Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Page 19

var kominn annar
drengur með allt annan
persónuleika. Jú
auðvitað syrgði ég
barnið sem var og
gekk í gegnum alla þá
sálarangist og kreppu
sem missi fylgir.
Hvað hafði komið
fyrir? Hvað var
að? Hvað hafði ég gert
rangt? Eg reyndi að
kortleggja þetta fyrir
mér en varð litlu nær.
Það var heldur ekki
mikill tími til að vera
að velta sér upp úr
erfiðleikunum. Lífið
varð að halda áfram og þessi nýi Þórður minn þurfti svo
mikið á mér að halda. Við urðum sem fjölskylda að læra
að lifa upp á nýtt með ný hlutverk, nýjar væntingar í
farteskinu. Og hún dóttir okkar sem var aðeins rétt árinu
eldri, hvernig upplifði hún þessar nýju aðstæður? Þau
systkinin höfðu verið mjög samrýmd sem lítil börn. Og
oft var ég spurð að því hvort þau væru tvíburar þar sem
þau voru áþekk að stærð og oft í sama eða svipuðum
klæðnaði. Smátt og smátt fjarlægðust þau hvort annað þar
sem Þórður gat ekki lengur tekið þátt í leikjunum með
henni. En seinna meir varð hún reyndar dugleg við að leika
við hann í fremur frumstæðum leikjum sem urðu að mestu
á hans forsendum eins og að troða sér inn í kassa eða
sængurver, kallast á í gegnum rör og fleira. Ef ég bar mig
upp við einhvern ættingja eða vin hvernig þeim fyndist
Þórður var yfirleitt svarið:
“Það er allt í lagi með Þórð. Hann talar og hann getur
svo margt”. En þama voru þau að tala um gamla Þórð en
ekki þennan nýja Þórð. En hér var reyndar ein
undantekning, næstelsta bróður mínum sem þá bjó ennþá
í Súðavík og konunni hans fannst eitthvað athugavert við
Þórð og þau töluðu um það. En þannig er að við foreldrar
með fötluð börn hættum fljótt að einblína á fötlun bamsins
heldur horfum á barnið, mannveruna, persónuna sem ber
þessa erfiðu fötlun.
Flutningur
að fyrsta sem ég heyrði um einhverfu var viðtal í
útvarpinu við móður lítillar stelpu sem var á þessum
tíma líklega átta ára gömul. Mér fannst svo margt í lýsingu
hennar passa við Þórð. Þegar Þórður var á fjórða árinu
skiptumst við mágkona mín á að vinna sama starfið hálfan
daginn og passa fyrir hina hinn helming dagsins. Þegar
kom fram um áramót fannst mér hinsvegar ástand Þórðar
orðið svo alvarlegt að ég ákvað að hætta að vinna úti og
sinna honum meira. Hann var þegar hér var komið sögu
mjög mikið eins og í eigin heimi og öll sú afturför sem
áður er lýst að koma fram. Eg ákvað að fara með Þórð til
barnalæknis sem ég hafði heyrt vel látið af. Þessum
bamalækni datt strax í hug einhverfa af lýsingu minni á
barninu og þegar hann leit á hann. Hann vísaði á geðlækni
og Þórður var lagður inn á Landakot í rannsóknir. Þetta
var erfiður tími fyrir
pjakkinn minn og mig
auðvitað líka. Ótal
erfiðar rannsóknir
m.a. mænustunga þar
sem rnargir þurftu að
halda honum. Eg
reyndi að vera sem
mest með honum, en
sem betur fer hafði
mér verið ráðið frá að
vera við mænustung-
una. Ekkert kom út úr
þessum rannsóknum
nema það að líkam-
lega var þetta barn vel
á sig komið. En það
gerðist reyndar eitt
svolítið undarlegt á
sjúkrahúsinu. Þórður var aftur farinn að segja einstök orð
og jafnvel einfaldar setningar. Þýsk kona sem talaði með
greinilegum hreim og hafði beygingarnar ekki alveg á
hreinu gat fengið hann til að segja það sem hún bað hann
um. “Gardina gardina” sagði hann. Og þetta kveikti ein-
hverja vonarglætu hjá mér að ef til vill færi Þórður að tala
aftur og næði fyrri getu að öðru leyti. En Adam var ekki
lengi í Paradís. Þetta tal hvarf jafnskjótt og það hafði
komið.
✓
Iþessari ferð var ákveðið að Þórður færi í rannsókn á
Dalbraut um haustið. Biðlistinn var langur. Hann var á
Landakoti íjanúar 1980 og komst ekki að á Dalbraut fyrr
en í september um haustið. Það haust minnir mig að hann
hafi verið mánuð í rannsókn á dagdeildinni. Eftir þessa
veru var ákveðið að veita Þórði pláss í einhvern tíma á
dagdeildinni en reyndar var engin greining ennþá komin
en talað um ýmis einkenni einhverfu. Það var svo í janúar
næsta ár sem plássið fékkst. Það var því ekki um annað að
ræða fyrir fjölskylduna en að taka sig upp og flytja, leigja
húsið okkar á ísafirði og leigja í staðinn í Reykjavík. í
þannig aðstæðum á fólk í rauninni engra kosta völ. Ef
eitthvað amar að barni manns reynir maður allt til að auð-
velda því lífið. Ófötluðu börnin verða að öllum líkindum
oft fyrir barðinu á því að allt snýst um fatlaða barnið. Hún
Fríða mín sem var fimm ára var nú ekkert spennt að flytja
frá ísafirði. Þar voru hennar vinir. Þar var stórfjölskyldan,
allt föðurfólkið. Móðir mín var látin áður en hún fæddist
en faðir minn og öll mín systkini voru flutt suður. En til að
byrja með ætluðum við að leigja og láta svo sjá til en
fljótlega gerðum við okkur grein fyrir að Þórður fengi ekki
þá þjálfun sem hann þyrfti ef við flyttum aftur. Fríða mín
tók mjög nærri sér að við þyrftum að selja húsið okkar á
ísafirði. En að hennar mati kornst engin íbúð eða hús í
hálfkvisti við það. Ef til vill fannst henni hún líka hafa
verið svikin, við ætluðum jú bara að vera stutt fyrir sunnan
meðan eitthvað væri að honum Þórði, en fara svo vestur
til afa og ömmu og allra vinanna sem hún átti þar.
Við förum nú fljótt yfir sögu næstu ára. Eftir að hafa
leigt á Rauðalæknum í tæp tvö ár seljum við húsið
okkar á ísafirði og flytjum upp í Mosfellsbæ og búum þar
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
19