Morgunblaðið - 25.03.1995, Blaðsíða 45

Morgunblaðið - 25.03.1995, Blaðsíða 45
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 25. MARZ 1995 45 ÞEGAR ég var sjö ára greind- ist ég með barnaliðagigt svo ég hef búið við gigtveiki í aldarfjórðung eða þar um bil. Heilsugæslulæknirinn hafði strax grun um hvað væri á seyði og sendi mig á barna- deild á Landspítala og þar var ég meira og minna í ein §ög- ur ár. Starfsorka mín hefur því verið skert svo til alla ævi en ég lauk stúdentsprófi og útskrifaðist sem lyfjatæknir árið 1987 og hef starfað við það síðan, segir Sigurbjörg Sigurðardóttir blaðamanni Morgunblaðsins sem tafði hana um stund frá verki í Laugavegs apóteki. Sigur- björg hefur tekið þátt í ýms- um félagsmálum og m.a. starfað í stjórn Gigtarfélags- ins og Lyfjatæknifélags Is- lands. Sigurbjörg gigt meðal bama mun algengari en margir geri sér grein fyrir: -Árlega grein- ast ein átta böm með gigt hérlend- is svo þetta er alls ekki eingöngu ellisjúkdómur. Það er auðvitað mis- jafnt hvað alvarleg gigt getur orðið enda er um marga sjúkdóma að ræða, suma er hægt að lækna og suma ekki. í mínu tilfelli var ég á aðallega á lyíjameðferð og sjúkra- þjálfun þessi ár á Landspítalanum og foreldrar mínir og ég gerðum okkur fljótt grein fyrir því að ég gæti ekki búist við að hljóta lækn- ingu. Voru það ekki vonbrigði? -Nei, við gerðum okkur ekki sér- stakar vonir um lækningu og ég er á stöðugri lyfjameðferð og hef ekki fulla starfsorku. En lífíð býður upp á margt og þó að ég hafi vegna sjúkdómsins ekki farið í það nám sem hugurinn stóð til var ég ákveð- in í að velja mér starf sem hentaði Morgunblaðið/Sverrir SIGURBJÖRG Sigurðardóttir starfar í Laugavegs apóteki. nokkuð vel mínum líkamlegu burð- um og ég treysti mér ekki í langt háskólanám. Það var fýrir tilviljun að fór í lyfjatækninámið, ég sá auglýsingu í blaði, leist vel á námið og hef ekki séð eftir því. Sigurbjörg vinnur 65% starf í Laugavegs apóteki, sinnir af- greiðslu, áfyllingu og öðru sem lyfjatæknar hafa á sinni könnu. -Við skiptumst á við hin ýmsu verk, erum mánuð í senn í hverju starfí og það hentar mér ágætlega. Það er helst að afgreiðslan um helgar þegar við höfum vakt reyni á mig, þá er ég stanslaust á ferðinni og þreytist. Ég var orðin mjög slæm til gangs fyrir nokkrum árum og kom í ljós að önnur mjaðmarkúlan var ónýt og fékk ég því stálkúlu. Það er auðvitað allt annað líf en ég get hins vegar búist við að þurfa í slíka aðgerð aftur því endingin er ekki margir áratugir. En ég geri nánast hvað sem er, ég bý ein og sé um mig sjálf, þvæ bflinn og fer allra minna ferða og þar fram eftir götunum. Þjálfun mikilvæg Hvað geta gigtar- sjúklingar gert sjálfír til að halda sjúkdóminum niðri? -Aðalatriðið er að stunda einhverja reglu- lega þjálfun. Gigtar- sjúklingum hættir til að kreppast með áninum og menn verða að halda sér liðugum. Fyrir utan að öðlast betra starfs- þrek tefur það fyrir framgangi sjúkdómsins og við eigum ekki að bíða eftir að skrokk- urinn . stirðni og liðir stífni. Þess vegna er áríðandi að stunda æfíngar og ég fínn það á sjálfri mér að þegar ég geri það reglulega líður mér betur. Þetta vita sjálfsagt allir gigtarsjúkl- ingar en þetta er eins og með svo margt annað hjá okkur að við sinn- um ekki alltaf því sem er okkur fyrir bestu jafnvel þó að við vitum hvað það gerir okkur gott. Að lokum er Sigurbjörg spurð hver séu helstu verkefni Gigtarfé- lagsins: -Þau eru mörg en kannski aðallega á sviði upplýsinga og fræðslu. Félagið hefur komið upp ágætri æfingastöð, safnar margs konar upplýsingum og annast fræðslu um gigtsjúkdóma og hafa t.d. verið stofnaðir hópar til að sinna sérþörfum einstakra sjúklingahópa. Þá hefur félagið barist fyrir meiri þátttöku hins opinbera í kostnaði við hjálpartæki og öðru sem kemur sjúklingum til aðstoðar þegar starfsorkan minnkar. Fjárskortur stendur rannsóknum fyrir þrifum FJÁRSKORTUR til gigtarrann- sókna er meðal annars ástæða þess hve hægt hefur gengið í þessum rannsóknum á undanfömum árum. Að sögn Alfreðs Ámasonar for- stöðumanns Ónæmiserfðafræði- deildar rannsóknarstofu Háskólans í meinafræði hefur þó komið I Ijós að fylgni við veíjaflokka hefur orðið augljósari með árunum. „Það er þó greinilegt að fleiri þættir, sennilega utanaðkomandi, eru í spilinu, eða jafnvel aðrir erfðavísar. Það vitum við ekki ennþá," sagði hann. Binda gigtarlæknar miklar vonir við Gigt- arrannsóknarstofnun íslands, sem Lionshreyfíngin hyggst safna fé til með sölu á rauðu flöðrinni. Ýmsar athuganir hafa þó verið gerðar og á Ónæmiserfðafræðideild hafa á undanfömum áratugum farið fram rannsóknir á vefjaflokkum og „complimentþáttum" (hjástoðkerfí). „Það er þekkt að gigtsjúkdómar liggja í ættum, þó svo að einstakling- ar geti haft sjúkdóminn án ættar- fylgni" sagði Alfreð Ámason for- stöðumaður Ónæmiserfðafræði- deildar. Ganga í erfðir Þrír þekktustu gigtsjúkdómar sem hafa sterka ættarfylgni eru hrygggigt, rauðir úlfar og liðagigt. „Hrygggigtin fylgir vefjaflokki HLB27, sem samrýmist því að við- komandi erfí vefjaflokkinn og sjúk- dóminn. Hins vegar fá ekki nærri allir sjúkdóminn sem hafa vefja- flokkinn, svo „eitthvað annað“ er með í spilinu. Erfðaþátturinn varðandi rauða ALFREÐ Árnason erfðafræðingur bindur vonir um árangur í gigtarrannsóknum við tilkomu Gigtarrannsóknarstofnunar íslands. úlfa liggur í „complimentakerfinu" og í sumum tegundum eykst áhætt- an ef C4A „complimentþáttinn" skortir. Við sjáum líka mikla fylgni varðandi liðagigt og sér í lagi er mikil fylgni milli alvarlegustu teg- unda og ákveðinna vefjaflokka," sagði Alfreð. Sérstaða íslands Komið hefur í ljós í gigtarrann- sóknum að ísland hefur sérstöðu að því leyti að þrír fyrrgreindir gigt- sjúkdómar hafa allir fundist ættlæg- ir og stundum margir í sömu ætt. „Þessar rannsóknir hafa verið höfuð- viðfangsefni okkar frá árinu 1976 með hléum. Nú hefur tæknin breyst þannig að til stendur að gera nýja atlögu að þeim,“ sagði Alfreð. Eins og fram hefur komið hefur fjárskort- ur hamlað kröftugum rannsóknum á orsök- um gigtar. „Rann- sóknimar hafa hins vegar greiningargildi og því er greitt fyrir þá þjónustu. Þessar rannsóknir nýtast til frekari túlkunar á við- komandi sjúkdóm- um.“ Alfreð tekur undir þá skoðun að ástæða þess að ekki hefur verið meira fé varið til rannsókna en raun ber vitni sé meðal annars sú að gigtin er ekki lífshættuleg. „Sumir gigtarsjúkdómar eins og rauðir úlfar eru þó undantekning frá þessu og menn dóu af völdum þeirra á árum áður, þótt nú hafi orðið mikl- ar framfarir. Með því að koma Gigtarrannsókn- arstofnun íslands á laggirnar sjáum við fram á að hægt verði að einbeita sér að því að gera þá hluti sem við höfum ekki haft tök á fram til þessa. Gigt er sennilegast margir sjúkdóm- ar og því er engin augljós lausn í sjónmáli. Ef vefjaflokkar og „compli- mentþættir", ónæmisfræðin og sjúk- dómsgreiningin verða samhæfð má búast við að við náum einhveijum árangri á komandi árum þótt alltof sterkt sé til orða tekið að við leysum þessa gátu í bráð.“ Gigt meðal bama er algengari en menn halda Dr. Penny Stanway Pétur Már Ólafsson Græn börn Gullfoss Aðelns kr. 295.- Aðeins kr. 495.- Kjartan ólafsson Flakkað um 5 lönd Aðelnskr. 395.- Birgitta H. Halldórsdóttir Dætur regnbogans Aðelns kr. 395.- Bjarki Guðmundsson/ Ijratn Jökulsson Astandið mannlífsþættir frá hernámsárunum Aðelnskr. 495.- Mary Higgins Clark Meðan heilladísin setur Aðeinskr. 695.- ÍiHMÍRiNN ÁRMÚLA 23 • SÍMI 588-2400 • FAX 588-8994 Srr.mnu — Fannie Flagg Steiktir grænir tómatar Aðelnskr. 795.- §idney Sheldon Páll Sigurðsson próf. Ur óvæntri átt Svipmyndir úr Aðelns kr. 695.- réttarsögu Aðelnskr. 995.- Hermann Sveinbjömsson Vadd'út í endurminningar Sigurjóns Rist Aðelns kr. 395.- Greiðslukorta þjónusta Genevieve Huriet/ Loic Jouannigot Grænmetisrækt í Kanínugarði Aðelns kr. 395.- Frances H. Burnett Leynigarðurinn Aðelns kr. 695.- H. Q. Andersen Litla stúlkan með eidspýturnar Aðelns kr. 495.- Fagurlega myndskreytt Myndskreytt af Lisbeth Zwerger Bók barnanna um dýrin Ævintýri H. C. Andersen Aðelns kr. 695.- Amór Sigurjónsson Vestfirðingasaga Aðelns kr. 295.- r
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.