Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Side 11

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Side 11
Stuttlega skal svo að félaginu sjálfu vikið, en félagið er komið hátt á þriðja tuginn í aldri, stofnað 19. sept. 1968. Fyrstu árin var engin aðstaða, síðan var opnuð skrifstofa í Skógar- hlíð sem opin var tvisvar í viku, tvo tíma í senn. Svo var flutt í Álandið og þar átti félagið aðsetur í mörg ár við mikil þrengsli. Nú er rýmra um allt á Sléttuveg- inum og skrifstofan opin frá 10-15 daglega, en Elín þar í forsvari fyrir félagið. Félagar í MS félaginu munu nú um 600. Megin- orka félagsins hefur að sjálfsögðu farið í upp- byggingu dagvistarinnar, enda er það ærið afreksverk og félagið á virkilegt lof fyrir að standa svo vel að verki, en þær stöllur vildu láta frarn koma að góður stuðningur hefði víða að verið s.s. frá félagasam- tökum ýmsum sem opin- berurn aðilum, ríki og borg.Talið barst eðilega að lyfinu Interferon beta og þeim árangri sem það hefur skilað. Annars staðar í blað- inu frá því greint (Gluggað í glögg rit), en vissulega vonir við það bundnar. Reynsla fólks raunar nokk- uð misjöfn af lyfinu, en surnir mjög ánægðir. Ann- ars væri ástæða til að fá John til þess síðar að segja frá þessu í blaðinu, þegar meiri reynsla væri komin á árangur. Hlerað í Sú litla þriggja ára var að horfa á ömmu sína Önnu Ingvarsdóttur í beinni útsendingu í sjónvarpinu og sagði þá stundarhátt: Hún talar eins og hún sé til. Það var áður fyrr á öldinni. Bóksali kom á bæ einn er við köllum Helgustaði. Frá litlu jólunum. Gyða gat um sam- starfið við rann- sóknarverkefnið mikla sem dr. Kári Stefánsson stýrir hér, en Island talið einstakt land til þessara rannsókna, ekki sízt varðandi erfðir. Þar er John Benedikz sér- lega í forsvari, en félagið gefur upp nöfn sjúklinga og veitir aðra þá fyrirgreiðslu sem því er fært. Má hins bezta vænta af þessu viða- mikla verkefni sem erlendir fjárfestar hafa kostað svo ríkulega. Gyða sagði einnig frá samstarfi við Decode fyrirtækið sem stundar rannsóknir á lyfjum við öllum mögulegum sjúk- dómum en hjá fyrirtæki því vinna um 100 rnanns. MS félagið á góða aðild að norrænu sem alþjóðlegu samstarfi, það er aðili að Nordiska MS - rádet og European platform, en ákveðið er að fundur á þess vegum verði hér í vor 16. - 19. maí n.k., en spurning var um aðstöðu varðandi gistingu á hótelum hér. Hér var t.d. fyrirhuguð alþjóða- ráðstefna 1999, en hingað komu menn til að kynna sér ástandið og frekar tvisvar en einu sinni. Að þeirri skoðun lokinni var ljóst að hætta yrði við þessa 300 manna ráðstefnu vegna að- stöðuleysis hér. Gyða sagði frá heimasíöu MS félagsins á alnetinu í umsjá MS félagsins í Bretlandi - allt á íslenzku, en á ensku ef um væri beðið. Minnt var á heim- sóknir MS sjúkl- inga á heilsuhæli í Dan- mörku sem MS félagið sæi um en Tryggingastofnun ríkisins með greiðsluþátt- töku góða. I lokin var svo hornum Hann bauð húsfreyju bók- ina Hjónaástir, en hún var skjót til svars: “Hjónaástir hafa nú farið fyrir ofan garð og neðan á Helgustöðum”. Bóndi hennar var spurður að því hvað hann ætti mörg börn: “Eg er talinn fyrir fjórum”. Hraðkvæður maður var sagður sannarlegur öryrki - hann væri svo fljótur að yrkja. Gamla konan sagðist ætla að láta brenna sig og láta svo dreifa öskunni yfir Kringluna. Hún var spurð hvers vegna í ósköpunum hún gerði þetta. “Jú, þá er ég nokkuð rætt um framtíðaráform félagsins, en vissulega væri mikið og glæsilegt átak að baki þar sem væri húsnæð- ið að Sléttuveginum. Hins vegar dreymdi félagsmenn svo og Parkinsonfólk um að koma upp skammtíma- vistun, sem mörgum mundi vel nýtast, enda mikil og knýjandi þörf slíkrar skammtímavistunar fyrir svo marga og ekki síður yrði hún mikilvæg fyrir aðstandendur. Máske draumurinn megi rætast. Stjórn MS félagsins skipa nú: Gyða J. Ólafsdóttir form., Kristján Einarsson varaform., Elín Þorkels- dóttir gjaldk, Hrafnhildur Hauksdóttir ritari og með- stjórnandi er Vilborg Traustadóttir, Til vara eru: Guðmundur Karlsson. Kjartan Jónsson og Þórhall- ur Aðalsteinsson. s Anægjulegri heimsókn lauk með því að litast var um í hinu vinalega um- hverfi dagvistar og félags. Við Ólöf og Ásgerður þökkum kærlega fyrir okk- ur og óskum þess að ótal draumar MS fólks fái að rætast, fyrst og síðast þó að finna megi ráð sem dugi gegn þessum meinvætti, svo og að uppbygging aðstöðu fáist fram sem fyrst. Félaginu er allra heilla árnað. H.S. örugg um að börnin mín koma þó öðru hvoru að gröfinni minni”. ** Karl einn átti konu er Sigríður hét og tók það jafnan fram er hún barst í tal að hún væri nú enginn stólpagripur en sagði svo eitt sinn: “Heldur vildi ég samt missa snemmbæruna mína úr fjósinu en hana Sigríði mína”. FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS 11

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.