Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Page 49

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 45
Ritrýnd fræðigrein
SCIENTIFIC PAPER
Maður hafði ekki áhuga á neinu og vildi ekki taka þátt í ... Ég
kalla þetta bara hreint helvíti. Eins og ég upplifði það ... mér
leið bara rosalega illa.
Ólýsanlegt álag. Algjör þáttaskil urðu í lífi þátttakenda þegar
meðhöndlun með infliximab­lyfinu hófst. Í fyrsta sinn var hægt
að hafa stjórn á einkennum sjúkdómsins. Húðútbrot, verkir og
bólgur létu undan og batinn kom á ógnarhraða. Það var mjög
erfitt að koma orðum að þeirri upplifun, þegar liðir og húð gréru
á nokkrum dögum. Skyndilega voru engin ljón á veginum.
Heilinn kunni ekkert að vera í þessum líkama. Ég kunni ekki
að vera heima hjá mér eða svona. [Það er] óhugnanlegt að
segja frá því að allir hér inni á spítalanum voru að taka myndir
og voru uppveðraðir af þessum breytingum og hvað ... að þá
segir maður bara eins og allir vilja að maður segi. Já, þetta er
æðislegt. Sem það var, en, en, en ég missti af einhverjum tíma
til að læra að meta það, hvað þetta var gott.
Væntumþykja á eigin líkama kom einnig í kjölfarið. Þátttakandi
sagði:
Hitt var náttúrulega líf mitt líka, en ég er að fá eitthvað allt annað,
allt annað! Það var nú eiginlega bara þannig að þetta var bara
kraftaverk. Eftir þrjár lyfjagjafir þá stóð ég bara með ryksuguna
heima og ég bara ryksugaði endalaust því að þeir bara hrundu
af mér blettirnir, ég bara horfði á þá detta af mér. Tilfinningin! ...
ég var hrein, alveg hrein, búin að vera svona rosalega slæm í
svona langan tíma. Ég fór út í apótek og keypti mér fínasta og
flottasta húðkremið sem var til í apótekinu ... Og mér þótti vænt
um mig ... Loksins finnst mér rétta tilfinningin, ekki sársauki eða
að finna ekki til andstyggðar þegar einhver kemur við mann eða
maður sjálfur og ekki sársauki.
Heildarþema – líflínan
Kjarninn í reynslu þátttakenda er dreginn fram með því að
samþætta reynsluna af rými, tíma, samskiptum og líkama.
Algjör þáttaskil urðu í lífi þátttakenda þegar meðhöndlun með
infliximab lyfinu hófst. Tíminn varð að framtíð, þátttakendur
fundu fyrir frelsi og þeir voru ekki lengur einangraðir.
Lyfjameðferðin var eins og líflína sem kastað var til einstaklinga
með psoriasis og veitti aðgang að nýju lífi.
Ég meina að þarna kemur fyrsta sjokkið ... gígantískt sjokk ...
Ég held að það sé bara ofboðslega erfitt að lýsa þessu svona
... Ég meina að mörgu leyti er maður bara að fá allt annað líf ...
En ég held að þetta séu furðulegustu tíu dagar á ævi minni sem
ég hef upplifað. Virknin varð svo gífurleg að ég gat, átti erfitt
með að sofa ... það var eitthvað mikið að gerast [í líkamanum].
Annar sagði:
Ég þarf þessi lyf, ég verð að hafa aðgang að þeim, þetta er
líflínan mín.
UMRÆÐA
Í þessari rannsókn var athygli beint að reynslu einstaklinga
með alvarlegan psoriasissjúkdóm sem voru í infliximab
(Remicade®) meðferð. Þeir áttu það sameiginlegt að hafa
haft psoriasis á alvarlegu stigi í mörg ár og sumir þjáðust
einnig af psoriasisgigt. Lífið einkenndist af baráttunni við
sjúkdóminn, löngum fjarvistum frá heimili vegna meðferða,
uppgjöf og félagslegum vanmætti og takmarkaðri starfshæfni.
Fleiri sjúkdómar voru komnir til sögunnar sem þurftu eftirlits
og meðferðar við. Sjúkdómurinn hafði tekið alla stjórn og
var illviðráðanlegur og setti miklar hömlur á einstaklingana.
Algjör vendipunktur varð í lífi þeirra þegar meðhöndlun með
infliximab hófst. Þeir voru að hefja nýja vegferð, sem enginn
vissi hvar myndi enda. Samhljómur er í niðurstöðum þessarar
rannsóknar við þær eigindlegu rannsóknir sem hafa fundist
á því að lifa með sjúkdómnum (Magin o.fl. 2009; Uttjek o.fl.,
2007; Wahl o.fl., 2002) en þar hefur komið fram að einkenni
sjúkdómsins hafa mörg birtingarform og lýsa sér í endurtekinni
grimmd sjúkdóms, líkamlegri þjáningu, breyttri sjálfsímynd,
upplifun á útskúfun og félagslegri einangrun.
Í upphafi gerðu þátttakendur sér grein fyrir því hvað biði þeirra
og hvaða hömlur sjúkdómurinn kæmi til með að setja þeim.
Psoriasissjúkdómurinn er einstakt langvinnt fyrirbæri og í
alvarlegum tilfellum hefur reynst erfitt að meðhöndla sjúkdóminn
á árangursríkan hátt (Delmar o.fl., 2005; Jobling og Naldi,
2006). Í rannsókn Rapp o.fl. (1999) kom fram að psoriasis
hafði ekki síður áhrif á heilsutengd lífsgæði hjá sjúklingum í
samanburði við aðra hópa með langvinna sjúkdóma. Í þessari
rannsókn kom vel fram hve líðan þátttakenda var slæm áður
en meðferð með lífefnalyfinu hófst. Þátttakendur lýstu allt að
óbærilegri vanlíðan í húð ásamt miklum gigtareinkennum.
Þeir höfðu dregið sig meira til hlés og einangrast á eigin
heimilum og ástandið hafði jafnvel haft sömu afleiðingar fyrir
aðra fjölskyldumeðlimi. Sterkar vísbendingar hafa komið fram
um að sýnileiki sjúkdómsins ráði mestu um hina líkamlegu og
sálfélagslegu byrði er hefur áhrif á öllum sviðum í lífi þessara
einstaklinga (Magin, o.fl., 2009). Psoriasissjúklingar upplifa
sjúkdóminn á ólíkan hátt en í rannsóknum hafa þeir lýst
tilfinningunni um að vera óhreinn eða smitandi, áhrifum á kynlíf,
höfnun, litlu sjálfstrausti, skömm og kvíða sem tengist höfnun
í starfi, einangrun og ýmsum leiðum til að leyna sjúkdómnum
(Ginsburg og Link, 1989; Uttjek o.fl., 2007). Tilfinning um
höfnun eða stimplun getur haft djúpstæð áhrif á sjálfsöryggi,
sjálfsímynd og tilfinningu um vellíðan sem leiðir jafnvel til
félagslegrar einangrunar (Sampogna o.fl., 2007). Athygli vekur
að rannsóknir sýna enn þann dag í dag, þrátt fyrir umræðu
og aukna þekkingu á psoriasis, að viðhorf almennings er
neikvæðast til einstaklinga með psoriasis í samanburði við
einstaklinga með aðra húðsjúkdóma (Kimball o.fl., 2010; Vardy
o.fl., 2002).
Hjá viðmælendum kom fram að stuðningur nánustu
aðstandenda við þá skipti þá öllu í þessu ferli. Stuðningur
heilbrigðisstarfsmanna var takmarkaður og upplýsingar
skorti oft bæði til þátttakenda og fjölskyldunnar en mikilvægi
stuðnings við alla fjölskyldumeðlimi er löngu viðurkennt innan
hjúkrunarfræðinnar (Elísabet Konráðsdóttir og Erla Kolbrún
Svavarsdóttir, 2006). Sumum fannst þeir sviknir að fá ekki
nægar upplýsingar frá heilbrigðisstarfsmönnum vegna þess
að þeir voru ekki upplýstir nægjanlega um sjúkdóminn og
afleiðingar hans. Skortur á upplýsingum og samráði hefur
komið fram í öðrum rannsóknum á sjúklingum með psoriasis
sem og að læknar hafi ekki tíma til að ræða þá valkosti sem