Morgunblaðið - 30.10.1991, Blaðsíða 14

14
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 30. OKTÓBER 1991
MS-félag Islands hyggur á byggingaframkvæmdir:
Tilgangur MS-heimilisins
að veita sjúklingum að-
hlynningu o g félagsskap
Síðustu rúmlega fimm árin hafa 25 MS-sjúklingar og 10 starfs-
menn deilt með sér um það bil 200 fermetra húsnæði við Áland í
Reykjavík þar sem rekin er dagvist fyrir MS-sjúklinga og er það
MS-félag íslands sem sér um daglegan rekstur. Sjúklingar fá þar
ýmsa umönnun, geta hitt félagana og sinnt sínum áhugmálum en
starfsemin er rekin á daggjöldum. Þeir sem þurfa á því að halda
eru sóttir að morgni og þeim ekið heim síðdegis. Nú eru uppi
hugmyndir um að byggja nýtt hús undir starfsemina og hefur
heilbrigðisráðuneytið nýlega veitt leyfi fyrir aukinni starfsemi
félagsins og að hún verði flutt í nýtt hús á lóð Öryrkjabandalags
Islands. Verið er að kanna hugsanlegan stuðning og og fjármögn-
un og verði af byggingu er sem sé ráðgert að flylja úr Álandi í
rýmra húsnæði við Sléttuveg. Á laugardaginn, 2. nóvember, verður
haldin í Háskólabíói sérstök Kórahátíð, þar sem sex kórar syngja
til styrktar húsbyggingasjóði MS-félagsins.
-Það hefur gengið mjög vel.
Þetta er lítil eining en þó er allur
bragur líkari því sem gerist á
venjulegu heimili en að um stofnun
sé að ræða. Starfsmenn eru 10 og
ganga í öll störf ef því er að skipta
þannig að hér eru allir samhentir
í því að láta hlutina ganga. MS-
félag íslands hefur líka aðstöðu
sína hér. Félagið gefur út frétta-
bréf tvisvar á ári þar sem meðal
annars má finna það nýjasta í
rannsóknum á MS, einnig hafa
félagsmenn tækifæri til að koma
Gyða Ólafsdóttir (t.h.) formaður MS-félags íslands og Oddný Lárus-
dóttir varaformaður.
Morgunblaðið/Sverrir
Það sést vel þar sem sjúkraþjálfunin fer fram í bílskúrnum að hver fermetri er vel nýttur.
Gyða Ólafsdóttir er formaður
MS-félags íslands og sér hún um
íjármál og stjórn MS-heimilisins
auk sjálfra félagsstarfanna og
Oddný Lárusdóttir sjúkraliði, sem
er varaformaður félagsins, stjórnar
meðferð og umönnun sjúklinganna
ásamt lækni heimilisins. Þær rekja
hér á eftir helstu þætti í starfí
MS-heimilisins og félagsins.
Húsnæðið gjörnýtt
-Heimilið hefur verið rekið í rúm
5 ár og fyrst var hér rými fyrir
15 manns en eftir að byggt var
við getum við tekið 25 manns. Það
er algjört hámark og þegar við
bætast 10 starfsmenn má segja
að hver fermetri sé gjörnýttur. Það
eru varla mörg hús eins vel nýtt
og Áland 13! Húsið er í eigu
Reykjavíkurborgar en MS-félagið
sér um reksturinn.
í hveiju eru dagleg meðferð og
umönnun fólgin?
-Hér er veitt sjúkraþjálfun sem
er mjög mikilvægur þáttur í með-
ferð MS- sjúklinga, við höfum einn-
ig iðjuþjálfun og aðstöðu fyrir
ýmsa aðra iðju því öll þjálfun sem
miðar að því að ná sem bestum
tökum á stjóm líkamans er mikil-
væg. Þá förum við í sund í Grensás-
sundlaugina í hverri viku og síðan
höfum við á hveiju ári farið í ferða-
lög, söfn, leikhús og fleira og þann-
ig er ýmislegt gert fólkinu til dægr-
astyttingar.
Áuk þjálfunar og meðferðar er
tilgangur heimilisins sá að veita
MS- sjúklingum almenna aðhlynn-
ingu og félagsskap. Því má segja
að þetta heimili hafi orðið til þess
að þeir sem geta notfært sér dvö-
lina þurfa ekki binda aðra yfír sér
heima. Það eru margir sem þurfa
í Kaupmamtahöfn
FÆST
í BLAOASÖLUNNI
ÁJÁRNBRAUTA-
STÖÐINNI,
KASTRUPFLUGVELLI
OG Á RÁOHÚSTORGI
að notfæra sér svona þjónustu og
þess vegna þörf á því að geta auk-
ið hana. Það gjörbreytir í raun lífí
MS-sjúklinga að geta farið út og
blandað geði við aðra.
Það er ekki enn til nein lækning
við MS en við getum gert margt
til að hjálpa MS-fóIki til að lifa
betra og sjálfstæðara lífí. Heimili
sem þetta er einn liður í því og
við viljum undirstrika að lífið er
ekki búið þótt menn greinist með
MS. Sjúkdómurinn er oft hægfara
og gengur í bylgjum þannig að oft
fínna menn lítið fyrir honum jafn-
vel heilu misserin þótt þeir séu
veikir inn á milli. En gangur hans
er hins vegar eins misjafn og sjúkl-
ingarnir eru margir.
Um 200 MS-sjúklingar
Fjöldi MS-sjúklinga á íslandi er
kringum 200 og greinast árlega 5
til 8 ný tilfelli. Ekki eru þó allt
MS-sjúklingar í Álandinu því þar
dveljast einnig nokkrir sjúklingar
með aðra taugasjúkdóma, svo sem
MND, parkinson og fleiri. Á heimil-
inu eru menn vistaðir eftir umsókn
sem metin er af lækni og er ekki
mikil hreyfing á vistmönnum. En
eru allir MS-sjúklingar á svipuðu
stigi?
-Nei, þeim er oft skipt í þijá
hópa. Um 20% eru illa famir og
verða að vera á sérhæfðu dvalar-
heimili eða spítala, aðrir eru sjúkl-
ingar sem em sæmilega vel á sig
komnir og úr þeim hópi er fólkið
hér. Þriðji hópurinn er tiltölulega
vel á sig kominn og þarf ekki aðra
umönnun eða þjónustu en sjúkra-
þjálfun og skammtímaþjónustu
meðan köst ganga yfír.
Hvernig hefur gengið að reka
heimilið þennan tíma?
skoðunum sínum á framfæri auk
annars efnis.
Ótti
Þær Gyða og Oddný segja að
ótti ríki hjá mörgum þegar MS er
annars vegar. Þeir sem greinast
með sjúkdóminn vilji helst ekki
viðurkenna það strax og því geti
félagið ekki komið þeim til hjálp-
ar. Læknar segja sjúklingum frá
starfi MS-félags íslands en þær
segja nýja sjúklinga oft ekki vilja
hafa samband við félagið né ge-
rast félagsmenn og félagið geti
ekki haft sig í frammi fyrr en sjúkl-
ingar hafí sjálfír samband. Félagið
getur ekki haft formlegt samband
við nýja sjúklinga jafnvel þótt vitað
sé um þá, því annars væri trúnað-
ur brotinn og því tæki stundum
dálítinn tíma að upplýsa fólk um
það sem félagið getur hugsanlega
gert fyrir það. Félagsmenn geta
orðið jafnt sjúklingar sem aðstand-
endur eða aðrir sem áhuga hafa á
að leggja félaginu lið.
MS-félagið og þetta heimili eiga
marga stuðningsmenn. Mörg líkn-
arfélög hafa styrkt starfið með
ýmsum hætti og þurfum við nú
ekki síður en áður á stuðningi
þeirra allra að halda svo hægt
verði að fara út í þessar bygginga-
framkvæmdir.
Frumdrög að útliti og allri gerð
hússins liggja fyrir og er þar gert
ráð fyrir 500 fermetra húsi á einni
hæð. Þar er gert ráð fyrir sal til
sjúkraþjálfunar sem nota megi ut-
an venjulegs dvalartíma sjúklinga,
herbergi fyrir iðjuþjálfun, eldhúsi,
borðstofu fyrir 30 til 35 manns,
setustofu og hvíldaraðstöðu fyrir
um 10 manns í tveimur til íjórum
herbergjum. Auk þessa er gert ráð
fyrir geymslum, snyrtingum og
aðstöðu fyrir starfsfólk sem hefur
ekki verið fyrir hendi í núverandi
húsnæði og þar er heldur ekki við-
talsherbergi fyrir lækni sem yrði
hins vegar í nýja húsinu ásamt
aðstöðu fyrir félagsráðgjafa.
Tekst með stuðningi margra
Er þá almennt búið vel að MS-
sjúklingum á íslandi með heimili
sem þessu?
-Þetta heimili annar ekki öllum
MS-sjúklingum því hér dvelja að-
eins þeir sem eru sæmilega rólfær-
ir og búa á höfuðborgarsvæðinu.
Það er almennt búið þokkalega að
MS-sjúklingum hérlendis miðað við
önnur lönd og við erum engir eftir-
bátar annarra í þeim efnum. En
þetta hefur líka áunnist á löngum
tíma og með stuðningi margra fé-
laga og einstaklinga og vonandi
eigum við þann stuðning áfram,
segja þær Gyða og Oddný að lok-
um.
Nokkur atriði um MS
MS-félag íslands, sem er hags-
munafélag MS-sjúklinga, hef-
ur gefið út ýmsar upplýsingar
um MS-sjúkdóminn og starf-
semi félagsins sem sendar eru
þeim sem áhuga hafa á að
gerast félagar. Þá gefur félag-
ið út tímarit með fræðigrein-
um og fréttum af félagsstarf-
inu. I einum bæklingnum er
stiklað á stóru um MS.
HvaðerMS?
MS er sjúkdómur sem heijar
á heila og miðtaugakerfi. MS er
ekki arfgengur sjúkdómur. MS
er ekki af geðrænum toga. Það
er ekki hægt að koma í veg fyr-
ir sjúkdóminn því orsök er ókunn.
Það er ekki hægt að lækna MS
en ýmislegt er hægt að gera til
að létta fólki með MS lífið.
Skammstöfunin MS
MS er stutt og auðveld
skammstöfun til að muna. Heitið
er auðvelt að skilja. Multiple
(margfaldur) því það ræðst á
marga staði í heila og mænu og
einkennin eru breytileg og ófyrir-
sjáanleg. Sclerosis er latína fyrir
„örvefur” (sigg) og örin eru af-
leiðingar meinsemdarinnar á
þeim stöðum sem MS hefur ráð-
ist á.
Einkenni
MS orsakar margvísleg og
misjöfn sjúkdómseinkenni, t.d.
sjóntruflanir og/eða tvísýni,
máttleysi (örmögnun), taltruflan-
ir eða óskýrt tal, dofí, lömun að
hluta til að eða alveg, blöðrutruf-
lanir reikult göngulag og stöðu-
skyntap.
jt