Fréttablaðið - 28.01.2023, Blaðsíða 22

Þannig er
lausnin í
raun orðin
að svipta
fólk rétt-
indum
sínum út af
því að
kerfið bjó
til tækni-
hindranir.
Inga Björk
Tveggja ára greindist Inga
Björk Margrétar Bjarnadóttir
með hrörnunarsjúkdóm. Hún
hefur barist ötullega fyrir
réttindum fatlaðs fólks og er á
leið í doktorsnám. Hyggst hún
rannsaka útilokun jaðarhópa
með rafrænum skilríkjum.
Inga Björk Margrétar Bjarna-
dóttir hefur undanfarin ár
barist ötullega fyrir því að
réttindi fatlaðs fólks á Íslandi
og annarra í jaðarhópum séu
virt, ýmist á eigin vegum, sem verk-
efnastjóri hjá Þroskahjálp eða sem
varaþingmaður fyrir Samfylking-
una.
Í janúar hóf Inga Björk doktors-
nám við Háskóla Íslands í deild
menntunar-og margbreytileika
við Menntavísindasvið og hyggst
rannsaka þar viðfangsefni sem haft
hefur mikil áhrif á líf einstaklinga í
jaðarhópum; innleiðing svokallaðra
rafrænna skilríkja en aðgengi ein-
staklinga í jaðarhópum að þeim er
mjög takmarkað.
„Ég ætla að rannsaka stafræna
framþróun hjá íslenska ríkinu og
sveitarfélögum og skoða áhrif henn-
ar á jaðarhópa með áherslu á fólk
með þroskahömlun, en hún hefur
auðvitað áhrif á aðra hópa, svo sem
einstaklinga sem glíma við heimilis-
leysi, flóttafólk og eldra fólk,“ segir
Inga Björk.
„Ástæðan fyrir því að fólk með
þroskahömlun sérstaklega fær ekki
rafræn skilríki er sú að gerð er krafa
um það að þú sért að auðkenna
sjálfan þig. Þú mátt ekki auðkenna
neinn annan en þig, þannig að þú
ert að segja tölvunni að þú sért þú.“
Það er því brot gegn reglugerðum
um rafræn skilríki að einhver annar
auðkenni einstaklinginn. Reglu-
gerðirnar eru af alþjóðlegum upp-
runa og gera ekki ráð fyrir því að fólk
þurfi aðstoð. „Á sama tíma erum við
auðvitað með samning Sameinuðu
þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
þar sem segir að fatlað fólk eigi rétt á
aðstoð og ekki eigi að nota tæknina
til að jaðarsetja fólk meira, heldur
að nýta hana til að auka sjálfstæði,“
segir Inga Björk.
Tilgangur rafrænna skilríkja sé að
tryggja öryggi þeirra sem þau nota
og það takist á við mannréttinda-
vinkilinn. „En það hefur reynst mjög
flókið að finna einhverja leið sem
bæði viðheldur réttindum fólks og
tryggir öryggi þess.“
Lagt til að fólk sé svipt sjálfræði
Áhugavert sé að fylgjast með íslenska
ríkinu halda áfram þessari þróun
í stað þess að velta því upp hvernig
leysa megi þessa f lækju. „Og við
höfum því miður fengið upplýsingar
um það að sýslumannsembættin
hafi lagt það til við aðstandendur að
fólk sé svipt sjálfræði, því aðstand-
endur eru að lenda í svo miklum
vandræðum með að sinna daglegum
hlutum eins og bankamálum og heil-
brigðismálum út af stafrænni fram-
þróun. Þannig að lausnin er í raun
orðin að svipta fólk réttindum sínum
út af því að kerfið bjó til tæknihindr-
anir.“
Inga segist ekki vita til þess að
það hafi verið gert en alvarlegt sé að
opinberir starfsmenn líti á það sem
lausn í stað þess að breyta kerfinu.
Stuttu fyrir áramót var persónu-
legum talsmönnum fatlaðra gert
kleift að skrá sig inn á sínum eigin
rafrænu skilríkjum til að komast
inn á aðgang fatlaðra skjólstæðinga
sinna.
„Þetta hljómar eins og frábær
lausn og er það að mörgu leyti, en
þetta býr þá til hættu á að við tökum
sjálfstæðið af fólki að óþörfu. Þannig
fá einstaklingar, sem gætu fylgst með
sínum málum og tekið þátt í að stýra
sínum persónulegum aðstoðar-
mönnum, ekki lengur tækifæri til
þess eða eru í hættu á því vegna þess
að yfirráðin eru komin í annarra
hendur.“
Þannig séu einstaklingar með
hreyfihömlun sem ekki geti stimplað
inn kóðann sinn í sömu aðstæðum.
Stafrænn heimur
lokar jaðarhópa úti
Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir er ein sú fyrsta sem fékk NPA-þjónustu hér á landi. Hún hefur alla tíð viljað nýta
þau forréttindi sem í því felast til að ljá einstaklingum í jaðarhópum rödd til að öðlast sama frelsi. fréttablaðið/valli
„Þeir eru í rauninni settir í þá stöðu
að þurfa annað hvort að segja ein-
hverjum lykilorðið sitt og láta ein-
hvern annan skrá sig inn sem er þá í
rauninni samt brot á reglugerðinni,
eða þá að fela einhverjum öðrum
algjör yfirráð,“ segir Inga Björk.
„Einstaklingurinn er þá með
líkamlega fötlun en getu til þess að
gera allt sjálfur og á kannski mikla
fjármuni inni á bankabók. Þá er
hann ekki tilbúinn til að láta ein-
hvern annan sjá um peningamálin
sín bara út af því að þú þarft að geta
stimplað inn kóða með þínum eigin
fingrum.“
Inga segir þetta snúast um að
halda í sjálfstæði. „Og auðvitað er
það alltaf kjarninn í mannréttinda-
baráttu og samningi Sameinuðu
þjóðanna að leyfa fólki að halda í
þetta sjálfstæði, að vera ekki að taka
yfirráð af fólki, því auðvitað býður
það líka upp á misnotkun að færa
alla ábyrgðina í hendur einhvers
annars.“
Framtíðarstef
Áhrif rafrænna skilríkja á jaðarhópa
hafa aldrei verið rannsökuð hér á
landi fyrr en nú.
„Því meira sem ég skoða þetta, því
meira sé ég að þetta er stef sem við
munum sjá sífellt meira af á næstu
árum, ekki bara varðandi fatlað
fólk, heldur alla jaðarhópa,“ segir
Inga Björk og nefnir máltækni, gervi-
greind, heilbrigðistækni og líftækni í
því samhengi.
Alls konar siðferðisspurningar
muni vakna með nýrri tækni. „Og
það verður hætta á því að þeir sem
eru svona meðaljónar muni græða
mjög mikið á þessari innleiðingu, en
jaðarhópar muni sitja eftir og verða
fyrir slæmum afleiðingum.“
Inga Björk nefnir sem dæmi fóst-
urskimanir þar sem skimað er eftir
því hvort fóstur séu lífvænleg eða
ekki. „Þar eru fötluð fóstur auðvitað
undir og þetta er þróun sem mun
halda áfram,“ segir hún og nefnir
hinsegin genið sem dæmi.
„Ef það finnst einhvern tímann,
hvaða ákvarðanir munu foreldrar
taka í löndum þar sem samkyn-
hneigð er bönnuð að hluta eða öllu
leyti? Það er mikilvægt að við veltum
fyrir okkur þróun tækninnar, því við
sjáum alveg að stjórnkerfið heldur
ekki í við tækniþróunina. Okkur
hefur ekki tekist að setja reglur eða
taka umræðuna um siðferðislega
erfið mál um tækni á þeim hraða
sem hún þróast.“
Inga nefnir nærtækara dæmi um
nýlegar breytingar á skilum á dósum
í Endurvinnslunni. „Við erum auð-
vitað að sjá þessa þróun alls staðar,
eins og núna síðast með breytingum
á dósaskilagjaldinu, núna þarftu app
til þess að fá greiðslu þegar þú ferð
með dósir til Endurvinnslunnar.
Maður hugsar strax til þess hóps
sem er niðri í bæ um helgar að safna
dósum, þetta er oft mjög fátækur
hópur sem safnar dósum til að eiga
í sig og á. Þessir einstaklingar eiga
ekki flottustu snjallsímana eða eiga
ekki alltaf tæknina til þess að geta
tekið þátt í svona framþróun og
þarna erum við að jaðarsetja fólk
enn meira.“
Inga segir marga telja að þetta
vandamál muni á endanum þurrk-
ast út, því næstu kynslóðir muni
allar kunna á tæknina. „En auðvitað
er það þannig að fólk missir færni
vegna aldurs, það lendir í slysum,
það veikist og svo er auðvitað alltaf
einhver hópur sem vegna fötlunar
sinnar eða stöðu að öðru leyti getur
ekki tileinkað sér þessa færni,“ segir
Inga Björk.
Inga var með pistla á Rás 1 um
tæknimál og áhrifin á jaðarhópa
nýverið. Hún segir fjölda eldra fólks
hafa haft samband í kjölfarið og
sagst tengja við upplifun Ingu. „Þó ég
hafi auðvitað mest verið að tala um
fatlað fólk í þessu samhengi, þá upp-
lifði fólk bara að það væri að lokast
úti og við erum í rauninni að búa til
fyrsta og annars flokks þegna.“
Vill nýta eigin forréttindi
„Ég er í forréttindastöðu og vil nýta
þessi tækifæri sem ég hef fengið,“
segir Inga sem nefnir að hún hafi
verið meðal þeirra fyrstu sem fengu
NPA-þjónustu hér á landi. Notenda-
stýrð persónuleg aðstoð, eða NPA,
þýðir að Inga getur búið heima.
„NPA þýðir að ég get búið heima
hjá mér, stofnað fjölskyldu, hef getað
sótt mér vinnu, búið erlendis, tekið
sæti á Alþingi og svo margt f leira
því aðstoðin er á mínum forsendum
en ekki forsendum kerfisins. Og ég
hef einhvern veginn nýtt það við að
hjálpa öðrum að fá sama frelsi og ég
hef fengið.“
Inga greindist tveggja ára gömul
með hrörnunarsjúkdóminn SMA og
hefur notað hjólastól frá því hún var
barn og heldur sjúkdómurinn áfram
að hafa áhrif á líkama Ingu.
„Það er til lyf við honum sem gefið
er fullorðnu fólki úti um allan heim
en á Norðurlöndunum og þar með
á Íslandi hefur verið ákveðið að
einungis einstaklingar undir 18 ára
fái lyfið,“ segir Inga en um er að ræða
lyfið Spinraza.
„Og þetta algjörlega brýtur í
manni hjartað, vitandi að það er
til lyf á Íslandi sem gefið er á Land-
spítalanum, en ég fæ það ekki og
þetta varð kannski enn þá erfiðara
eftir að ég eignaðist strákinn minn
sem er rúmlega þriggja ára gamall,
að einhvern veginn finna að maður
er að missa mátt í líkamanum og eitt-
hvað sem hefur ekki truflað mig áður
en ég finn það núna að það er farið að
trufla mig meira og meira að hann er
að stækka.
Nú velti ég meira fyrir mér hve
lengi ég mun hafa þann kraft sem ég
hef núna og hvernig framtíðin muni
líta út. Hvort ég muni þurfa önd-
unarvél í framtíðinni, hvenær það
verður, hvenær ég verði óvinnufær,
hvenær ég hætti að geta séð fyrir fjöl-
skyldunni og þú veist, hvernig verður
að fá aðstoð í framtíðinni, þegar ég
hætti að geta gert hluti sjálf,“ segir
Inga Björk. n
Þetta algjörlega brýtur
í manni hjartað, vit-
andi að það er til lyf á
Íslandi sem er gefið á
Landspítalanum en ég
fæ það ekki.
Inga Björk
Oddur Ævar
Gunnarsson
odduraevar
@frettabladid.is
20 helgin FRÉTTABLAÐIÐ 28. jAnúAR 2023
lAUgARDAgUR