Morgunblaðið - 08.12.1991, Blaðsíða 18

'Í8
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 8.
^PJSi
Við
erum
vongóð
RÆTTVIÐ
RAGIMAR RÚNAR ÞORGEIRSSON
OG KOLBRÚNU PÁLSDÓTTUR
UM TOURETTE-SJÚKDÓM OG GLASAFRJÓVGUN
eftir Guðrúnu Guðlaugsdóttur
VIÐ Túngötu í
Grindavík búa
hjónin Kolbrún
Pálsdóttir og
Ragnar Rúnar
Þorgeirsson.
Ragnar Rúnar
er haldinn
óvenjulegum
sjúkdómi sem
nefndur er eft-
ir lækninum
sem fyrstur
greindi ein-
kenni hans. Ge-
orges Gilles de
la Tourette hét
hann og sjúk-
dómurinn því
Tourette Synd-
rome, stundum
stytt í TS-sjúk-
dómur. Fyrstu
tilfelli sem lýst
er í læknaritum Ragnar og Kolbrún kona hans.
eru frá 1825.
Þar er m.a. sagt frá markgreifadóttur nokkurri sem hafði ýmiskonar hreyfi- og hljóðkæki,
m.a. Ijótt orðbragð og lifði áratugum saman í einangrun vegna þessa. Tourette Synd-
rome er taugafræðileg truflun sem lýsir sér m.a. með kækjum, ósjálfráðum hljóðum og
snöggum hreyfingum sem endurtaka sig hvað eftir annað. Ragnar Rúnar hefur Ijáð sig
þess albúinn að lýsa fyrir mér gangi nefnds sjúkdóms hjá honum: „Eg var sex ára þegar
ég fann fyrst fyrir einkennum Tourette-sjúkdómsins,” segir Ragnar. „Eg var þá í Lauga-
rási í Biskupstungum og stóð alltaf í þeirri meiningu að eitthvað hefði komið fyrir þar.
Þetta byijaði með því að ég fór að ranghvolfa augunum, það gekk svo langt að ég fékk
augnhimnu- og hvarmabólgu og átti í því í mörg ár. Svo byrjaði höfuðhristingur sem
hefur fylgt mér fram á þennan dag. Stundum hristi ég höfuðið svo ákaft að mig svim-
aði. Háls og höfuð eru ekki gerð fyrir þennan ákafa hristing, þetta var svo mikið að
það skapaði hrikalegt á álag á hálsinn og höfuðið. Ég gat ekki hætt þessu, hvernig sem
að var farið. Mamma reyndi frá upphafi allt sem hún gat til að hjálpa mér. Hún lét mig
fara til fjögurra sálfræðinga fram að fjórtán ára aldri mínum, hún var alltaf viss um að
ég væri haldinn einhveijum sjúkdómi. Sálfræðingarnir töldu að innan í mér væri tauga-
hnútur sem myndi leysast þegar ég væri orðinn átján ára og ég hlakkaði óskaplega til
að verða átján ára. Þegar ég var 14 ára var ég hjá taugasérfræðingi sem lét mig hafa
einhveijar róandi töflur. Ég varð einungis slappur af þeim án þess að einkennin löguð-
ust hið minnsta. Skömmu síðar gafst ég upp á þessu læknaveseni.
Þegar ég var sextán
ára bytjaði ég _að
smakka. vín. Ég
komst að því að
einkennin hurfu
þegar ég drakk.
Venjulega versna
svona einkenni við drýkkju. Hjá
mér var þessu öfugt farið. Þótt ein-
kennin hyrfu meðan ég var undir
áhrifum áfengis, þá komu þau
margföid til baka í „þynnkunni”.
Ég varð oft að vera heima þegar
þannig var ástatt fyrir mér, ég var
svo slæmur. Á æsku- og unglingsá-
rum mínum bjó ég í Hafnarfirði og
gekk þar auðvitað í skóla. Ég var
svo heppinn að sæta ekki aðkasti
frá skólafélögunum þrátt fyrir kæki
mína. Kannski af því að ég var sjálf-
ur rosalega stríðinn og það gustaði
af mér. Krakkar láta þá vera sem
eru kátir og láta ekki neinn bilbug
á sér finna. Ef fólk er hins vegar
fýlugjarnt og rýkur upp þegar því
er strítt þá sætir það miklu frekar
aðkasti. Ég lét aldrei finna neinn
höggstað á mér. Fyrir bragðið var
ég mikið einn. Það voru stundum
teknar myndir af bekknum sem ég
var í. Á þeim stend ég alltaf einn
fyrir utan og horfi á félagana.
Þannig var það líka, ég horfði alltaf
á hina leika sér. Minnimáttarkennd-
in vegna kækja minna hijáði mig
mjög mikið þó ég bæri mig karl-
mannlega. Mér fannst ég vera öðru-
vísi en hinir, einskonar B-mann-
eskja,. eða annars flokks mann-
eskja. Ég þorði ekki að trana mér
fram í einu eða neinu tilliti. Ég
átti mér þá einu vörn að vera sjálf-
ur nógu stríðinn, kátur og óragur
að fíflast.
Ég sat yfirleitt aftast í bekknum,
menn tóku minna eftir kækjunum
þegar ég sat aftast. Ég sá vel, var
með arnaraugu, eins og augnlækn-
irinn sagði, en ég átti erfitt með
að taka eftir því sem kennarinn
sagði. Ég lærði því lítið í skólanum.
Það er ekki fyrr en löngu seinna
sem ég fór að læra. Þegar ég var
orðinn 34 ára fór ég í Vélskólann
og fór svo í rafeindavirkjun. Ég tók
þar þijár annir og einn vetur var ég
í Stýrimannaskólanum og sóttist
námið vel. Meðan ég var í skyldun-
áminu háði það mér hins vegar hve
ég átti erfitt með að fylgjast með
því sem kennarinn sagði. Þegar ég
kom heim sat ég svo yfir bókunum
langtímum saman. Það er algengt
meðal okkar TS-sjúklinga að stærð-
fræðin er okkur Þrándur í Götu og
þannig var það áður fyrr. Ég snéri
því á annan veg þegar ég fór í Iðn-
skólann, þá varð stærðfræðin mitt
besta fag. Seinni árin hef ég reynt
að snúa vörn í sókn, í öllu tilliti.”
Var alltaf feiminn við kvenfólk
Meðan á frásögninni stendur
hefur Ragnar af og til gert léttar
en sérkennilegar höfuðhreyfingar.
— „Eru kækirnir þínir svona,”
sgyr ég.
„Ég geri yfirleitt mikið meira en
þetta, maður reynir að stilla sig,”
svarar hann. „Ég er mjög góður
núna, enda er ég kominn með ágæt
meðul. Kækirnir hverfa líka við ein-
beitingu og nú einbeiti ég mér við
frásögnina. Þegar ég er t.d. að
keyra fara kækirnir. Þeir eru hins
vegar slæmir rétt áður en ég legg
af stað.”
Ég spyr hvort þetta hafi háð
honum í umgengni við fólk eftir að
hann varð fullorðinn. „Ég var alltaf
mjög feiminn við kvenfólk,” svarar
Ragnar. „Öfugt við ýmsa aðra var
ég enn feimnari við kvenfólk þegar
ég drakk. Ég var svo óöruggur
vegna kækja minna. Það var mér
líka til vandræða í ýmsu tilliti hve
ég var háður heimili mínu og
mömmu. Hún hafði alltaf hjálpað
mér svo mikið. Þó hafði hún í mörg
horn að líta því við vorum átta
systkinin og ég var þriðji í systkina-
röðinni. Ekkert systkina minna
hafði Tourette-sjúkdóm nema ég.
Hins vegar var frænka mín ein með
svipuð einkenni. Mamma og móðir
hennar báru mikið saman bækur
sínar um þessi einkenni okkar
frændsystkinanna.
Kækirnir eru mestir hjá mér þeg-
ar ég er þreyttur. Ég þarf að forð-
ast spennu og þreytu. En það er
oft erfitt um vik, sérstaklega í
vinnu, þá hef ég yfirleitt verið einna
verstur. Mér fannst það mikill léttir
Þegar ég bytjaði að smakka vín.
Kækirnir hurfu alveg á meðan ég
drakk og það var ný reynsla fyrir
mig. Mér fannst ég hafa höndlað
hamingjuna, Mér fannst þetta alveg
bjarga félagslegu hliðinni. Allt mitt
líf breyttist. Skyndilega var ég kom-
inn inn í hóp sem ég hefði ekki
þorað að fara inn í ódrukkinn með
alla mína kæki. Ég var orðinn eins
og hinir. En í „þynnkunni” dró ég
mig í hlé, þegar aðrir fóru út að
labba sat ég heima, ég var svo
slæmur að ég gat ekki hugsað mér
að láta sjá mig.
Að tilvísun taugasérfræðings fór
ég til Gylfa Ásmundssonar. Hann
lét mig gera æfingar fyrir framan
spegil og það var til bóta. Ég spurði
Gylfa oft hvað að mér væri. Ég
veit það í dag að hann gat ekki
svarað því frekar en ég. í samtölun-
um við hann fann ég hins vegar
út að mig skorti sjálfstraust. Hann
taldi heppilegt. fyrir mig að komast
burt úr því umhverfi sem ég var í.
Ég drakk þá orðið meira en góðu
hófi gegndi. Hann spurði mig hvort
ég vildi fara norður í land til fólks
sem hann þekkti þar, til þess að
vinna. Ég stundaði þá landvinnu,
en hafði verið mikið á sjónum, þó
ég væri alltaf verstur af kækjunum
þar. Bæði er ég sjóveikur og það
spennir mig mikið upp og svo verð
ég einnig fljótt þreyttur. Hins vegar
lá beint við að stunda sjómennsku,
hún er það sem ég þekki best. Pabbi
var sjómaður og bræður mínir allir.
Fyrir milligöngu Gylfa var ég
norður í Vatnsdal í eitt og hálft ár
og það var einn besti tími sem ég
hef lifað. Ég vann sveitastörf og
hljóp mikið í tengslum við það, sótti
t.d. rollurnar á hvetjum degi langt
upp í fjall. Öll þessi hreyfing og hið
heilbrigða líf sem ég lifði þar róaði
mig niður og varð tii þess að ég
drakk mjög lítið þennan tíma. Ég
lenti hjá góðu fólki og finn oft til
saknaðar þegar ég hugsa um þetta
tímabil ævi minnar. Þarna bjuggu
hjón, aðeins eldri en ég, með tvö
börn sín. Ég myndað sterk tengsl
við þetta fólk. Af því ég var rólegur
og mér leið vel voru kækirnir mjög
litlir þennan tíma.”
Fékk nóg af sukkinu
„Þegar ég kom aftur í bæinn tók
ég rispu í óreglunni. Ég fór í þetta
aftur þótt ég fyndi hvað ég spennt-
ist fljótt upp þegar ég kom inn í
þann félagsskap sem ég hafði áður
verið í. Eg var þó ekki ánægður
með þetta líf. Að því kom að ég
fékk nóg af þessu sukki. Kækirnir
versnuðu meira og meira eftir því
sem árunum fjölgaði í drykkjunni,
og líðanin orðin æ verri í „þynn-
kunni”. Þar kom að ég fór að verða
slæmur af kækjunum þó ég væri
fullur. Ég var búinn að drekka í
fjórtán ár þegar ég fór í meðferð.
Ég fór sjálfviljugur á Silungapoll
og upplifaði þar dásamlegan tíma.
Lílega mun ég aldrei upplifa annan
eins tíma og ég átti þar og fyrir
norðan nema kannski ef okkur hjón-
unum tekst að eignast barn.
Nú er ég búinn að vera edrú hátt
í tólf ár. Þegar ég hætti drykkjunni
hóf ég aftur leit að einhveijum sem
gæti sagt mér hvað væri að mér.
Ég var í mörg ár í nálastungum
og einnig stundaði ég líkamsrækt
og var lengi í nuddi. Einnig talaði
ég við marga miðla. Ég spurði þá
alltaf hvað væri að mér. Mér fannst
að ég myndi sætta mig við þessi
einkenni, bara ef ég vissi af hveiju
þau spryttu. Ég hef alltaf miðað líf
mitt talsvert við kækina. Smám
saman hef ég komist upp á lag með
að stilla kækina ef ég þarf, en þá
verða þeir bara þess harkalegri á
eftir. Ég fór að æfa mig í bílnum
að reyna að stilla mig. Svo varð
það að vana. Kækirnir fara við ein-
beitingu eins og fyrr sagði. Eftir
því sem ég ek hraðar því minni
verða kækirnir. Það kemur skrítin
tilfinning yfir mig, og kækirnir
hverfa loks. Það sama gerist ef ég
er að vinna mjög hratt, t.d. í akk-
orði. Þessi tilfinning er mjög góð.
Þegar ég fer á mannamót, t.d. í
veislur, þá get ég stillt mig en á