Morgunblaðið - 25.03.1995, Blaðsíða 45

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 25. MARZ 1995 45

ÞEGAR ég var sjö ára greind-
ist ég með barnaliðagigt svo
ég hef búið við gigtveiki í
aldarfjórðung eða þar um bil.
Heilsugæslulæknirinn hafði
strax grun um hvað væri á
seyði og sendi mig á barna-
deild á Landspítala og þar var
ég meira og minna í ein §ög-
ur ár. Starfsorka mín hefur
því verið skert svo til alla ævi
en ég lauk stúdentsprófi og
útskrifaðist sem lyfjatæknir
árið 1987 og hef starfað við
það síðan, segir Sigurbjörg
Sigurðardóttir blaðamanni
Morgunblaðsins sem tafði
hana um stund frá verki í
Laugavegs apóteki. Sigur-
björg hefur tekið þátt í ýms-
um félagsmálum og m.a.
starfað í stjórn Gigtarfélags-
ins og Lyfjatæknifélags Is-
lands.
Sigurbjörg gigt meðal
bama mun algengari en margir
geri sér grein fyrir: -Árlega grein-
ast ein átta böm með gigt hérlend-
is svo þetta er alls ekki eingöngu
ellisjúkdómur. Það er auðvitað mis-
jafnt hvað alvarleg gigt getur orðið
enda er um marga sjúkdóma að
ræða, suma er hægt að lækna og
suma ekki. í mínu tilfelli var ég á
aðallega á lyíjameðferð og sjúkra-
þjálfun þessi ár á Landspítalanum
og foreldrar mínir og ég gerðum
okkur fljótt grein fyrir því að ég
gæti ekki búist við að hljóta lækn-
ingu.
Voru það ekki vonbrigði?
-Nei, við gerðum okkur ekki sér-
stakar vonir um lækningu og ég er
á stöðugri lyfjameðferð og hef ekki
fulla starfsorku. En lífíð býður upp
á margt og þó að ég hafi vegna
sjúkdómsins ekki farið í það nám
sem hugurinn stóð til var ég ákveð-
in í að velja mér starf sem hentaði
Morgunblaðið/Sverrir
SIGURBJÖRG Sigurðardóttir starfar
í Laugavegs apóteki.
nokkuð vel mínum líkamlegu burð-
um og ég treysti mér ekki í langt
háskólanám. Það var fýrir tilviljun
að fór í lyfjatækninámið, ég sá
auglýsingu í blaði, leist vel á námið
og hef ekki séð eftir því.
Sigurbjörg vinnur 65% starf í
Laugavegs apóteki, sinnir af-
greiðslu, áfyllingu og öðru sem
lyfjatæknar hafa á sinni könnu.
-Við skiptumst á við hin ýmsu verk,
erum mánuð í senn í hverju starfí
og það hentar mér ágætlega. Það
er helst að afgreiðslan um helgar
þegar við höfum vakt reyni á mig,
þá er ég stanslaust á ferðinni og
þreytist. Ég var orðin mjög slæm
til gangs fyrir nokkrum árum og
kom í ljós að önnur mjaðmarkúlan
var ónýt og fékk ég því stálkúlu.
Það er auðvitað allt annað líf en
ég get hins vegar búist við að þurfa
í slíka aðgerð aftur því endingin
er ekki margir áratugir. En ég geri
nánast hvað sem er, ég
bý ein og sé um mig
sjálf, þvæ bflinn og fer
allra minna ferða og þar
fram eftir götunum.
Þjálfun mikilvæg
Hvað geta gigtar-
sjúklingar gert sjálfír til
að halda sjúkdóminum
niðri?
-Aðalatriðið er að
stunda einhverja reglu-
lega þjálfun. Gigtar-
sjúklingum hættir til að
kreppast með áninum
og menn verða að halda
sér liðugum. Fyrir utan
að öðlast betra starfs-
þrek tefur það fyrir
framgangi sjúkdómsins
og við eigum ekki að
bíða eftir að skrokk-
urinn . stirðni og liðir
stífni. Þess vegna er
áríðandi að stunda æfíngar og ég
fínn það á sjálfri mér að þegar ég
geri það reglulega líður mér betur.
Þetta vita sjálfsagt allir gigtarsjúkl-
ingar en þetta er eins og með svo
margt annað hjá okkur að við sinn-
um ekki alltaf því sem er okkur
fyrir bestu jafnvel þó að við vitum
hvað það gerir okkur gott.
Að lokum er Sigurbjörg spurð
hver séu helstu verkefni Gigtarfé-
lagsins: -Þau eru mörg en kannski
aðallega á sviði upplýsinga og
fræðslu. Félagið hefur komið upp
ágætri æfingastöð, safnar margs
konar upplýsingum og annast
fræðslu um gigtsjúkdóma og hafa
t.d. verið stofnaðir hópar til að sinna
sérþörfum einstakra sjúklingahópa.
Þá hefur félagið barist fyrir meiri
þátttöku hins opinbera í kostnaði
við hjálpartæki og öðru sem kemur
sjúklingum til aðstoðar þegar
starfsorkan minnkar.
Fjárskortur stendur
rannsóknum fyrir þrifum
FJÁRSKORTUR til gigtarrann-
sókna er meðal annars ástæða þess
hve hægt hefur gengið í þessum
rannsóknum á undanfömum árum.
Að sögn Alfreðs Ámasonar for-
stöðumanns Ónæmiserfðafræði-
deildar rannsóknarstofu Háskólans
í meinafræði hefur þó komið I Ijós
að fylgni við veíjaflokka hefur orðið
augljósari með árunum. „Það er þó
greinilegt að fleiri þættir, sennilega
utanaðkomandi, eru í spilinu, eða
jafnvel aðrir erfðavísar. Það vitum
við ekki ennþá," sagði hann. Binda
gigtarlæknar miklar vonir við Gigt-
arrannsóknarstofnun íslands, sem
Lionshreyfíngin hyggst safna fé til
með sölu á rauðu flöðrinni.
Ýmsar athuganir hafa þó verið
gerðar og á Ónæmiserfðafræðideild
hafa á undanfömum áratugum farið
fram rannsóknir á vefjaflokkum og
„complimentþáttum" (hjástoðkerfí).
„Það er þekkt að gigtsjúkdómar
liggja í ættum, þó svo að einstakling-
ar geti haft sjúkdóminn án ættar-
fylgni" sagði Alfreð Ámason for-
stöðumaður Ónæmiserfðafræði-
deildar.
Ganga í erfðir
Þrír þekktustu gigtsjúkdómar
sem hafa sterka ættarfylgni eru
hrygggigt, rauðir úlfar og liðagigt.
„Hrygggigtin fylgir vefjaflokki
HLB27, sem samrýmist því að við-
komandi erfí vefjaflokkinn og sjúk-
dóminn. Hins vegar fá ekki nærri
allir sjúkdóminn sem hafa vefja-
flokkinn, svo „eitthvað annað“ er
með í spilinu.
Erfðaþátturinn varðandi rauða

ALFREÐ Árnason erfðafræðingur bindur
vonir um árangur í gigtarrannsóknum við
tilkomu Gigtarrannsóknarstofnunar íslands.
úlfa liggur í „complimentakerfinu"
og í sumum tegundum eykst áhætt-
an ef C4A „complimentþáttinn"
skortir. Við sjáum líka mikla fylgni
varðandi liðagigt og sér í lagi er
mikil fylgni milli alvarlegustu teg-
unda og ákveðinna vefjaflokka,"
sagði Alfreð.
Sérstaða íslands
Komið hefur í ljós í gigtarrann-
sóknum að ísland hefur sérstöðu að
því leyti að þrír fyrrgreindir gigt-
sjúkdómar hafa allir fundist ættlæg-
ir og stundum margir í sömu ætt.
„Þessar rannsóknir hafa verið höfuð-
viðfangsefni okkar frá árinu 1976
með hléum. Nú hefur tæknin breyst
þannig að til stendur að gera nýja
atlögu að þeim,“ sagði
Alfreð.
Eins og fram hefur
komið hefur fjárskort-
ur hamlað kröftugum
rannsóknum á orsök-
um gigtar. „Rann-
sóknimar hafa hins
vegar greiningargildi
og því er greitt fyrir
þá þjónustu. Þessar
rannsóknir nýtast til
frekari túlkunar á við-
komandi sjúkdóm-
um.“
Alfreð tekur undir
þá skoðun að ástæða
þess að ekki hefur
verið meira fé varið
til rannsókna en raun
ber vitni sé meðal
annars sú að gigtin
er ekki lífshættuleg.
„Sumir gigtarsjúkdómar eins og
rauðir úlfar eru þó undantekning frá
þessu og menn dóu af völdum þeirra
á árum áður, þótt nú hafi orðið mikl-
ar framfarir.
Með því að koma Gigtarrannsókn-
arstofnun íslands á laggirnar sjáum
við fram á að hægt verði að einbeita
sér að því að gera þá hluti sem við
höfum ekki haft tök á fram til þessa.
Gigt er sennilegast margir sjúkdóm-
ar og því er engin augljós lausn í
sjónmáli. Ef vefjaflokkar og „compli-
mentþættir", ónæmisfræðin og sjúk-
dómsgreiningin verða samhæfð má
búast við að við náum einhveijum
árangri á komandi árum þótt alltof
sterkt sé til orða tekið að við leysum
þessa gátu í bráð.“
Gigt meðal bama er
algengari en menn halda
Dr. Penny Stanway Pétur Már Ólafsson
Græn börn Gullfoss
Aðelns kr. 295.- Aðeins kr. 495.-
Kjartan ólafsson
Flakkað um
5 lönd
Aðelnskr. 395.-
Birgitta H. Halldórsdóttir
Dætur
regnbogans
Aðelns kr. 395.-
Bjarki Guðmundsson/
Ijratn Jökulsson
Astandið
mannlífsþættir
frá hernámsárunum
Aðelnskr. 495.-
Mary Higgins Clark
Meðan heilladísin
setur
Aðeinskr. 695.-
ÍiHMÍRiNN
ÁRMÚLA 23 • SÍMI 588-2400 • FAX 588-8994
Srr.mnu
—
Fannie Flagg
Steiktir grænir
tómatar
Aðelnskr. 795.-
§idney Sheldon Páll Sigurðsson próf.
Ur óvæntri átt Svipmyndir úr
Aðelns kr. 695.- réttarsögu
Aðelnskr. 995.-
Hermann Sveinbjömsson
Vadd'út í
endurminningar
Sigurjóns Rist
Aðelns kr. 395.-
Greiðslukorta
þjónusta
Genevieve Huriet/
Loic Jouannigot
Grænmetisrækt í
Kanínugarði
Aðelns kr. 395.-
Frances H. Burnett
Leynigarðurinn
Aðelns kr. 695.-
H. Q. Andersen
Litla stúlkan
með eidspýturnar
Aðelns kr. 495.-
Fagurlega myndskreytt Myndskreytt af Lisbeth Zwerger
Bók barnanna um dýrin Ævintýri
H. C. Andersen
Aðelns kr. 695.-
Amór Sigurjónsson
Vestfirðingasaga
Aðelns kr. 295.-

r