Morgunblaðið - 28.05.1995, Blaðsíða 11

MORGUNBLAÐIÐ
FYRIR tæpu hálfu
ári fengu for-
eldrar Kristjáns
eða Didda eins
og hann er kall-
aður þann úr-
skurð að hann
væri einhverfur.
Þá var Diddi nýorðinn þriggja ára,
en það er sá aldur þegar hvað al-
gengast er að einhverfa uppgöt-
vist. Úrskurðurinn kom foreldrun-
um, Karólínu Söebech og Halldóri
Kristjánssyni, ekki í opna skjöldu
því læknar höfðu nefnt þennan
möguleika á greiningarferlinum,
þrátt fyrir að í byijun hafí verið
talið að heyrnarleysi væri ástæða
þess að Diddi var ekki farinn að
tala.
Karólína segir að þrátt fyrir að
þau hafi verið fegin að fá ákveðið
svar hafí hún samt vonast í lengstu
lög til að ekki væri um einhverfu
að ræða. „Við gengum þó ekki í
gegnum neitt sorgarferli, því við
máttum hreinlega ekki vera að
því. Það fæðast þijú einhverf börn
á ári að meðaltali og því verða
þrennir foreldrar að takast á við
það verkefni. Hvers vegna skyld-
um það ekki vera við?“ spyr hún.
Mikil fötlun
Karólína og Halldór vissu að
vonum ekkert um einhverfu áður
en Diddi greindist, en aðspurð seg-
ir Karólína að eftir á hafí hún
getað tengt ýmis merki, sem hann
sýndi, við einhverfu. „Eg hélt að
einhverfa væri bara sérkennilegir
einstaklingar en gerði mér enga
grein fyrir hversu mikil fötlun hún
er.
Diddi talaði ekki neitt, sagði
ekki mamma eða pabbi, en í kring-
um eins árs aldur myndaði hann
hljóð og gat hermt eftir dýrum
þegar bent var á þau í bók. En
smátt og smátt þagnaði hann.
Önnur einkenni einhverfu er að
hann er ekki félagslyndur og það
voru hjá honum áráttukenndir
leikir,“ segir Karólina.
Aðferð dr. Lovaas
Fyrir tilstuðlan Sigríðar Lóu
Jónsdóttur sálfræðings og for-
stöðumanns sambýla einhverfra
komst Diddi í meðferð eftir aðferð
Dr. Ivar Lovaas. „Fyrstu vikuna
voru orðin og athafnirnar
„komdu“ og „sestu“ æfð aftur og
aftur, þar til hann náði samheng-
inu,“ segir Karólína. „Grunnurinn
er að fá börnin til að sitja róleg
og ná augnsambandi, sem þau
reyna að forðast. Þess vegna æfð-
um við lengi: „Sjáðu mig“ og juk-
um sífellt tímann sem hann horfði
á okkur.“
Þolinmæði og sífelld þjálfun er
það sem skiptir hvað mestu máli
í samskiptum við einhverf börn
og segir Karólína að bara það að
læra að herma eftir að lyfta hönd-
unum upp hafi kostað mörg hund-
ruð skipti. „Það tókst þó að lokum
og við sjáum að því fleiri fyrir-
mæli sem hann lærir þeim mun
fljótari er hann að læra.“
„Snúa í hring“
Greinilegt er að samskipti þjálf-
ara og foreldra verða að vera náin
til að árangur verði sem bestur.
Þannig hringdi þjálfari Didda tví-
vegis meðan á viðtalinu stóð, fyrst
til að láta vita hversu vel gengi og
í síðara skiptið til að útfæra nánar
hvaða orðasambönd ætti að nota
eins og til dæmis: „Snúa í hring“,
„snúa við blaði“ eða „snúa í hring
— kringum stól.“
Karólína hrósaði samstarfsfólk-
Morgunblaðið/Þorkell
NAUÐSYNLEGT er að öll fjölskyldan taki þátt í þjálfun einhverfa einstaklingsins. F.v. Kristján,
Halldór Kristjánsson, Karólína Söebech og Hanna.
Þolinmæði
„Vid getum ekki beðid eftir
að styrkjakerf i verði byggt
upp í kringum þessa með-
ferð. Mjög nauðsynlegt er að
börnin hefji þjálfun sem allra
fyrstá ævinni.“
inu á leikskólanum
Heiðarbóli og sálfræði-
nemunum Onnu Lind
Pétursdóttur, Ragnari
Ólafssyni og Jóhönnu
Hjartardóttur mikið
fyrir þeirra framlag.
„I þjálfuninni felst
mikil tækni og það
kom okkur verulega á
óvart hversu nákvæm
hún er. Stöðugt þarf
að gefa barninu vitn-
eskju um hvort það er
að gera rétt eða
rangt,“ útskýrir Karólína og bætir
við að aðaláherslan byggist á
málþroska eða talkennslu. Þjálfun-
in er undir stjórn Sigríðar Lóu, sem
tekur einnig beinan þátt í henni.
Hanna, stóra systir sem verður
sex ára í haust, hefur komið að
spjalla við mömmu sína öðru
hveiju á milli þess sem hún leikur
við vinkonu. Karólína segir að-
spurð að Hanna hafi ekki þurft á
neinni stuðningshjálp að halda eins
og oft vill verða með systkini þar
sem alvarlegir sjúkdómar eða fötl-
un eru til staðar. Vel sé passað
upp á að hún fái sína athygli og
hún hjálpi til við þjálfun Didda.
„Hún er búin að standa sig mjög
vel,“ segir Karólína og í
framhaldi af þessari
umræðu fær blaðamað-
ur á tilfinninguna að
systkinin hafi verið
heppin að fæðast einmitt
hjá þessum foreldrum.
Aukin hæfni
Karólína segir að
reynslan hafi sýnt að
meðferð dr. Lovaas geri
alltaf gott. „Greindar-
vísitala barnanna mælist
að meðaltali 30 stigum
hærri eftir meðferð. í könnun sem
gerð var 1987 tókst níu börnum
af 19 að ná fullum bata, þannig
að þegar þau komu í skóla sást
enginn munur á þeim og öðrum
nemendum. Kennarar vissu ekkert
um fortíð þeirra, þau blönduðust
vel við aðra nemendur og náms-
árangur var eins. Börnunum var
Hvað er einhverfa?
NÝJUSTU rannsóknir sýna að
10-14 börn af hverjum 10.000
greinast með einhverfu á ári.
Böm fæðast einhverf, en ekki
er vitað af hverju sú truflun
er á taugakerfinu sem raun
ber vitni og leiðir til alvarlegr-
ar röskunar á vitsmuna-, fé-
lags- og tilfinningalegum
þroska barnsins.
í sérstökum tilvikum læra
börain ekkert, sýna engin við-
brögð, hjala ekki og því er
algengt að foreldrar álíti
börain heyrnarlaus ogjafnvel
blind. Þó geta sum börn sýnt
framför á einhveiju sviði
tímabundið, en falla síðan aft-
ur í eigin heim. Þegar þau
eldast leika þau sér ekki með
dót eins og önnur börn og um
tveífgja til þriggja ára aldur
sýna þau engan áhuga á leik-
félögum. Þegar foreldrar
reyna að kenna böraum ein-
földustu atriði bregðast þau
oft við með mikilli reiði
og/eða þau draga sig í hlé.
Stundum byrja þau að rugga
sér fram og aftur, snúa sér í
hringi, hrista eða veifa hönd-
um, stara upp í ljós eða ein-
blína á hendur sínar.
Langtímarannsóknir hafa
sýnt að batahorfur eru yfir-
leitt slæmar og að flestir sem
greinast með þessa fötlun
þurfi á meiri og minni aðstoð
að lialda allt sitt líf. Að sögn
Sigríðar Lóu Jónsdóttur, sál-
fræðings og forstöðumanns
sambýla einhverfra, er mis-
jafnt eftir rannsóknum hve
margir einhverfir teljast geta
lifað nokkurn veginn sjálf-
stæðu lífí á fullorðinsaldri eða
frá 4-17%. Þetta fólk ber þó
allt einhver einkenni fötlunar
sinnar áfram utan 1-2%.
Rannsókn, sem fram hefur
farið við sálfræðideild Kalifor-
níuháskóla í Los Angeles undir
stjórn prófessors Ivar Lovaas,
sýndi aftur á móti að 45%
baraa náðu bata, þ.e. við upp-
liaf skólagöngu sýndu þau eng-
in frávik frá öðrum börnum.
SUNNUDAGUR §8. MAÍ 1995 11
fylgt eftir og átta þeirra eru ekk-
ert frábrugðin öðrum börnum."
Meðferðin byggist á að þjálfa
barnið markvisst og stöðugt í 40
tíma á viku, en þar fyrir utan að
viðhalda þjálfuninni og leyfa því
ekki að hverfa inn í eigin heim.
Það er gert með því að ná athygli
barnsins þegar það byijar að sýna
einkenni þess að loka sig af. „Diddi
fær sex tíma stöðuga þjálfun í
leikskólanum á dag, auk þess sem
við höldum áfram hér heima á
kvöldin og um helgar, því það er
nauðsynlegt að yfírfæra þjálfunina
inn á heimilið," segir Karólína.
Aðspurð um álag sem þjálfun-
inni fylgir segir hún að í raun
hafi álagið verið meira áður en
Diddi var greindur vegna þess að
þá var það hann sem stjórnaði.
„Við vorum sífellt að forðast þær
aðstæður sem komu honum í upp-
nám og halda honum góðum. Við
vorum ómeðvitað að styrkja slæma
hegðun hans og það var álag. Nú
er allt aftur á móti farið að ganga
betur.“
Eru vongóð
Karólína og Halldór hafa
ástæðu til að vænta góðs af með-
ferð Didda, því hann getur nú
myndað öll hljóð nema tvö í staf-
rófinu og hermt eftir nokkra tugi
orða. „Hann er einnig farinn að
tengja á milli orða og athafna.
Okkur finnst þetta mjög góður
árangur meðal annars vegna þess
að við höfum þurft að byggja þessa
þjálfun upp frá grunni hér á landi.
I Osló fá börnin til dæmis topp-
þjálfun frá byijun, en við erum
að læra að verða þjálfarar. Það
hefur komið bakslag í þjálfunina
vegna þess að við höfum ekki
gert rétt,“ segir Karólína.
Orðum sínum til útskýringar
bendir hún á að þau séu í símasam-
bandi við norskan þjálfara einu
sinni í viku, auk þess sem hann
komi til landsins á fjögurra vikna
fresti. í síðustu ferð vakti hann
athygli þeirra á að Diddi hefði of
mikla stjórn á foreldrum sínum.
„Þess vegna var svo lítil svörun á
tímabili. I meðferðinni í Osló er í
upphafi lögð áhersla á að það er
þjálfarinn sem ræður.“
Fjárhagslega hliðin
Kostnaður er mikill við þjálfun
Didda eins og hún fer fram. „Við
höfðum mikla trú á meðferðinni
og ákváðum þrátt fyrir kostnaðinn
að prófa hana. Samband okkar við
Noreg er kostnaðarsamt en mjög
nauðsynlegt, þvi í hvert skipti sem
norski þjálfarinn kemur hingað
fara hlutirnir að ganga betur aft-
ur. Við höfum því ekki látið kostn-
aðinn stoppa okkur. Við megum
ekki heldur eyða tíma í að bíða
eftir að styrkjakerfi verði byggt
upp í kringum þessa meðferð, því
mjög nauðsynlegt er að börnin
hefji þjálfun sem allra fyrst á
ævinni. Nauðsynlegt er að viður-
kenna þörfina og að opinberir aðil-
ar kosti þjálfunina," segir Karó-
lína.
Garðabær hefur veitt þeim góð-
an stuðning, en á næsta ári von-
ast þau til að fá styrk úr norræn-
um vísindasjóði, sem Norðmenn
hafa fengið til þessara mála. „Við
vonumst til að skilningur á nauð-
syn öflugrar þjónustu fyrir ein-
hverfa á forskólaaldri aukist og
öllum ungum einhverfum börnum
geti staðið hún til boða. Stjórnvöld
verða að taka þessi mál fastari
tökum, því til mikils er að vinna,“
voru lokaorð Karóiínu í spjalli sínu
við blaðamann.