Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1997, Blaðsíða 17

göngudeild fyrir börn fötluð eftir
lömunarveiki, en hún var landlæg þar
í landi. Dag nokkurn dró sænskur
læknirþangað 17 ára gamlan pilt, sem
hann hafði fundið á stóra markaðs-
torginu í borginni. Þessi piltur var
algerlega lamaður fyrir neðan mitti og
hreyfði sig með því að dragast áfram
á olnbogunum. Hann lifði á betli og
kannske smávegis hnupli en hvort
tveggja var viðurkennd atvinnugrein
á þessum stað. Föst laun hafði hann
hins vegar af því að festa tölur á föt
hjá skraddara einum á torginu. Sat
hann þá vel skorðaður uppi á borði.
Hann var sinn eigin herra, gat jafnvel
lagt eitthvað til samneyslu fjölskyldu
sinnar og var stoltur af.
Nú settust menn á rökstóla og
ræddu, hvað hægt væri að gera
fyrir piltinn. Sumir vildu skaffa hon-
um hækjur, aðrir vildu koma honum í
hjólastól og þeir sem voru mest stór-
Félag nýrnasjúkra hefur gefið út
glæsilegan 24ra síðna bækling
um nýmaígræðslu, en umsjón hafði
Hildur Pétursdóttir. Inngang ritar Páll
Asmundsson yfirlæknir. Þar kemur
m.a. fram að í árslok 1996 höfðu 95
ným verið grædd í íslenzka sjúklinga,
flestir þeirra lifa virku lífi með sitt
ígrædda nýra.
1992 - 1996 var í gildi samningur
við Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gauta-
borg en nú er sams konar samningur í
gildi við Ríkisspítalann í Kaupmanna-
höfn. Páll segirnýrnaígræðsluflókið
fyrirbæri, sem gerbreyti lífi og
lifnaðarháttum þess er líffærið hlýtur.
Rýmisins vegna verða fyrirsagnir
einar að duga, enda verða menn sér
úti um bæklinginn ef þeim býður svo
við að horfa.
í kaflanum um undirbúning er
spurt: Hverjir geta fengið nýra? Hvað
segja lögin?, en þar kemur fram að
löggjöf er hér áþekk og á hinum
Norðurlöndunum m.a. það að 18 ára
má maður gefa nýra. Hver fær nýra?
er svo spurt en þar þarf að mörgu að
gæta grannt.
Lifandi nýrnagjafi nefnist grein
sem segir m.a. frá því hver skilyrði
þarf að uppfylla: Gefa nýrað affúsum
og frjálsum vilja, ekki með sjúkdóm
huga vildu að hann fengi hvoru
tveggja. En það komu fljótt upp ýmis
vandamál tengd hjálpinni. Ef piltur-
inn fengi hækjur og gæti gengið upp-
réttur mundu tekjumöguleikar hans af
betli minnka og fengi hann hjólastól
yrði hann háður því að láta einhvern
ýta sér upp brekkur og bera sig í tröpp-
um. Fyrir það yrði hann að borga,
væntanlega af launum sínum hjá
skraddaranum. Svo yrði betlið hugs-
anlega ekki eins arðvænlegt, ef hann
væri í hjólastól og þá gæti hann ekki
stutt fjölskylduna. Niðurstaðan varð
sú, að pilturinn skreið á olnbogunum
út af göngudeildinni hækjulaus og
hjólastólslaus en með óskerta sjálfs-
virðingu. Hann gat haldið áfram að
styrkja fjölskylduna.
Nú munið þið eflaust hugsa. Er
Árni Björnsson farinn að prédika
frjálshyggju og afnám velferðarkerf-
isins? Því fer víðs fjarri, en ég segi
þessa sögu til að undirstrika það sem
er eykur hættu við aðgerð, eðlileg
nýrnastarfsemi og 18 ára markið.
Síðan er einnig grein um biðina
eftir nýra úr látnum. Meðal þess sem
áherzla er lögð á er að væntanlegur
nýmaþegi ætti ekki að reykja, því þá
minnki lífslíkur verulega.
Kaflinn: Á ígræðslusjúkrahúsinu
fjallar fyrst um blóðsýni og rannsókn-
ir fyrir ígræðsluna svo og um undir-
búning fyrir aðgerð og lyfjagjöf því
tengda. Igræðslan sjálf tekur 2-3
tíma.
Eftir aðgerðina er svo lýsing á
ýmsu því er upp kann að koma og
miklu eftirliti. Höfnun, skiptist í
bráðahöfnun eða langvinna höfnun,
getur leitt til þess að ígrædda nýrað
tapist.
Greinar eru um ónæmisbælandi
lyf sem em skilyrði fyrir því að
nýrnaþeginn haldi nýranu. Þeim
fylgja ýmsar aukaverkanir sem vel er
lýst af hverju einstöku lyfi, en þrír eru
meginflokkar þeirra. Lyf eru lífs-
nauðsynleg, segir þar. Sagt er frá
helztu blóðsýnum og öðrum rann-
sóknum semgeraþarf. Gætaþarfsem
bezt að öllu.
Síðan er svo kafli um ferðir,
greiðslu T.R. í þeim ferðum svo og
mér finnst vera höfuðmeinsemd
velferðarkerfisins okkar en hún er sú
að svipta notendur kerfisins sjálfsvirð-
ingu. Öryrkjar og reyndar aldraðir
líka eru stöðugt minntir á að þeir séu
byrði á þjóðfélaginu. Það að verða
öryrki á ekki að leiða sjálfkrafa til þess
að verða annars flokks borgari, sem
hægt er að rétta ölmusu eða svipta
réttindum eftir geðþótta stjómmála-
eða embættismanna. Ef ethiopiski
pilturinn væri búsettur í Reykjavík,
mundi hann hafa hækjur og hjólastól,
og velferðarþjóðfélagið mundi
skammta honum örorkubætur. En
hann yrði sennilega að borga tekju-
skatt af kaupinu hjá skraddaranum og
örorkubæturnar mundu skerðast
vegna jaðarskatta. Svo gæti farið að
hann og íjölskylda hans þyrftu að leita
til Hjálparstofnunar kirkjunnar eða
Félagsmálastofnunar Reykjavíkur-
borgar til að geta keypt í jólamatinn.
Árni Björnsson
fylgdarmanns, ef þarf. Rætt er um
aðstæður í Kaupmannahöfn s.s.
húsnæði, prestsþjónustu og Islend-
ingafélagið. Sömuleiðis er bent á
styrkmöguleika.
Þá er kafli um þegar heim kemur
bæði varðandi eftirlit og aðgæzlu
varðandi sjúkdómseinkenni sem
hættu gætu boðað.
í kaflanum daglegt líf erfjallað um
mat, drykk og hreyfingu, borða á
fjölbreyttan mat, hætta á offitu í
framhaldi af miklum takmörkunum
áður, fjallað er um kynlíf sem ku geta
í góðu lagi verið, barneignir, sem
einnig eru mögulegar og svo er talað
um að eftir velheppnaða ígræðslu
megi að öðru jöfnu byrja að vinna eftir
einhvern tíma.
Síðast er svo ýmislegt til fróðleiks
m.a. um sykursýki sem orsök nýrna-
bilunar. Þar kemur einnig fram að
hægt er að græða nýra í mjög ung
börn.
Að lokum er svo vikið að endur-
ígræðslu og þar sagt að til sé fólk sem
fengið hefur nýra sem virkar vel eftir
5 tilraunir. Dagfríður Halldórsdóttir
form. Félags nýmasjúkra er ábyrgðar-
maður þessa bæklings sem er rfkulega
myndskreyttur og félaginu til sóma.
Félagið hefur aðsetur í Hátúni 10.
Síminn er 561 9244 og opið er á
miðvikudögum milli 17 - 19.
H.S.
NÝRNAÍGRÆÐSLA
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
17