Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands


Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 30

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Blaðsíða 30
Ölöf S. Eysteinsdóttir form. MG-félagsins: „Hér er Myasthenia Gravis sjúklingum trúað” St jórn MG-félagsins. Greinarhöfundur annar frá vinstri. að fyrsta sem taugasálfræðingur- inn Tarja Ketola sagði viðokk- ur er við heimsóttum Masku tauga- endurhæfingarstöðina var. “Hér er Myasthenia Gravis sjúklingum trú- að“, síðan afhenti hún okkur lista yfir einkenni Myasthenia Gravis sem tekinn er saman eftir sjúklingum sem dvalist hafa á Masku. MG félagið hefur látið þýða þennan lista. Heimsóknin til taugaendurhæfing- arstöðvarinnar Masku var í tengslum við norrænan MG fund sem haldinn var dagana 27. til 29. maí 1994. Masku er í eigu MS félags Finnlands og 70% sjúklinga, sem meðhöndlaðir eru þar, eru með MS sjúkdóminn, afgangurinn með aðra sjúkdóma. MG námskeiðin standa yfir í þrjár eða fjórar vikur, flestir sem koma á þau eru öryrkjar. Arið 1991 voru 5 MG sjúklingar meðhöndlaðir en árið 1993 voru þeir 23 talsins. I Masku er reynt með aðstoð sálfræðinga og fleiri að hjálpa fólki að horfast í augu við og aðlaga sig þeirri staðreynd að viðkomandi er haldinn MG og athugað hvað hægt er að laga. Reynt er að hafa hópana þannig að sjúklingar séu með sjúk- dóminn á líku stigi. Fyrst er fræðsla um sjúkdóminn og sjúklingunum tjáð að einkenni þau sem þeir finna fyrir séu ekki ímyndun, það séu aðrir sem finni fyrir sömu einkennum. Rætt er um hvemig það breytir lífi hvers og eins að vera haldinn MG og athugað hvort hægt sé að draga úr breytingum þess vegna. Athugað er hvort vinna hálfan daginn henti sumum betur, því sumir verði annars svo þreyttir eftir vinnu að lífið verður þeim bara vinna og ekkert annað. Þarna á Masku getur sjúkraþjálfinn fylgst með getu fólksins og er það mikilvægt. Fjölskylduhópar eru taldir mikil- vægir til að auka skilning því það getur verið erfitt að útskýra hvers vegna MG sjúklingar geta hlutina núna en ekki augnabliki fyrr eða síðar og að þegar krafturinn er búinn þá er hann búinn í það sinn. I Masku er athugað hvernig draga má úr streitu með afslöppun og einnig er ráðlagt um mataræði. Taugasál- fræðingurinn Tarja og aðrir viðstaddir vöruðu MG sjúklinga eindregið við því að leita til náttúrulækna, það væru rnargir með MG sjúkdóminn sem hefðu farið illa út úr því að leita til þeirra, en enginn viljað segja frá reynslu sinni opinberlega enn sem komið er. Tarja sagði ennfremur að MG sjúklingar þyrftu að vera vel að sér um sjúkdóminn. Sjúklingarnir yrðu að muna það að þó þeir mættu vantrú þá vissu þeir alltaf betur, einnig væri mikilvægt að hafa á sér lista yfir þau lyf sem þeir þola ekki. Markmiðið með námskeiðinu í Masku er það að þátttakendurnir læri að lifa með fötlun sinni. Námskeiðið fer fram 1 -2 árum eftir að fólk hefur verið greint með MG. Fræðsla er veitt um sjúkdóminn Myasthenia gravis (vöðvaslensfár). Fjallað er um vandamálin sem fylgja því að hafa ósýnilegan og sveiflukenndan sjúkdóm. Fólki er hjálpað til við að opna sig um hömlun sína og gert ljóst að nauð- synlegt er að fá hjálp og biðja um hjálp. Rætt er um hvernig hagkvæmast er að nota krafta sína, hvernig best er að skipuleggja daginn, taka sér tíma til nauðsynlegrar hvíldar og til líkamlegrar virkni sem hver og einn hefur þörf fyrir. Skoðun mín eftir að hafa setið fundinn í Ábo er sú að sjúklingar með Myasthenia gravis á Norður- löndunum geti flestir lifað nokkuð eðlilegu lífi ef þeir notfæra sér ráð læknanna, ef þeir afla sér upplýsinga um sjúkdóminn, nota krafta sína skyn- samlega, fá þá hjálp sem þeir þurfa og passa að hvfla sig. Vandi sá sem fylgir því að útskýra fyrir öðrum hvað að er ætti að minnka þegar fleiri fræðast um Myasthenia Gravis. Fáum við hér á íslandi einhvern tímann endurhæfingu eða námskeið líkt því sem boðið er upp á hjá þeim á Masku í Finnlandi ? Ólöf S. Eysteinsdóttir. 30

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.