Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Blaðsíða 23

við stýrið og átti erfitt með að losa
vinstri höndina. Síðan fór að bera á
stirðleika í vinstra fæti.”
(Parkinsonveiki stafar af skorti á
boðefninu dópamín í heilanum.
Vöðvastirðleiki kemur upp þegar
boðefnið vantar. Enski lœknirinn
James Parkinson greindifyrst veikina
árið 1817 og ber hún því nafn hans.)
- Þekktuð þið strax einkennin, um
hvaða sjúkdóm var að ræða?
Áslaug: “Okkur grunaði það. Við
vorum búin að kynnast sjúkdóms-
ferlinu hjá móðurbróður Magnúsar,
Pétri Jónssyni bónda á Búrfelli. Ein-
hver tilhneiging er til þess, að hann
geti legið í ættum og nú er mikil erfða-
fræðirannsókn í gangi.”
Magnús: “Ég greindist árið 1969.
Sama ár komu ný dópamínlyf á mark-
aðinn, sem breyttu mjög miklu. Ég
ætlaði að þrauka þetta af og vinna
lengur, en varð að hætta árið 1974.”
Áslaug: “Lyfjatökunni fylgirsvo mik-
ið blóðþrýstingsfall, að jafnvægis-
leysi sótti á Magnús. Parkinson-
sjúklingar eru misgóðir og prestur
þarf alltaf að vera mættur á mínútunni.
Það reyndist því mjög erfitt fyrir
Magnús að standa í messu, vera til-
búinn í jarðarfarir og skírnir, ungl-
ingastarf og sunnudagaskóla og fleira.
Parkinsonveikin hefur líka áhrif á
skriftina. Magnús handskrifaði allar
sínar ræður. Allt í einu varð rithönd
hans ólæsilega smá. Sóknarbörnin
voru fyrst mjög ósátt við að við fær-
um, fannst að við tilheyrðum pláss-
inu.”
“Maður kemur í manns stað,” heyr-
ist frá Magnúsi.
Stofan skrifstofa
Parkinsonsamtakanna
Magnús og Áslaug létu samt ekki
fjötra Parkinson hefta starfsþróttinn
meira en nauðsynlegt var. Áslaug fór
strax í fulla vinnu á Barnadeild Land-
spítalans og var deildarstjóri þar um
tíma. Magnús vann á meðan þrekið
leyfði sem prófarkalesari fyrir Náms-
gagnastofnun. Og til skamms tíma gat
hann setið yfir í prófum í Háskól-
anum.
Bæði eru þau meðal stofnenda Park-
insonsamtakanna á íslandi í desember
1983. Svomjöghafaþauhjónintekið
félagsstarfið inn á sig, að skrifstofa
samtakanna var í stofunni heima hjá
þeim þar til í fyrra. Áslaug var for-
Áslaug sem ungur hjúkrunarnemi
að sinna yngsta sjúklingnum.
maður samtakanna í tíu ár, hætti í
fyrra, og Magnús hefur ritstýrt frétta-
bréfi samtakanna frá upphafi og ann-
ast bréfaskriftir.
“Það hefur gefið okkur mikið að
kynnast og geta hjálpað öðrum
Parkinsonsjúklingum.”
- Hvert er starfssvið samtakanna?
“Að ná til parkinsonsjúkra með
fræðsluefni og nýjustu upplýsingar
um sjúkdóminn. Talið er að um 500
manns séu með sjúkdóminn hér á
landi. I samtökunum eru aðeins 300
manns, þar af um helmingur aðstand-
endur, svo að greinilega þarf að ná til
fleiri. Árlega eru fimm fræðslu- og
skemmtifundir með sameiginlegri
kaffidrykkju.
Samtökin eru aðili að Evrópu- og
Norðurlandaráðum Parkinson-
sjúkra og fulltrúar fara héðan á árleg
þing, ráðstefnur og fræðslufundi.”
- Nú eru alltaf að berast nýjar
upplýsingar um sjúkdóminn og ný lyf
aðkomafram. Erulíkuráaðlækning
muni finnast?
Áslaug: “Jú, það eru líkur. Orsakir
sjúkdómsins eru samt enn ókunnar.
Nýlega er farið að gera aðgerðir á
heila til að lækna skjálfta og hreyfi-
hömlun, sem lofa góðu. Nýjustu lyfin
virka líka lengur. Samt er það svo,
að því lengur sem sjúklingur er háður
lyfjum, því ónæmari verður hann fyrir
þeim.
Magnús er búinn að vera Parkin-
Stoltir foreldrar með
fermingarbarnið á milli sín -
soninn Sigurbjörn.
sonsjúklingur í þrjátíu ár og lyfið
hefur ekki sömu virkun og fyrstu árin.
Fyrir fjórum árum gat hann treyst
miklu meira á verkun lyfsins. Þótt
hann festist (gæti skyndilega ekki
hreyft sig) gat hann sest niður og
beðið eftir að lyfið virkaði. Núna
getur hann ekki lengur farið einn út.”
Nú vinnur Áslaug eingöngu á dag-
vöktum, á meðan er Magnús í dagvist-
un hjá MS félaginu. “Þar er aðstaða
fyrir Parkinsonsjúklinga, innan um
unga og eldri öryrkja með fullt andlegt
atgervi, en eins og flestir vita, þá halda
Parkinsonsjúklingar sínu minni og
óskertri hugsun.”
Parkinson herðir tökin
Heimsóknin til Áslaugar og
Magnúsar gefur örlitla innsýn í þá
geysilegu erfiðleika sem sjúkdómur-
inn veldur þeim báðum. Á eins og
hálfs tíma fresti allan daginn er lyfja-
taka. Áslaug má aldrei líta af manni
sínum. Ymist hristist hann og skelfur
af ósjálfráðum hreyfingum eða hann
er skyndilega frosinn fastur í stólnum.
Þá þarf Áslaug að toga hann upp, og
sprauta efni undir húðina sem virkar
eins og hvati á dópamínið.
“Ég lærði að setja fótinn fyrir hann
á þingi í Danmörku, eiginkona annars
Parkinsonsjúklings sýndi mér það.
Þeir eiga auðveldara með að lyfta
fætinum yfir hindrun.”
Fjölskyldan á sumarbústað hjá
Kiðafelli í Kjós, þar sem Hjalti bróðir
Áslaugar er bóndi.
Áslaug: “Dvölin í sveitinni hefur
hjálpað okkur mikið. Gott fyrir
Magnús að hreyfa sig í ósléttu land-
inu, slá og vinna útistörf. Hann þarf
að hreyfa sig eins mikið og getan
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
23