Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1995, Page 30

Ölöf S. Eysteinsdóttir form. MG-félagsins:
„Hér er Myasthenia Gravis
sjúklingum trúað”
St jórn MG-félagsins. Greinarhöfundur annar frá vinstri.
að fyrsta sem taugasálfræðingur-
inn Tarja Ketola sagði viðokk-
ur er við heimsóttum Masku tauga-
endurhæfingarstöðina var. “Hér er
Myasthenia Gravis sjúklingum trú-
að“, síðan afhenti hún okkur lista yfir
einkenni Myasthenia Gravis sem
tekinn er saman eftir sjúklingum sem
dvalist hafa á Masku. MG félagið
hefur látið þýða þennan lista.
Heimsóknin til taugaendurhæfing-
arstöðvarinnar Masku var í tengslum
við norrænan MG fund sem haldinn
var dagana 27. til 29. maí 1994.
Masku er í eigu MS félags Finnlands
og 70% sjúklinga, sem meðhöndlaðir
eru þar, eru með MS sjúkdóminn,
afgangurinn með aðra sjúkdóma.
MG námskeiðin standa yfir í þrjár
eða fjórar vikur, flestir sem koma á
þau eru öryrkjar. Arið 1991 voru 5
MG sjúklingar meðhöndlaðir en árið
1993 voru þeir 23 talsins.
I Masku er reynt með aðstoð
sálfræðinga og fleiri að hjálpa fólki
að horfast í augu við og aðlaga sig
þeirri staðreynd að viðkomandi er
haldinn MG og athugað hvað hægt er
að laga. Reynt er að hafa hópana
þannig að sjúklingar séu með sjúk-
dóminn á líku stigi.
Fyrst er fræðsla um sjúkdóminn
og sjúklingunum tjáð að einkenni þau
sem þeir finna fyrir séu ekki ímyndun,
það séu aðrir sem finni fyrir sömu
einkennum. Rætt er um hvemig það
breytir lífi hvers og eins að vera
haldinn MG og athugað hvort hægt
sé að draga úr breytingum þess vegna.
Athugað er hvort vinna hálfan
daginn henti sumum betur, því sumir
verði annars svo þreyttir eftir vinnu
að lífið verður þeim bara vinna og
ekkert annað. Þarna á Masku getur
sjúkraþjálfinn fylgst með getu
fólksins og er það mikilvægt.
Fjölskylduhópar eru taldir mikil-
vægir til að auka skilning því
það getur verið erfitt að útskýra hvers
vegna MG sjúklingar geta hlutina
núna en ekki augnabliki fyrr eða síðar
og að þegar krafturinn er búinn þá er
hann búinn í það sinn.
I Masku er athugað hvernig draga
má úr streitu með afslöppun og einnig
er ráðlagt um mataræði. Taugasál-
fræðingurinn Tarja og aðrir viðstaddir
vöruðu MG sjúklinga eindregið við
því að leita til náttúrulækna, það væru
rnargir með MG sjúkdóminn sem
hefðu farið illa út úr því að leita til
þeirra, en enginn viljað segja frá
reynslu sinni opinberlega enn sem
komið er. Tarja sagði ennfremur að
MG sjúklingar þyrftu að vera vel að
sér um sjúkdóminn. Sjúklingarnir
yrðu að muna það að þó þeir mættu
vantrú þá vissu þeir alltaf betur, einnig
væri mikilvægt að hafa á sér lista yfir
þau lyf sem þeir þola ekki.
Markmiðið með námskeiðinu í
Masku er það að þátttakendurnir læri
að lifa með fötlun sinni. Námskeiðið
fer fram 1 -2 árum eftir að fólk hefur
verið greint með MG.
Fræðsla er veitt um sjúkdóminn
Myasthenia gravis (vöðvaslensfár).
Fjallað er um vandamálin sem
fylgja því að hafa ósýnilegan og
sveiflukenndan sjúkdóm.
Fólki er hjálpað til við að opna sig
um hömlun sína og gert ljóst að nauð-
synlegt er að fá hjálp og biðja um
hjálp.
Rætt er um hvernig hagkvæmast
er að nota krafta sína, hvernig best er
að skipuleggja daginn, taka sér tíma
til nauðsynlegrar hvíldar og til
líkamlegrar virkni sem hver og einn
hefur þörf fyrir.
Skoðun mín eftir að hafa setið
fundinn í Ábo er sú að sjúklingar
með Myasthenia gravis á Norður-
löndunum geti flestir lifað nokkuð
eðlilegu lífi ef þeir notfæra sér ráð
læknanna, ef þeir afla sér upplýsinga
um sjúkdóminn, nota krafta sína skyn-
samlega, fá þá hjálp sem þeir þurfa
og passa að hvfla sig. Vandi sá sem
fylgir því að útskýra fyrir öðrum hvað
að er ætti að minnka þegar fleiri
fræðast um Myasthenia Gravis.
Fáum við hér á íslandi einhvern
tímann endurhæfingu eða námskeið
líkt því sem boðið er upp á hjá þeim á
Masku í Finnlandi ?
Ólöf S. Eysteinsdóttir.
30