Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 40

Rauðir úlfar -
Lúpus - hvað er það?
Frá fundi Lúpus-hópsins. Greinarhöfundur lengst til vinstri í aftari röð.
egar haft var samband við mig
og ég beðin að segja frá nýstofn-
uðum samtökum áhugafólks um
rauða úlfa, datt mér í hug að best
væri að byrja á því að útskýra hvað
rauðir úlfar eru, því fæstir hafa hug-
mynd um það og eitt af markmiðum
þessa fyrmefnda hóps er einmitt að
auka þekkingu á sjúkdómnum í sam-
félaginu. Fyrir mig er þetta heiti ekk-
ert nýtt, því ég ólst upp með þetta
vandamál allt í kringum mig, móðir
mín og systir voru með þennan
sjúkdóm og margir aðrir, sem mér eru
skyldir og tengdir. Mun ég nú í stuttu
máli segja frá því helsta, sem ein-
kennir þennan sjúkdóm, sem er
flókinn og margvíslegur.
Rauðir úlfar (latneska heitið er
SYSTEMIC LUPUS ERYTHE-
MATOSUS) er bandvefssjúkdómur
sem stafar af því að ónæmiskerfi
líkamans starfar ekki eðlilega, það
ræðst gegn eigin frumum og í blóði
finnast mótefni, sem beinast gegn
eigin vef. Sjálfsmótefni þessi geta leitt
til vandamála í sérhverju líffæri sjúkl-
ingsins og er þessi sjúkdómur því oft
nefndur “fjölkerfasjúkdómur”. Mót-
efni geta sest í húð, loðað við æða-
veggi eða tekið sér bólfestu í nýrum,
heila, lungum eða svo til hvar sem er.
Lúpus er latína og merkir úlfur. Vísar
nafnið til örmyndunar eftir útbrot, sem
ná yfir vanga og nef og voru talin lrkj-
ast úlfsbiti. Konur em í miklum meiri-
hluta þeirra, sem fá þennan sjúkdóm
og flestar á bameignaaldri, en getur
þó komið fram á öllum aldri. Umrædd
systir mín lést aðeins ellefu ára en
móðir mín er orðin 72ja ára og er við
bærilega heilsu. Rauðir úlfar geta
byrjað skyndilega með mjög alvarleg-
um einkennum (svo sem bólgu í
nýrum) en í öðrum tilvikum þróast
sjúkdómurinn hægt, þannig að hann
er ekki greindur árum saman. Ein-
kennin eru sveiflukennd sjúkdóms-
virkni, svo sem inflúensuleg einkenni
með þreytu, höfuðverk, vöðva- og
liðverkjum. Stundum fylgir hiti og
oftast alveg ótrúlegt magnleysi, sem
er varla hægt að lýsa fyrir þeim, sem
ekki hafa reynt. Sjaldnast verða þó
verulegar liðskemmdir en verkir í
vöðvafestum og sinum geta verið
mjög slæmir.
s
Iraun má segja að erfitt sé að
útskýra eðli rauðra úlfaogerþað
einkum vegna margþættrar og flók-
innar brenglunar í ónæmiskerfinu. Að
hluta til erfist tilhneigingin til að fá
þennan sjúkdóm en að hluta liggur
orsökin í umhverfinu, þótt ekki sé
vitað með vissu hvað veldur því að
sjúkdómurinn brýst út.
Ekki hefur tekist að finna lækn-
ingu á þessum sjúkdómi. Reynt er að
halda sjúkdómnum niðri með lyfjum
sem bæði em dýr og krefjast nákvæms
eftirlits. Er þar einkum um að ræða
ónæmisbælandi lyf og stera, sem hafa
margvíslegar aukaverkanir. Flestar
okkar í Kjarnanum lifa nokkuð eðli-
legu lífi, stunda atvinnu og hugsa um
sitt heimili, þótt stundum komi erfið
tímabil.
Síðastliðinn vetur hittust nokkrar
konur, sem hafa þennan sjúkdóm
til að kanna hvort grundvöllur væri
fyrir stofnun áhugahóps innan
Gigtarfélags Islands. Við höfðum
aldrei fyrr haft tækifæri til að tala við
hóp af fólki, sem hafði sömu reynslu
og maður sjálfur og var það eftir-
minnileg upplifun. Eg hélt svona hálft
í hvoru að ég væri bara einhver sér-
stakur aumingi, því ég þekkti engan
sem var eins máttlaus og þróttlaus og
ég var eftir hverja sýkingu, þótt ekki
væri um annað en meinlaust kvef að
ræða. Nú komst ég að raun um það
að við vorum allar svona ! Við töluð-
um og töluðum, um allt milli himins
og jarðar, læknana, lyfin, orkuleysið,
erfiðleikana við að stunda vinnu,
kynlíf, reiðina og vonleysið, sem
stundum grípur mann, skilningsleys-
ið, örorkubæturnar, sem eru svo
skammarlega lágar, hringlið í heil-
brigðiskerfinu og allt annað. Við
ákváðum að kalla þennan undirbún-
ingshóp Kjarnann, því eitt af ein-
kennum sjúkdómsins er myndun
mótefnis sem ræðst á frumukjamann.
Við sáum að það var sannarlega
þörf fyrir svona félagsskap, því
margir eru þarna úti í samfélaginu,
sem aldrei hafa fengið þetta tækifæri
til að tala um sameiginlega reynslu og
finna raunverulegan skilning. Við
höfum heyrt um svona félög erlendis
og hrifist af þeim krafti og samhjálp,
sem felst í svona starfi.
40