Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2002, Blaðsíða 10

veika barnið ásamt því að sinna þörfum hinna barnanna sem
eru á mismunandi þroskastigum (Gaither, Bingen og Hopkins,
2000). Hingað til hefur skort rannsóknir á viðhorfum foreldra
til hegðunar heilbrigðu barnanna þegar þau hafa þurft að ann-
ast barn með langvinnan astma. Hegðun heilbrigðra systkina
bama með langvinnan astma hefur einungis verið skoðuð í
blönduðum úrtökum þar sem hegðun systkina bama með
mismunandi sjúkdóma er skoðuð sameiginlega og meiri hluti
veiku barnanna og systkini þeirra em yfirleitt á skólaaldri
(Derouin og Jessee, 1996; Silver og Frohlinger-Graham, 2000;
Stawski, Auerbach, Barasch, Lerner og Zimin, 1997;
Thompson, Curtner og O’Rear, 1994). Þó hefiir verið bent á
að rannsóknir, sem blanda saman ýmsum langvinnum veik-
indum, fotlunum eða jafnvel hvoru tveggja, geta gert það að
verkum að það verður erfitt að greina hvaða þættir sjúkdóms-
ins það era sem hafa áhrif á systkinin og fjölskyldulífið
(Weiss, Schiaffino og llowite, 2001).
Tilgangur þessarar rannsóknar var að kanna viðhorf for-
eldra, bæði mæðra og feðra, til hegðunar heilbrigðra systkina
barna með langvinnan astma. Einnig að skoða hvort alvarleiki
sjúkdómsins eða einstaklingsbundnir þættir systkinanna, eins
og kyn, aldur og aldursmunur, hefðu áhrif á viðhorf foreldr-
anna til hegðunar heilbrigðu barnanna.
Fræðileg samantekt
Það skiptir sköpum fyrir lífsfyllingu foreldra bama með lang-
vinnan astma hvemig til tekst að ná stjóm á sjúkdómnum. Lífs-
fylling foreldranna tengist því takmarki að líta á astmann sem
hluta af lífi þeirra og lífi fjölskyldunnar en ekki ráðandi afl sem
setur svip á allt fjölskyldulífið (Schulz o.fl., 1994). Helstu
erfiðleikar, sem komið hafa ffam að mati foreldra hjá fjölskyld-
um barna með langvinnan astma, eru ósætti um meðferð astm-
ans, kvíði af völdum sjúkdómsins og þær fórnir sem fjölskyldan
þarf að færa vegna sjúkdómsins (Peri o.fl., 1991). Helstu
erfiðleikar, sem komið hafa fram að mati astmaveiku bamanna
sjálfra, em skortur á þolinmæði gagnvart þeim, gagnrýnin
viðhorf til þeirra og riffildi (Brook og Tepper, 1997). Systkini
astmaveikra barna hafa einnig tjáð sig um áhrif sjúkdómsins á
fjölskylduna og lýsa þá gjaman röskun á daglegum lifhaðar-
háttum en einnig hafa þau bent á að fjölskyldan geti orðið
samheldnari fyrir vikið (Derouin og Jessee, 1996).
í ffæðilegu yfirliti eftir Faux (1993), um aðlögun systkina
langveikra barna, kemur fram að kyn, aldur og aldursröð
systkinanna er mikilvægt að skoða þegar aðlögun þeirra er
athuguð. Miklar breytingar verða á vexti og þroska barna á
aldursskeiðinu 2-11 ára og því er mikilvægt að taka tillit til
þess þegar meta á aðlögun barnanna.
Þegar kynbundin áhrif á aðlögun systkina langveikra barna
voru skoðuð í rannsókn Thompsons o.fl. (1994) kom í ljós að
stúlkur vom líklegri en drengir til að sýna þrjósku og ein-
þykkni ef þau áttu systkini með langvinnan sjúkdóm. I rann-
sókn Daniels o.fl. (1986) á systkinum bama með gigtarsjúk-
dóma reyndust stúlkur hafa örlítið meiri kvíða - og þung-
202
lyndiseinkenni en drengir. í síðari rannsóknum hafa kyn-
bundin áhrif ekki komið fram, t.d. ekki í rannsókn Gallo o.fl.
(1992).
Sumir telja aldur systkina langveikra bama hafa mikil
áhrif á hvernig systkinin meta þær breytingar sem eiga sér
stað í kjölfar þess að bróðir eða systir veikist af langvinnum
sjúkdómi. Yngri systkini benda iðulega á beinar breytingar
sem hafa neikvæðar afleiðingar fyrir þau sjálf en eldri
systkinin skynja betur bæði jákvæðar og neikvæðar hliðar og
eru ekki eins sjálfmiðuð (Tritt og Esses, 1988). Hins vegar
sýna aðrar rannsóknir að aldur systkina langveikra barna,
skiptir sáralitlu máli varðandi viðbrögð þeirra, einkum þau
sem lúta að hegðun. (Daniels o.fl., 1986; Gallo o.fl. 1992).
Nokkrar rannsóknir hafa beinst að hegðun barna eftir því
hvar í aldursröðinni þau em, þ.e. hvort systkinin eru yngri eða
eldri en langveika barnið. Komið hefur ffam að hegðunar-
vandamál era algengari hjá yngri systkinum veika barnsins
heldur en eldri systkinum þess (Gallo o.fl., 1992; Thompson
o.fl., 1994). Eldri systkinin hafa hins vegar átt í meiri innri
erfiðleikum (verið kvíðin, þunglynd og hlédræg) heldur en
yngri systkini þeirra (Stawski o.fl., 1997). I þeirri rannsókn
var reyndar samsett úrtak, þ.e. börn með astma, slímseigju-
sjúkdóm og krabbamein. í því tilviki gæti meiri þroski eldri
systkina í að skilja alvarleika sjúkdómsins haft áhrif þar sem
þarna er um lífshættulega sjúkdóma að ræða.
Rannsakendur greinir á um hvort alvarleiki sjúkdóms hafi
mikil áhrif þegar könnuð er aðlögun systkina barna með lang-
vinna sjúkdóma. Greinarmun þarf að gera á því hvort veika
barnið er í lífsháska, hvort sjúkdómseinkennin eru mikil eða
lítil, hve mikið umönnnunarálagið er og hve langt er síðan
sjúkdómurinn greindist. Sem dæmi má nefna að umönnunar-
álag barna með gigtarsjúkdóma hefur ekki reynst mælikvarði
á aðlögun systkina þeirra (Daniels o.fl., 1986). Astand og
fjöldi sjúkrahúsinnlagna barna með slímseigjusjúkdóm reynd-
ist ekki hafa nein tengsl við aðlögun systkina þeirra (Cowen
o.fl., 1986). Þegar kannað var hvort máli skipti hve langt var
liðið ffá greiningu sjúkdómsins kom ffam að systkini barna
með flogaveiki höfðu meiri geðræn vandamál heldur en syst-
kini nýgreindra barna með flogaveiki (Hoare, 1984). Systkini
sykursjúkra barna reyndust hins vegar aðlagast betur eftir því
sem ámnum fjölgaði frá greiningu sjúkdómsins (Lavigne o.fl.,
1982).
Ekki hafa verið gerðar rannsóknir um tengsl milli alvar-
leika langvinns astma hjá ungum bömum og aðlögunar
syskina þeirra. í þessari rannsókn var alvarleiki astmans
metinn út frá tíðni lyijagjafa og fjölda sjúkrahúsinnlagna en
ekki umönnunarálagi. Með því var reynt að ná fram hlutlægu
mati á alvarleika sjúkdómsins án þess þó að telja hið huglæga
mat síður mikilvægt, einungis annars eðlis.
Hugtakarammi rannsóknarinnar var fjölskylduaðlögunar-
líkan Patterson „Family adjustment and adaptation response
model“ (Patterson, 1988; 1994; 1995) (sjá mynd 1). Fjöl-
skylduaðlögunarlíkanið er notað til að skilja viðbrögð fjöl-
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 4. tbl. 78. árg. 2002