Læknablaðið - 01.03.2021, Page 41

L ÆK N A BL AÐIÐ 2021/107 153
hverju breytir ígræðslan fyrir fólk með
Parkinson? Anna lýsir miklum sveiflum í
hreyfifærni þess.
„Rétt eftir að þeir taka lyfin sín fá þeir
ofhreyfingar,“ segir hún. „Þegar líður að
næsta skammti verða þeir svo stífir og
hægir að þeir geta ekki staðið upp, frjósa
og þurfa að bíða eftir að ný tafla virki,
fara þá aftur í ofhreyfingarnar. Þetta er
hamlandi fyrir fólk; oft fólk um fimmtugt
þegar það greinist,“ segir hún og að við
ígræðsluna hætti ofhreyfingarnar oftast
og skjálftinn minnki umtalsvert. „Hverfur
oft.“ Aðgerðin geti skilið á milli þess að
fólkið verði öryrkjar eða geti stundað sína
vinnu og daglegt líf.
„Það er sárt að geta ekki gripið til
þeirra úrræða sem til eru gegn sjúkdómn-
um og geta leitt til þess að hann fari síður
á örorku – sem er líklega eitt dýrasta úr-
ræði fyrir fólk með sjúkdóma. Við þurfum
að veita viðeigandi meðferð á réttum tíma
til að hindra að fólk detti út af vinnu-
markaðnum” segir Anna.
„Það er upplifun mín að ekki sé hugað
að þessum þáttum hér á landi.“ Hún telur
að almennt myndu um fjórir einstaklingar
þurfa meðferðina á ári en eitthvað fleiri
næstu tvö til þrjú árin vegna uppsafnaðr-
ar þarfar.
Fá ekki lyf sem aðrir fá
Anna hefur einnig staðið í stappi við að fá
viðeigandi lyf fyrir sjúklinga sína. Sjúk-
lingar sem ekki kjósa skurðaðgerð sem
meðferð við langt gengnum Parkin son-
sjúkdómi ættu að geta fengið lyfið Rytary.
„Þetta lyf er á markaði í Bandaríkj-
unum. Það er hluti af viðurkenndri
og hefðbundinni meðferð fyrir
Parkinson-sjúklinga,“ segir hún og að
hún hafi staðið í bréfaskriftum í tvö ár
við Lyfjagreiðslunefnd og Lyfjanefnd
Landspítala.
„Okkur var neitað því lyfið væri ekki
markaðssett í Evrópu. En lyfið er fáanlegt
á Íslandi. Skjólstæðingur minn hefur feng-
ið það afgreitt án niðurgreiðslu. Það er á
lista yfir lyf án markaðsleyfis hérlendis.
Lyfjanefnd hafði því engin fagleg rök til
að hafna lyfinu.“
Anna bendir á að þótt lyfið sé mun
dýrara en hefðbundin Parkinsonlyf sé það
ekki dýrara en önnur lyf sem séu notuð til
að meðhöndla aðra alvarlega taugasjúk-
dóma sem hrjá fólk á sama aldri. Nefnir
hún lyf sem notuð eru til meðhöndlunar á
MS-sjúkdómi og ónæmisbælandi lyf sem
notuð eru við ákveðinni gerð úttauga-
meins. „Mismununin er alveg klár að
mínu mati.“
Anna kom árið 2018 heim frá Bandaríkj-
unum úr sérnámi sínu frá Duke sem er há-
skólasjúkrahús í Durham í Norður-Karólínu í
Bandaríkjunum. Þekkt er að hún komst ekki
inn á rammasamning ríkisins fyrst þegar
hún kom úr námi að utan og starfaði þá utan
samnings. Hún komst svo með herkjum
inn á hann áður en hann rann út. Í rúm tvö
ár hafa sérfræðilæknar á stofu fengið greitt
samkvæmt gjaldskrá sem sett er einhliða af
SÍ. Gjaldskráin standi óuppfærð og óbreytt
síðan þá. Anna bendir á að það þýði að ný
tækni og meðferðarmöguleikar eins og upp-
vinnsla fyrir rafskautaaðgerð standi utan
samningsins.
„Það væri bara svo frábært ef ég gæti
einbeitt mér að því að veita bestu þjón-
ustuna og séð fleiri sjúklinga í stað þess
að standa í svona barningi. En svona er
kerfið okkar hérna.“
Anna Björnsdóttir taugalæknir segir mikilvægt að ríkið
uppfæri greiðsluþátttöku sína í þjónustu við sjúklinga
svo þeim sem komi til hennar á stofu og þeim sem komist
að á Landspítala sé ekki mismunað. Mynd/gag
En af hverju vinnur Anna ekki á Landspít-
ala? Hún segist hafa sótt um auglýsta
stöðu á Landspítala í undirgrein sinni
hálfu ári áður en hún kom heim úr sér-
námi en annar fékk stöðuna. Ekki voru
fleiri stöður í boði þegar hún kom heim.
Svo hafi verið auglýst og hún sótt um
stöðu almenns taugalæknis.
„Í því viðtali kom í ljós að ég hefði
ekki getað sinnt sjúklingahópnum mín-
um eins og ég vildi, því ég hefði þurft
að sinna mikilli deildarvinnu og ráðgjöf
við aðrar deildir. Ég sá því ekki fram á
að hafa göngudeildarviku fyrir sjúklinga
mína nema á fimm til sex vikna fresti. En
ég vissi frá stofurekstri mínum að það er
óhemju eftirspurn eftir þjónustu við sjúk-
linga með Parkinson- og hreyfitruflanir.
Á stofunni get ég sinnt þeim alla daga,“
segir hún.
„Ég veit hver eftirspurnin er eftir sér-
fræðiþekkingu minni og vil verja kröft-
um mínum þar sem ég get sinnt fólkinu
mínu. Ég ákvað því að sækjast ekki eftir
stöðunni,“ segir hún en hún hafi boðið að
koma með allan stofureksturinn sinn inn
á spítalann og starfa þar á þeim grunni.
„Það vildi spítalinn ekki.“
„Svona er staðan.“ Hún hafi ekki gert
ráð fyrir að geta sinnt undirsérgrein sinni
eingöngu þegar hún kæmi heim; Parkin-
son og hreyfitruflunum, en raunin hafi
orðið önnur. „Ég er ekki tilbúin að gefa
það eftir, eftir að hafa sérmenntað mig í 5
ár í Bandaríkjunum eftir árin 7 hér heima,
til að sinna öðru en því sem ég hef mesta
þekkingu á.“ Anna hefur meðal annars
sett upp fræðslusíðu fyrir sjúklinga með
hreyfitruflanir heili.is og hvetur aðra
lækna til að benda skjólstæðingum á upp-
lýsingar sem þar er að finna.
Anna færir um þessar mundir stofu
sína frá Læknasetrinu í Mjódd og er nú á
leiðinni á Heilsuklasann á Höfða í mars.
„Ég hlakka til þess að starfa á nýjum stað.“
Vildi sinna sínum allan daginn
V I Ð T A L