Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands


Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 20

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 20
Helga Ingólfsdóttir framkv.stjóri SPOEX: Blómlegt samstarf psoriasis- félaga á Norðurlöndum Norræn samvinna setti venju fremur svip á félagsstarfið hjá Samtökum psoriasis- og exemsjúkl- inga, SPOEX, á nýliðnu ári. Bar þar hæst stjórnarfund í bandalagi psor- iasisfélaga á Norðurlöndum, Nord- Pso, sem haldinn var í Reykjavík síð- ustu helgina í febrúar. 10 norrænir gestir sóttu okkur heim af þessu tilefni: 4 frá Svíþjóð, 3 frá Finnlandi, 2 frá Danmörku og 1 frá Noregi, og áttum við með þeim góða helgi í blíðskaparveðri, sól og stillu upp á hvern dag. Við undirbúning að dagskránni var áhersla lögð á að kynna gestunum sérsvið okkar hér á landi, þ.e. jarð- hitann og nýtingu hans, ekki aðeins til orkuframleiðslu og upphitunar heldur og til heilsuræktar almennt og meðferðar á psoriasis sérstaklega. Þannig var dvalið lungann úr degi við Bláa lónið þar sem orkuverið var skoðað og nýja aðstaðan við Lónið fyrir psoriasis-sjúklinga, hlýtt á frá- sögn fræðimanna af rannsóknum á lækningamætti þess o.fl. Þá var Heilsustofnun NFLÍ í Hveragerði sótt heim, starfsemin kynnt og sagt frá nýtingu jarðhitans til blóma- og græn- metisræktunar og við matartilbúning. Stjórnarfundurinn sjálfur gekk vel fyrir sig. Þar voru kynntar verk- efnaskrár félaganna fyrir árið 1995 og rædd sameiginleg verkefni m.a. í sambandi við fundi, ráðstefnur og mót sem framundan voru og fyrirhugað stórátak á sviði æskulýðsstarfsemi. Umræður voru um heilsuferðir félagsmanna til Lanzarote og dvöl þar syðra á psoriasis heilsustöð. Þessar ferðir eru kostaðar af heilbrigðisyfir- völdum viðkomandi landa og sækja um 600 sjúklingar þangað árlega frá Noregi, 400 frá Svíþjóð, 200 frá Finnlandi og 40 frá íslandi, en Danir senda sína sjúklinga til Dauðahafsins. Nokkur umræða var um þátttöku norrænu félaganna í alþjóðasamtök- Helga Ingólfsdóttir um psoriasisfélaga en fundarmenn voru sammála um að númer eitt væri samstaða Norðurlandaþjóðanna innan NordPso. Þessi afstaða mótaði einnig viðhorfið til EuroPso, bandalags psoriasisfélaga í löndum Evrópusam- bandsins, en Danir voru hér einir til frásagnar af starfinu þar. Norrænt samstarf innan NordPso vó þyngst. Það var sem sagt ánægjuleg helgi sem við áttum með hinum norrænu gestum okkar og töluðu þeir fjálglega um “underbart vardskap” og þökkuðu fyrir “trevliga och givande dagar” og “spændende oplevelser” í landi vellandi hvera og gjósandi eldfjalla. NordPso bandalagið. NordPso bandalagið hefur nú starfað á níunda ár og er mikil gróska í samstarfi aðildarfélaganna. Tilgang- urinn með stofnun þess í Gautaborg síðla árs 1986 var að efla sameigin- lega fræðslu á vegum aðildarfélag- anna og auka hagkvæmni í fræðslu- málum, stuðla að rannsóknum á sjúk- dómnum og efla kynningu meðal félagsmanna íþessum löndum. Stofn- félagar voru félög psoriasis-sjúklinga í Danmörku, Finnlandi, Islandi, Noregi og Svíþjóð. Þessi félög höfðu þá öll starfað um nokkurt árabil - hið elsta í Noregi frá 1962 og hið yngsta íFinnlandi frá 1975 - og orðin nokkuð veraldarvön ef svo má segja. (SPOEX var stofnað 1972) Stóri bróðir Svíþjóð var - og er - driffjöðrin í hinu norræna samstarfi enda í forystu- sveit psoriasis-félaga í heiminum. Félagið er stærst sinnar tegundar á byggðu bóli og starfsemin að margra dómi betur skipulögð en víðast annars staðar. Stór þáttur í starfi Svíanna er rekstur göngudeilda víða um land þar sem boðið er upp á ýmiss konar sérþjónustu og aðstoð við sjúklingana. í Stokkhólmsborg einni starfrækir félagið 6 slíkar deildir með fullkomn- um tækjum og fjölþættri þjónustu, m.a. sundlaug, og lætur nærri að 80- 90.000 húðsjúklingar fái þar með- höndlun á ári hverju. Rík áhersla er á fræðslumálin og hafa tugir bæklinga með fróðleik um sjúkdóminn og meðhöndlun verið gefnir út og sendir á hjúkrunarstofnanir og heilsugæslu- stöðvar, í skóla og aðrar mennta- stofnanir, til sjúklinga og aðstandenda þeirra. Einnig eru vídeomyndir vin- sælar. Ur vísindasjóði félagsins eru veittir styrkir ár hvert til rannsókna á psoriasis og hafa þeir undanfarin 4 ár runnið að mestu til víðtækustu erfðafræðirannsókna á sjúkdómnum sem gerðar hafa verið í heiminum til þessa. Forystu í þessum rannsóknum hefur heimskunnur húðlæknir, prófessor Gunnar Svanbeck við húðlækningadeild Sahlgrenska sjúki'ahússins í Gautaborg, en hann er jafnframt ráðgefandi læknir félagsins. Aðalskrifstofan er í Stokkhólmi. Þar starfa 11 manns - þar af 2 sem eingöngu sinna málefnum ungl- ingadeildar sem stofnuð var innan fé- lagsins fyrir nímum 10 árum. A lands- byggðinni er starfseminni skipt í 24 lénsdeildir og innan þeirra starfa u.þ.b. 100 héraðsdeildir. Tekjur eru frá ríkinu, af félagsgjöldum, happdrætt- 20

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.