Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Blaðsíða 11

Stuttlega skal svo að
félaginu sjálfu vikið,
en félagið er komið hátt á
þriðja tuginn í aldri, stofnað
19. sept. 1968. Fyrstu árin
var engin aðstaða, síðan var
opnuð skrifstofa í Skógar-
hlíð sem opin var tvisvar í
viku, tvo tíma í senn. Svo
var flutt í Álandið og þar
átti félagið aðsetur í mörg
ár við mikil þrengsli. Nú er
rýmra um allt á Sléttuveg-
inum og skrifstofan opin frá
10-15 daglega, en Elín þar
í forsvari fyrir félagið.
Félagar í MS félaginu
munu nú um 600. Megin-
orka félagsins hefur að
sjálfsögðu farið í upp-
byggingu dagvistarinnar,
enda er það ærið afreksverk
og félagið á virkilegt lof
fyrir að standa svo vel að
verki, en þær stöllur vildu
láta frarn koma að góður
stuðningur hefði víða að
verið s.s. frá félagasam-
tökum ýmsum sem opin-
berurn aðilum, ríki og
borg.Talið barst eðilega að
lyfinu Interferon beta og
þeim árangri sem það hefur
skilað. Annars staðar í blað-
inu frá því greint (Gluggað
í glögg rit), en vissulega
vonir við það bundnar.
Reynsla fólks raunar nokk-
uð misjöfn af lyfinu, en
surnir mjög ánægðir. Ann-
ars væri ástæða til að fá
John til þess síðar að segja
frá þessu í blaðinu, þegar
meiri reynsla væri komin á
árangur.
Hlerað í
Sú litla þriggja ára var að
horfa á ömmu sína Önnu
Ingvarsdóttur í beinni
útsendingu í sjónvarpinu og
sagði þá stundarhátt: Hún
talar eins og hún sé til.
Það var áður fyrr á öldinni.
Bóksali kom á bæ einn er
við köllum Helgustaði.
Frá litlu jólunum.
Gyða gat um sam-
starfið við rann-
sóknarverkefnið mikla sem
dr. Kári Stefánsson stýrir
hér, en Island talið einstakt
land til þessara rannsókna,
ekki sízt varðandi erfðir.
Þar er John Benedikz sér-
lega í forsvari, en félagið
gefur upp nöfn sjúklinga og
veitir aðra þá fyrirgreiðslu
sem því er fært. Má hins
bezta vænta af þessu viða-
mikla verkefni sem erlendir
fjárfestar hafa kostað svo
ríkulega. Gyða sagði einnig
frá samstarfi við Decode
fyrirtækið sem stundar
rannsóknir á lyfjum við
öllum mögulegum sjúk-
dómum en hjá fyrirtæki því
vinna um 100 rnanns. MS
félagið á góða aðild að
norrænu sem alþjóðlegu
samstarfi, það er aðili að
Nordiska MS - rádet og
European platform, en
ákveðið er að fundur á þess
vegum verði hér í vor 16. -
19. maí n.k., en spurning
var um aðstöðu varðandi
gistingu á hótelum hér. Hér
var t.d. fyrirhuguð alþjóða-
ráðstefna 1999, en hingað
komu menn til að kynna sér
ástandið og frekar tvisvar
en einu sinni. Að þeirri
skoðun lokinni var ljóst að
hætta yrði við þessa 300
manna ráðstefnu vegna að-
stöðuleysis hér. Gyða sagði
frá heimasíöu MS félagsins
á alnetinu í umsjá MS
félagsins í Bretlandi - allt á
íslenzku, en á ensku ef um
væri beðið.
Minnt var á heim-
sóknir MS sjúkl-
inga á heilsuhæli í Dan-
mörku sem MS félagið sæi
um en Tryggingastofnun
ríkisins með greiðsluþátt-
töku góða. I lokin var svo
hornum
Hann bauð húsfreyju bók-
ina Hjónaástir, en hún var
skjót til svars: “Hjónaástir
hafa nú farið fyrir ofan garð
og neðan á Helgustöðum”.
Bóndi hennar var spurður
að því hvað hann ætti mörg
börn: “Eg er talinn fyrir
fjórum”.
Hraðkvæður maður var
sagður sannarlegur öryrki -
hann væri svo fljótur að
yrkja.
Gamla konan sagðist ætla
að láta brenna sig og láta
svo dreifa öskunni yfir
Kringluna.
Hún var spurð hvers vegna
í ósköpunum hún gerði
þetta. “Jú, þá er ég nokkuð
rætt um framtíðaráform
félagsins, en vissulega væri
mikið og glæsilegt átak að
baki þar sem væri húsnæð-
ið að Sléttuveginum. Hins
vegar dreymdi félagsmenn
svo og Parkinsonfólk um
að koma upp skammtíma-
vistun, sem mörgum mundi
vel nýtast, enda mikil og
knýjandi þörf slíkrar
skammtímavistunar fyrir
svo marga og ekki síður
yrði hún mikilvæg fyrir
aðstandendur. Máske
draumurinn megi rætast.
Stjórn MS félagsins skipa
nú: Gyða J. Ólafsdóttir
form., Kristján Einarsson
varaform., Elín Þorkels-
dóttir gjaldk, Hrafnhildur
Hauksdóttir ritari og með-
stjórnandi er Vilborg
Traustadóttir, Til vara eru:
Guðmundur Karlsson.
Kjartan Jónsson og Þórhall-
ur Aðalsteinsson.
s
Anægjulegri heimsókn
lauk með því að litast
var um í hinu vinalega um-
hverfi dagvistar og félags.
Við Ólöf og Ásgerður
þökkum kærlega fyrir okk-
ur og óskum þess að ótal
draumar MS fólks fái að
rætast, fyrst og síðast þó að
finna megi ráð sem dugi
gegn þessum meinvætti,
svo og að uppbygging
aðstöðu fáist fram sem
fyrst. Félaginu er allra
heilla árnað.
H.S.
örugg um að börnin mín
koma þó öðru hvoru að
gröfinni minni”.
**
Karl einn átti konu er
Sigríður hét og tók það
jafnan fram er hún barst í
tal að hún væri nú enginn
stólpagripur en sagði svo
eitt sinn: “Heldur vildi ég
samt missa snemmbæruna
mína úr fjósinu en hana
Sigríði mína”.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
11