Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 20

Helga Ingólfsdóttir framkv.stjóri SPOEX:
Blómlegt samstarf psoriasis-
félaga á Norðurlöndum
Norræn samvinna setti venju
fremur svip á félagsstarfið hjá
Samtökum psoriasis- og exemsjúkl-
inga, SPOEX, á nýliðnu ári. Bar þar
hæst stjórnarfund í bandalagi psor-
iasisfélaga á Norðurlöndum, Nord-
Pso, sem haldinn var í Reykjavík síð-
ustu helgina í febrúar.
10 norrænir gestir sóttu okkur
heim af þessu tilefni: 4 frá Svíþjóð, 3
frá Finnlandi, 2 frá Danmörku og 1
frá Noregi, og áttum við með þeim
góða helgi í blíðskaparveðri, sól og
stillu upp á hvern dag.
Við undirbúning að dagskránni
var áhersla lögð á að kynna gestunum
sérsvið okkar hér á landi, þ.e. jarð-
hitann og nýtingu hans, ekki aðeins
til orkuframleiðslu og upphitunar
heldur og til heilsuræktar almennt og
meðferðar á psoriasis sérstaklega.
Þannig var dvalið lungann úr degi við
Bláa lónið þar sem orkuverið var
skoðað og nýja aðstaðan við Lónið
fyrir psoriasis-sjúklinga, hlýtt á frá-
sögn fræðimanna af rannsóknum á
lækningamætti þess o.fl. Þá var
Heilsustofnun NFLÍ í Hveragerði sótt
heim, starfsemin kynnt og sagt frá
nýtingu jarðhitans til blóma- og græn-
metisræktunar og við matartilbúning.
Stjórnarfundurinn sjálfur gekk vel
fyrir sig. Þar voru kynntar verk-
efnaskrár félaganna fyrir árið 1995 og
rædd sameiginleg verkefni m.a. í
sambandi við fundi, ráðstefnur og mót
sem framundan voru og fyrirhugað
stórátak á sviði æskulýðsstarfsemi.
Umræður voru um heilsuferðir
félagsmanna til Lanzarote og dvöl þar
syðra á psoriasis heilsustöð. Þessar
ferðir eru kostaðar af heilbrigðisyfir-
völdum viðkomandi landa og sækja
um 600 sjúklingar þangað árlega frá
Noregi, 400 frá Svíþjóð, 200 frá
Finnlandi og 40 frá íslandi, en Danir
senda sína sjúklinga til Dauðahafsins.
Nokkur umræða var um þátttöku
norrænu félaganna í alþjóðasamtök-
Helga Ingólfsdóttir
um psoriasisfélaga en fundarmenn
voru sammála um að númer eitt væri
samstaða Norðurlandaþjóðanna innan
NordPso. Þessi afstaða mótaði einnig
viðhorfið til EuroPso, bandalags
psoriasisfélaga í löndum Evrópusam-
bandsins, en Danir voru hér einir til
frásagnar af starfinu þar. Norrænt
samstarf innan NordPso vó þyngst.
Það var sem sagt ánægjuleg helgi
sem við áttum með hinum norrænu
gestum okkar og töluðu þeir fjálglega
um “underbart vardskap” og þökkuðu
fyrir “trevliga och givande dagar” og
“spændende oplevelser” í landi
vellandi hvera og gjósandi eldfjalla.
NordPso bandalagið.
NordPso bandalagið hefur nú
starfað á níunda ár og er mikil gróska
í samstarfi aðildarfélaganna. Tilgang-
urinn með stofnun þess í Gautaborg
síðla árs 1986 var að efla sameigin-
lega fræðslu á vegum aðildarfélag-
anna og auka hagkvæmni í fræðslu-
málum, stuðla að rannsóknum á sjúk-
dómnum og efla kynningu meðal
félagsmanna íþessum löndum. Stofn-
félagar voru félög psoriasis-sjúklinga
í Danmörku, Finnlandi, Islandi,
Noregi og Svíþjóð. Þessi félög höfðu
þá öll starfað um nokkurt árabil - hið
elsta í Noregi frá 1962 og hið yngsta
íFinnlandi frá 1975 - og orðin nokkuð
veraldarvön ef svo má segja. (SPOEX
var stofnað 1972)
Stóri bróðir
Svíþjóð var - og er - driffjöðrin í
hinu norræna samstarfi enda í forystu-
sveit psoriasis-félaga í heiminum.
Félagið er stærst sinnar tegundar á
byggðu bóli og starfsemin að margra
dómi betur skipulögð en víðast annars
staðar. Stór þáttur í starfi Svíanna er
rekstur göngudeilda víða um land þar
sem boðið er upp á ýmiss konar
sérþjónustu og aðstoð við sjúklingana.
í Stokkhólmsborg einni starfrækir
félagið 6 slíkar deildir með fullkomn-
um tækjum og fjölþættri þjónustu,
m.a. sundlaug, og lætur nærri að 80-
90.000 húðsjúklingar fái þar með-
höndlun á ári hverju. Rík áhersla er á
fræðslumálin og hafa tugir bæklinga
með fróðleik um sjúkdóminn og
meðhöndlun verið gefnir út og sendir
á hjúkrunarstofnanir og heilsugæslu-
stöðvar, í skóla og aðrar mennta-
stofnanir, til sjúklinga og aðstandenda
þeirra. Einnig eru vídeomyndir vin-
sælar. Ur vísindasjóði félagsins eru
veittir styrkir ár hvert til rannsókna á
psoriasis og hafa þeir undanfarin 4 ár
runnið að mestu til víðtækustu
erfðafræðirannsókna á sjúkdómnum
sem gerðar hafa verið í heiminum til
þessa. Forystu í þessum rannsóknum
hefur heimskunnur húðlæknir,
prófessor Gunnar Svanbeck við
húðlækningadeild Sahlgrenska
sjúki'ahússins í Gautaborg, en hann er
jafnframt ráðgefandi læknir félagsins.
Aðalskrifstofan er í Stokkhólmi.
Þar starfa 11 manns - þar af 2
sem eingöngu sinna málefnum ungl-
ingadeildar sem stofnuð var innan fé-
lagsins fyrir nímum 10 árum. A lands-
byggðinni er starfseminni skipt í 24
lénsdeildir og innan þeirra starfa
u.þ.b. 100 héraðsdeildir. Tekjur eru frá
ríkinu, af félagsgjöldum, happdrætt-
20