Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Qupperneq 39

Gluggað í glögg rit
s
Adesemberdögum ber-
ast rit félaga okkar
óvenju ört inn á borð, en
engu að síður skal reyna
fyrir sem flestu að gera hér
grein.
MND blaðið - 2. tbl.
1996 birtir formálsorð frá
formanninum Rafni R.
Jónssyni, þar sem hann
segir upplýsingabanka
félagsins verða stærri með
hverju árinu, hann greinir
og frá mikilvægu alþjóð-
legu samstarfi og segir að í
samanburði við önnur lönd
megum við þakka fyrir það
góða sem gert er í umdeildu
heilbrigðiskerfi okkar.
Þóra Sæunn Ulfsdóttir
talmeinafræðingur á Grens-
ásdeild á þarna merka grein
um hlutverk talmeinafræð-
inga hvað varðar þvoglu-
mælgi og kyngingarörðug-
leika MND fólks. Aðallega
fjallar hún um greininguna:
athugun talfæra, athugun á
tjáningu og athugun á
kyngingu. Hún segir ekki
hægt að bjóða upp á hefð-
bundna meðferð til að bæta
framburð, kyngingu og
hreyfifærni talfæranna
vegna þess að MND er
hrörnunarsjúkdómur. Hún
leggur áherzlu á að MND
sjúklingurinn og fjölskylda
hans hafi aðgang að fag-
aðilum sem hlúð geti að
sálarlegri líðan. Ef sjúkl-
ingurinn lærir að lifa með
sjúkdómnum, ef hann getur
aðlagað sig að hverju
breyttu stigi sjúkdómsins
getur hann lifað innihalds-
ríku lífi, segir Þóra Sæunn
í lokin.
Afar innihaldsríkt og
líflegt viðtal er við
Ingibjörgu Jónasdóttur frá
Suðureyri en hún býr nú hér
í Hátúnshúsunum og hefur
áður skrifað hér í blaðið
hinn áhugaverðasta pistil.
Hún segir frá veikindum
móður sinnar, bróður og
bróðursonar en hann er ein-
mitt Rafn Ragnar. Hún
bendir einmitt á ættgengi
þessa alvarlega sjúkdóms
og segist í lokin vona að
lækning finnist okkar allra
vegna. Mikillfróðleikurer
um nytsemi lyfja fyrir
MND sjúklinga. Erlendur
læknir sem er með MND
setur frarn hagnýtar ábend-
ingar til sjúklinga. Hann
rninnir á mikilvægi þess að
borða, leggur áherzlu á
sjálfstæði íhreyfingum. alls
konar hjálpartæki: löbbur
og hjólastóla t.d., rnikil-
vægi þess að öllu sé sem
haganlegast fyrir komið og
að síðustu þýðingu þess að
sjúkraþjálfari komi að mál-
um, þ.e. sjúkraþjálfari sem
þekkir til sjúkdómsins og
þeirra markmiða sem sjúkl-
ingamir þurfa að hafa. Sagt
er frá kynningarmyndinni,
sem væntanleg er,
skemmtiferð austur í sveitir
og svo eru fróðleiksmolar
m.a. frétt af inngöngu fé-
lagsins í Öryrkjabanda-
lagið.
Sem - sagt -málgagn
Sem-samtakanna kom
út síðla liðins árs, en rit-
stjóri þessa stórmyndarlega
blaðs er Sigþrúður Páls-
dóttir - Sissú.
Hún segir í inngangs-
orðum að húsnæðisfélag
samtakanna H-Sem hafi á
árinu 1995 fengið lánveit-
ingar til kaupa á þrem íbúð-
um og stefnt er að því að
kaupa tvær á næsta ári. Þá
eru færðar miklar og góðar
þakkir til Rauða kross
Islands fyrir stuðning til
húsakaupa sem nam 5 millj.
kr. og var samtökunum
ómetanlegur.
Óskar Ragnarsson
læknanemi sem lamaðist
1995 við að stinga sér til
sunds greinir ljóslega frá
reynslu sinni. Hann er aftur
byrjaður námið og telur sig
eiga góða framtíð senr
læknir. Raunsær, ötullung-
ur maður með vilja, þrek og
áræði að veganesti.
Sissú ræðir einnig við
Þóri B. Guðjónsson hug-
vitsmann frá Siglufirði, en
hann hefur unnið verulega
vel að ýmsum hjálpartækj-
um fyrir fatlaða svo og
hefur hann verið ólatur við
viðgerðir um helgar fyrir
fatlað fólk. Þórir smíðar
lyftur, pallalyftur, stigalyft-
ur og lyftur rnilli hæða.
Kunnastur er hann þó fyrir
handstýringar í bíla fyrir
lamaða.
Valerie Hairis - ástralsk-
ur iðjuþjálfi í Sjálfsbjargar-
húsinu segirfrá Sanrtökum
endurhæfðra mænuskadd-
aðra í Astralíu, en þau eru
ríflega 40 ára, virk og öílug
í áróðri sem starfi. Aminn-
ing um bílbeltin frá Sigurði
Helgasyni hjá Umferðar-
ráði, þörf sem alltaf áður.
Sagt er frá aðgerðum í
sumar til varnar Grens-
ásdeild, en þar hafa mál
þróast síðan á betri veg.
Elsa Einarsdóttir kynnti sér
aðgengi fyrir fatlað fólk á
hinum ýmsu stöðum á
Reykjavíkursvæðinu:
Kringlunni, Garðatorgi,
Glæsibæ og Miðbæ Hafn-
arfjarðar svo og tvö hótel:
Hótel Sögu og Grand
Hótel. Öllum þessurn stöð-
um lýsir Elsa - úti senr inni
og gefur í raun góða eink-
unn, en jafnframt bendir
Elsa á annmarka. Anna
Heiða Pálsdóttir ritar tíma-
bæra og réttmæta hug-
vekju: “Fatlað fól - á ölm-
usufráríkinu”. Húnkemur
víða við m.a. hversu erfitt
það getur verið fyrir fatlað
fólk að hasla sér völl á
vinnumarkaðnunr, en meg-
ináherzla er þó á hinar
ofurlágu bætur Trygg-
ingastofnunar ríkisins.
Lokaorðin eru: Örorku-
bætur eru ekki ölmusa,
heldur áunnin réttindi allra
þegna þjóðfélagsins sem
ekki ganga heilir til skógar.
“Dóttir mín sigraði
dauðann”, er svo hrífandi
viðtal við mæðgurnar Auði
Guðjónsdóttur og Hrafn-
hildi Thoroddsen sem lenti
í alvarlegu bílslysi - vakn-
aði nokkrum vikum síðar:
Sjá næstu síðu
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
39