Fréttablaðið - 28.01.2023, Blaðsíða 6

Skilyrði er að lyfið sé
ætlað gegn sjúkdómi
sem veldur lang-
varandi eða alvarlegri
fötlun eða lífshættu-
legum sjúkdómi.
1
þúsund grunnskóla-
börn á Íslandi treysta
sér ekki til að mæta í
skólann.
2.050
börn eru nú á biðlist-
um eftir fagþjónustu í
grunnskólum
Reykjavíkur.
30
ný störf skapast með
kalkþörungaverk-
smiðju í Súðavík þar
sem 240 manns búa.
Við þurfum ekki að
bíða eftir því að emb-
ættismenn liggi yfir
þessu í mörg ár.
Guðjón Sigurðs-
son, formaður
MND félagsins
90,7%
Eflingarfélaga
vill leggja áherslu á hækkun
lægstu launa í kjarasamningum?
Vissir
þú að
*Samkvæmt könnunum sem Gallup gerði fyrir Eflingu síðastliðið haust
Margrét Guð-
mundsdóttir
leikkona
hefur vakið
mikla athygli
fyrir frammi-
stöðu sína í
verkinu Marat/
Sade í Borgar-
leikhúsinu. Margrét sem er 89 ára
segir það hafa verið gaman að snúa
aftur á leiksviðið í sama hlutverk
og fyrir rúmlega hálfri öld. „Ég var
nú svona til að byrja með svolítið
svona hikandi en svo fór ég að
hugsa að þetta var náttúrlega fólk
á öllum aldri hér áður þegar þetta
var sýnt fyrst í gamla daga.“
Guðni Th.
Jóhannesson
forseti Íslands
fagnaði sigri leik-
mannsins Söru
Bjarkar Gunnars-
dóttur í máli gegn
fyrrverandi félagi
hennar Lyon.
„Þessi barátta hennar mun skila
árangri, ekki bara fyrir hana,
heldur íþróttakonur í f leiri
greinum og um víða veröld. Við
eigum að fagna því að hún hafi
ekki látið vaða yfir sig í Lyon,“ sagði
Guðni í Íþróttavikunni með Benna
Bó á Hringbraut.
Laufey
Árnadóttir
Fréttablaðslesandi
varð fyrst til að
sigra í myndaleik
Fréttablaðsins
og Play sem nú
stendur yfir og
fékk eitt hundrað
þúsund króna gjafabréf frá Play.
„Nú á ég eftir að ákveða það,“
svaraði Laufey spurð hvert ferðinni
yrði heitið. Aðspurð sagðist Laufey
aldrei áður hafa unnið í leik af
þessu tagi og hefði þetta því komið
henni skemmtilega á óvart. Til að
taka þátt í leiknum þurfa lesendur
að finna falda Play-þotu á síðum
blaðsins. n
Þrjú í fréttum |
tölur vikunnar |
295
milljónir króna voru
greiddar fyrir dýrasta
einbýlishúsið sem selt
var á Íslandi í desember.
49
þúsund íslenskir
ríkisborgarar eru með
skráða búsetu erlendis.
Að uppfylltum skilyrðum
nýrrar reglugerðar mun verða
leyfilegt að ávísa lyfjum sem
eru enn þá í prófunum til
sjúklinga með alvarlega sjúk-
dóma. Formaður MND félags-
ins fagnar áformunum.
kristinnhaukur@frettabladid.is
heilbrigðismál Sjúklingar munu
geta fengið aðgang að lyfjum sem
ekki hefur verið lokið prófunum
á eða fengið leyfi frá Lyfjastofnun
eða Lyfjastofnun Evrópu gangi ný
reglugerðarbreyting eftir. Að upp-
fylltum nokkrum skilyrðum þó.
Willum Þór Þórsson heilbrigðis-
ráðherra hefur lagt fram drög að
breytingunni.
„Við fögnum þessari breytingu
mjög,“ segir Guðjón Sigurðsson,
formaður MND félagsins. „Hún
þýðir að við fáum að prófa lyf sem
lofa góðu án þess að þau séu endi-
lega búin að fara í gegnum allt kerf-
ið. Við þurfum ekki að bíða eftir því
að embættismenn liggi yfir þessu í
mörg ár.“
Yfirlýst markmið breytingarinn-
ar er að veita sjúklingum aðgengi
að lyfjum, sem eru í yfirstandandi
prófunum, af mannúðarástæðum.
Eða þá lyfjum sem hafa ekki fengið
markaðsleyfi á Evrópska efnahags-
svæðinu en sótt hefur verið um það.
Skilyrði er að lyfið sé ætlað gegn
sjúkdómi sem veldur langvarandi
eða alvarlegri fötlun eða sjúkdómi
sem er talinn vera lífshættulegur.
Einnig að ekki sé hægt að með-
höndla sjúkdóminn á viðunandi
hátt með lyfi sem hefur leyfi og
að fullnægjandi vísbendingar
liggi fyrir um að sambandið milli
áhættu og ávinnings af lyfinu sé
talið að mestu leyti jákvætt fyrir
sjúklingahópinn.
Guðjón telur að lyfjalögin hérna
á Íslandi hafi verið of ströng fram
til þessa og óvissan mikil fyrir
sjúklinga, því það sé óvíst hvort
læk nir sæk i um undanþág ur
Reglugerð áformar að leyfa notkun
ósamþykktra lyfja í vissum tilvikum
hjá Lyfjastofnun. „Það er undir
hverjum og einum lækni komið og
hversu þrjóskur hann er að eiga við
kerfið,“ segir hann. „Með þessari
breytingu er kominn farvegur sem
allir geta farið í.“
MND er banvænn sjúkdómur
sem herjar á hreyfitaugar líkam-
ans og veldur máttleysi og lömun.
Samkvæmt Guðjóni er mikil gróska
í lyfjarannsóknum gegn sjúkdómn-
um um þessar mundir. Eins og
Fréttablaðið greindi frá í október
síðastliðnum hafa fjögur lyf verið
samþykkt í Bandaríkjunum gegn
MND en aðeins eitt í Evrópu.
Eitt heitir Relyvrio og veitir tíma-
bundna vernd fyrir taugafrumur í
heila og mænu og frestar lömunar-
áhrifum. Í rannsókn kom fram að
það hægist á áhrifum sjúkdómsins
um 25 prósent. Annað heitir Tofer-
sen og er mænustungulyf. „Þetta lyf
hefur reynst vel gegn einni tegund
MND. Við bíðum mjög spennt eftir
að fá það hingað,“ segir Guðjón.
„Fæst lyfin eru komin í gegnum allt
kerfið. Nokkur þeirra myndu falla
undir þessa reglugerð.“ n
Lyfjaþróun og leyfisveitingar taka undantekningarlaust mörg ár. Fréttablaðið/Getty
4 fRéttiR FRÉTTABLAÐIÐ 28. jAnúAR 2023
LAUGARDAGUR