Læknaneminn - 01.04.2021, Side 55

53
Helsta markmið laganna var að
tryggja að börn sem fæðast með ódæmi-
gerð kyneinkenni njóti réttar til líkam-
legrar friðhelgi sem og fullkomnustu
heil brigðisþjónustu sem völ er að veita á
hverjum tíma.6 Þurfi af heilsufarslegum
ástæðum að gera varanlegar breytingar á
kyneinkennum barns, sem ekki er orðið
12 ára, en getur gefið fram vilja sinn, skal
hafa barnið með í ráðum við undirbúning
ákvörðunar um varanlega breytingu á
kyn einkennum þess, í samræmi við þroska
barnsins. Sé barnið eldra en 12 ára skal
ávallt hafa það með í ráðum. Eftir 16 ára
aldur þarf skriflegt leyfi einstaklingsins
og sé barnið á aldrinum 16–18 ára þarf
jafnframt að fara fram mat hjá teymi barna-
og unglingageðdeildar um kynvitund
sem staðfestingu á því að inngripið sé
barninu fyrir bestu. Í öllum tilfellum skal
heilbrigðis starfsfólk sem veitir meðferð skrá
með ferðina í sjúkraskrá og veita landlækni
upplýsingar um $ölda þeirra og eðli ásamt
aldri þeirra sem undirgangast þær.3
Undantekningar
Eins og fyrr hefur komið fram eru tvö
undan tekningartilfelli þar sem áfram
verður löglegt að beita óafturkræfri meðferð.
Það eru skurðaðgerð vegna of stuttrar þvag-
rásar og ly$ameðferð vegna vanvaxtar á
typpi. Þessi tilfelli eru til undantekningar
þar sem mestur ávinningur er fenginn
ef þær eru framkvæmdar sem fyrst eftir
fæðingu, en í því felst að barnið getur ekki
gefið samþykki.1
Of stutt þvagrás er þegar opnun
þvagrásar er staðsett undir typpinu en ekki
fremst. Um er að ræða meðfætt ástand sem
gerist í fósturþroska. Skurðaðgerð vegna
þessarar gerðar breytileika er misstór eftir
því hve langt þvagrásaropið er staðsett
frá hefðbundinni staðsetningu. Þessi gerð
frávika hefur skiljanlega áhrif á þvaglát
viðkomandi, en geta einnig í framtíðinni
valdið erfiðleikum við samfarir. Stutt
þvagrás hefur ákveðna sérstöðu miðað við
önnur ódæmigerð kyneinkenni þar sem
í flestum tilfellum er um skýr karlkyns
kyneinkenni að ræða, en staðsetning
þvagrásar er óvenjuleg. Góð reynsla er af
þessum aðgerðum hérlendis og ávinningur
fólginn í því að þær séu gerðar snemma. Þó
verður að hafa í huga að öllum aðgerðum
fylgir einhver áhætta og aðgerðir kunna að
hafa í för með sér fylgikvilla.1
Samkvæmt gildandi stöðlum og fram-
kvæmd er greining vanvaxtar á typpi
byggð á tveimur þáttum; að typpi sé með
,,eðlilegt form’’, það er að þvagrásarop sé
á enda typpisins og að typpið sé staðsett
á dæmigerðum stað miðað við pung og
önnur líffæri og að typpi sé meira en 2,5
staðalfrávikum undir viðeigandi meðaltali.
Meðferðin felst í því að barni er gefið
testósterón, almennt í formi gels eða
plásturs á húð, um þriggja mánaða aldur.
Þessi meðferð er stutt og henni er lokið
fyrir eins árs aldur. Testósterónmeðferð
er aðeins möguleg fyrstu mánuðina eftir
fæðingu. Meðferðin telst örugg og ekki er
vitað um sérstaka fylgikvilla. Þá er mikil og
jákvæð reynsla af meðferðinni hér á landi og
erlendis.1
Báðar ofangreindar undantekningar
varða útlitslega, félagslega og/eða sál-
félags lega þætti en eru ekki gerðar
á grundvelli brýnna heilsufarslegra
ástæðna. Hagsmunasamtökin Trans
Ísland og Intersex Ísland hafa gagnrýnt
undanþágurnar1 og vísar Intersex Ísland
til þeirra raka að rannsóknir hafi sýnt
að meðferð sé framkvæmanleg síðar á
lífsleiðinni og jafnvel með betri árangri.4
Hver er staðan á heimsvísu?
Í gegnum tíðina hafa aðgerðir verið
framkvæmdar á börnum með ódæmigerð
kyn einkenni og hefur þetta efni verið
til umræðu bæði hjá samtökum hér á
landi og eins ýmsum alþjóða- og mann-
réttindasamtökum. Meðal þeirra mann-
réttinda reglna sem vísað hefur verið til
varðandi þessar aðgerðir eru sem dæmi
bann við ómannúðlegri meðferð, réttur
til líkamlegrar friðhelgi, réttur til heilsu,
réttindi barna og bann við mismunun. Árið
2017 hvatti þing Evrópuráðsins aðildarríki
til að banna ónauðsynlegar normalíserandi
aðgerðir (sex-normalising operations) og aðrar
meðferðir sem framkvæmdar eru á intersex
börnum án samþykkis þeirra.1
„Í gegnum tíðina hafa aðgerðir
verið framkvæmdar á börnum
með ódæmigerð kyn einkenni og
hefur þetta efni verið til umræðu
bæði hjá samtökum hér á landi
og eins ýmsum alþjóða- og mann-
réttindasamtökum.“
Ódæmigerð kyneinkenni