Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Page 50

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 201246
eru í stöðunni (Kennedy, 2006; Watson og Bruin, 2007).
Hjúkrunarfræðingar sem vinna með húðsjúklinga hafa sagt
að ekki sé gert ráð fyrir miklum tíma fyrir slíkt í störfum þeirra
(Cartwright og Magee, 2006). Á sama tíma sýna rannsóknir
að fylgni við meðferðarfyrirmæli lækna hjá sjúklingum með
psoriasis er léleg. Helstu skýringar sem gefnar hafa verið eru
að meðferð sé óþægileg, hafi lítil áhrif, sé tímafrek og að miklar
aukaverkanir fylgi henni (Finley og Ortonne, 2004; Fouéré o.fl.,
2005). Skýringar sem þátttakendur í þessari rannsókn gáfu fyrir
uppgjöf á meðferð fyrir tilkomu lífefnalyfsins voru að aðhald
vantaði, erfið tímabil voru þar sem þunglyndi kom við sögu og
ef innlögn stóð fyrir dyrum.
Það olli vandræðum og vonbrigðum hjá þátttakendum að engin
heilbrigðisstétt hefði yfirsýn yfir sjúkrasögu þeirra. Samskipti
þeirra við heilbrigðisþjónustuna minntu á völundarhús í þeirra
augum. Viðmælendur höfðu samskipti við sérfræðilækna bæði
innan og utan spítalans en samt vissu þeir ekki hvert þeir
áttu að snúa sér þegar upp komu bráðatilfelli sem tengdust
meðferðinni. Þegar leitað var til bráðadeildar gátu móttökurnar
orðið aðrar en þeir áttu von á.
Nýjungar í meðferð við psoriasis voru hægfara þar til að
lífefnalyf komu á markaðinn. Með þeim hefur orðið algjör
bylting í meðhöndlun á alvarlegum psoriasis og psoriasisgigt
og fjölmargar dyr hafa opnast fyrir einstaklinga með psoriasis.
Vitað er um fjölmargar aukaverkanir og hættu samfara meðferð
en þrátt fyrir það eru lífefnalyf talin vera þokkalega örugg á
meðan þau eru notuð rétt (Brimhall o.fl., 2008; SIGN, 2009).
Þó er talið að margt sé enn óljóst og ekki nægar upplýsingar
fyrir hendi til að telja þessi lyf nægilega örugg (Bahner o.fl.,
2009). Þátttakendur í þessari rannsókn fundu fyrir gífurlegum
breytingum eftir að meðhöndlun með infliximab hófst. Í fyrsta
skipti var hægt að hafa stjórn á einkennum sjúkdómsins og
húðútbrotin, verkir og bólgur létu undan. Enginn átti von á
að áhrifin yrðu svona mikil. Breytingarnar urðu það miklar
að margir áttu erfitt með að fóta sig. Það voru stór skref að
komast til heilsu á ný og fá þetta óhemju frelsi ekki aðeins
fyrir þá heldur fjölskylduna alla. Fram kom í niðurstöðum að
þátttakendur voru þakklátir fyrir meðhöndlunina með lyfinu og
að þeir voru mjög ánægðir með þá þjónustu sem þeir fengu í
sjálfri meðferðinni. Þeir fundu fyrir öryggi og létti við að koma
inn til meðferðar og vissu að næstu vikur yrðu þeim góðar. Hjá
sumum virtist hins vegar komið að þeim tímamótum er þeir
höfðu óttast; áhrif lyfsins fóru þverrandi.
Lítið hefur gerst í rannsóknum varðandi hjúkrun húðsjúklinga
og fjölskyldna þeirra hér á landi líkt og annars staðar en hjúkrun
á húðsjúkdómadeildum og göngudeildum þeim tengdum
hefur oftast verið talin einföld og meðferð ekki sérlega flókin.
Reyndin er þó allt önnur því meðferð einstaklinga með alvarleg
einkenni er langvinn, flókin og fjölþætt. Eigindlegar rannsóknir
um reynslu einstaklinga með psoriasis eru fáar og engar
eigindlegar rannsóknir fundust um reynslu psoriasissjúklinga
í meðhöndlun með lífefnalyfi. Þetta hamlar samanburði við
aðrar sambærilegar rannsóknir. Áhugavert væri að gera
sambærilega rannsókn meðal einstaklinga með psoriasis á
öðrum lífefnalyfjum en infliximab og einnig er mikilvægt að
skoða reynslu aðstandenda einstaklinga með psoriasis og
psoriasisgigt en engar rannsóknir fundust um reynslu þeirra.
Þróa þarf heildræna og þverfaglega heilbrigðisþjónustu
fyrir einstaklinga með psoriasis og fjölskyldur þeirra sem
sinnir fjölþættum þörfum þessara skjólstæðinga allt frá sjúk­
dómsgreiningu. Huga þarf sérstaklega að því að yfirsýn virðist
vanta yfir sjúkrasögu hjá einstaklingum með psoriasis þar sem
fleiri langvinnir sjúkdómar eru komnir til sögunnar og einstaklingar
hafa samskipti við fleiri en einn heilbrigðisstarfsmann innan
sem utan spítala þar sem upplýsingastreymi á milli sérfræðinga
virðist ekki nægjanlegt.
Þakkir
Höfundar þakka Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga fyrir að veita
styrk til rannsóknarinnar og þeim þátttakendum sem tóku þátt
í rannsókninni. Baldri Tuma Baldurssyni húðsjúkdómalækni eru
færðar þakkir fyrir gagnlegar ábendingar.
Heimildir
Alwawi, E.A., Krulig, E., og Gordon, K. B. (2009). Long­term efficacy
of biologics in the treatment of psoriasis: What do we really know?
Dermatologic Therapy, 22, 431­440.
Bahner, J. D., Cao, L. Y., og Korman, N. J. (2009). Biologics in the
management of psoriasis. Clinical, Cosmetic and Investigational
Dermatology, 2, 111­128.
Bansback, N., Sizto, S., Sun, H., Feldman, S., Willian, M. K., og Anis, A.
(2009). Efficacy of systemic treatments for moderate to severe plaque
psoriasis: Systematic review and meta­analysis. Dermatology, 219, 209­
218.
Brimhall, A. K., King, L. N., Licciardone, J. C., Jacobe, H., og Menter, A.
(2008). Safety and efficacy of alefacept, efalizumab, etanercept and
infliximab in treating moderate to severe plaque psoriasis: A meta­
analysis of randomized controlled trials. British Journal of Dermatology,
159 (4), 274­285.
Burchardt, C. S., og Anderson, K. L. (2003). The Quality of life scale (QOLS):
Reliability, validity, and utilization. Health and Quality of Life Outcomes.
Sótt af http://hqlo.com/content/1/1/60
Cartwright, J., og Magee, H. (2006, janúar). Information for people living with
conditions that affect their appearance: Report I. Sótt af http://www.
pickereurope.org/Filestore/PIE_reports/project_reports/HF_report_2_­_
info_review_­_FINAL_with_H
Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., o.fl.
(2005). Achieving harmony with oneself: Life with a chronic ilness.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 204­212.
Elísabet Konráðsdóttir og Erla Kolbrún Svavarsdóttir. (2006). Hvernig geta
hjúkrunarfræðingar nýtt sér klínískar leiðbeiningar í starfi í aðstoð við
fjölskyldur? Tímarit hjúkrunarfræðinga, 82 (4), 18­25.
Finlay, A. Y., og Ortonne, J. P. (2004). Patient satisfaction with psoriasis
therapies: An update and introduction to biologic therapy. Journal of
Cutaneous Medicine and surgery, 8 (5), 310­320.
Fouéré, S., Adjadj, L., og Pawin, H. (2005). How patients experience
psoriasis: Results from a European survey. European Academy of
Dermatology and Venerology, 19 (3), 2­6.
Ginsburg, I. H., og Link, B. G. (1989). Feelings of stigmatization in patients
with psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology, 20 (1),
53­63.
Jobling, R., og Naldi, L. (2006). Assessing the impact of psoriasis and
the relevance of qualitative research. The Society for Investigative
Dermatology, 126, 1438­1440.
Kennedy, C. (2006). Psoriasis narratives: How qualitative research is of value
in dermatology research. International Journal of Dermatology, 45, 1107­
1109.
Kimball, A. B., Gieler. U., Linder. D., Sampogna, F., Warren, R. B., og
Augustin, M. (2010). Psoriasis: is the impairment to a patient’s life
cumulative? Journal of the European Academy of Dermatology and
Venereology, 24 (9), 989­1004.