Morgunblaðið - 04.06.1998, Blaðsíða 11

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 4. JÚNÍ 1998 11
FRÉTTIR
Sjö samstarfslæknar IE mótmæla vinnubrögðum Tölvunefndar
Vegið að rótum læknis-
fræðirannsókna á Islandi
SJÖ læknar, sem hafa átt samstarf
við íslenska erfðagreiningu um
margvíslegar læknisfræðilegar
rannsóknir, hafa mótmælt harðlega
vinnubrögðum Tölvunefndar sem
hefur stöðvað starfsemi Pjónustu-
stöðvar rannsóknarverkefna, sem er
í eigu Islenskrar erfðagreiningar,
þar til skilmálar sem nefndin hefur
sett fyrir starfseminni verði upp-
fylltir. Læknarnir segja að það vegi
að rótum læknisfræðirannsókna á
Islandi að einn meðlimur Tölvu-
nefndar og starfsmaður hennar geti
stöðvað starfsemi Þjónustumið-
stöðvar rannsóknarverkefna og hót-
að eyðingu allra rannsóknargagna
þar.
Þórarinn Gíslason, einn af sam-
starfslæknunum, segir að enginn ef-
ist um að starfsemi sem þessi eigi að
fara að öllum þeim reglum sem um
hana gilda en það sem komi á óvart
séu þessi hörðu og miklu viðbrögð
Tölvunefndar og fjölmiðlafár sem
orðið er. Það sé ekki verið að fara
fram á undanþágur frá gildandi lög-
um eða reglum í samfélaginu en það
verði að ætlast til þess af opinberum
nefndum, eins og Tölvunefnd, að
þær vinni sín störf á faglegan hátt.
„Þetta upphlaup sem Tölvunefnd
stendur fyrir er raunverulega að
valda því að okkar starfsumhverfi til
að stunda rannsóknir verður erfíð-
ara. Eg held að meginþom fólks og
lækna sé því fylgjandi að reynt sé að
svara þeim spurningum hvaða erfða-
þættir það eru sem stýra sjúkdóm-
um hjá vissum einstaklingum og
opna þannig leiðir til markvissari
meðferðar,“ sagði Þórarinn.
í yfirlýsingu frá læknunum segir
að nauðsynlegt sé að hafa í huga að
Þjónustumiðstöðinni hafi verið kom-
ið á fót í samvinnu Islenskrar erfða-
greiningar og samstarfslækna henn-
ar og í fullu samráði við Tölvunefnd.
„Nefndin fékk lýsingu á hvernig
eignarhaldi og kostnaði við rekstur
Þjónustumiðstöðvarinnar væri hátt-
að, svo og öllum starfsháttum og
starfsferli þar. Tölvunefnd sam-
þykkti þá lýsingu með smávægileg-
um breytingum sem þegar var orðið
við. Einstakir nefndarmenn lýstu þá
yfir að starfsemi Þjónustumiðstöðv-
arinnar bætti allt eftirlit nefndarinn-
ar og auðveldaði tilsjónarmönnum
hennar að fylgjast með að nafn-
leyndar yi'ði gætt í hvívetna. Frá því
að Þjónustumiðstöðin tók-til starfa
fyrir fjórum vikum hafa tveir tilsjón-
armenn Tölvunefndar haft þar að-
setur og daglega viðveru, þannig að
þeh- hafa haft yfirsýn yfir alla þætti
starfseminnar," segir í yfirlýsing-
unni.
Ekki skýrt með umhyggju
fyrir vísindastarfsemi
„Þau hörðu viðbrögð sem fram
koma í umræddu bréfi Tölvunefndar
verða því ekki skýrð með umhyggju
fyrir vísindastarfsemi á Islandi og
friðhelgi einstaklinga. Það nafn-
leyndarkerfi sem komið hefur verið
á fót í Þjónustumiðstöð rannsóknar-
verkefna er að okkar mati það full-
komnasta sem til er á landinu og
tryggir að alger aðskilnaður sé milli
persónutengdra upplýsinga og
þeirra rannsóknargagna sem unnið
er með í rannsóknarstofnun Is-
lenskrar erfðagreiningar að Lyng-
hálsi 1. Engar aðrar vísindastofnanir
á íslandi hafa svo strangar reglur
um nafnleynd.
Ætla má að Tölvunefnd muni
Reynir T. Geirsson, einn samstarfslækna IE
Starfsmaður í útibúi f E
vegua aðstöðuleysis á spítala
REYNIR Tómas Geirsson, prófess-
or og yfírlæknir við Kvennadeild
Landsspítalans, er einn samstarfs-
lækna íslenskrar erfðagreiningar.
Hann vinnur að rannsókn á leg-
slímuflakki í samstarfi við fyrirtæk-
ið. Reynir hafði í gær ekki séð bréf
Tölvunefndar, sem sent var ís-
lenskri erfðagreiningu og sam-
starfslæknunum 70, en sagðist telja
að þær athugasemdir sem hann
hefði lesið um í Morgunblaðinu
gætu ekki átt við þessa rannsókn
sína.
Hann sagði að í útibúi Islenskrar
erfðagreiningar í Nóatúni 17 væri
við störf hjúkrunarfræðingur sem
er ráðinn sem starfsmaður kvenna-
deildar við rannsóknina. Reynir
segir að hún vinni í Nóatúni á
ábyrgð sína við að yfirfara gögn
vegna rannsóknarinnar með tilliti
til þess hvort frágangur gagnanna
sé réttur og séu gögnin meðhöndl-
uð sem trúnaðarskjöl. Reynir segir
að starfsmanninum hafi verið feng-
in starfsaðstaða þarna vegna tölvu-
og aðstöðuleysis á spítalanum.
Reynir sagði að ekki væru gögn
um neina sjúklinga hjá þessum
starfsmanni, aðra en þá sem hefðu
sjálfir samþykkt að taka þátt í
rannsókninni. Hann segist nú vera
að vinna að því að hafa samband við
þátttakendur og kanna hvort þeim
sé sama um að rannsóknin á
dulkóðuðu erfðaefni þeirra færist á
hendur Islenskrar erfðagreiningar.
Reynir sagðist hafa gengið til
samstarfs við íslenska erfðagrein-
ingu um rannsóknina sem áður hafi
verið unnin í samvinnu við Ox-
fordháskóla. Þá hafi staðið til að
senda erfðaefnið úr landi, en þá
hefði ekki verið hægt að hafa fullt
vald yfir meðhöndlun þess. Þess
vegna hefði samstarf við Islenska
erfðagreiningu verið betri kostur.
Morgunblaðið hafði í gær sam-
band við nokkra aðra af þeim lækn-
um sem var sent afrit af bréfi
Tölvunefndar en þeir sögðu að
rannsóknir þeirra væru enn á und-
irbúningsstigi og vildu ekki tjá sig
um málið. Þá kannaðist einn lækn-
anna ekki við að vera í samstarfi við
íslenska erfðagi'einingu þótt hon-
um hefði verið sent afrit af bréfi
Tölvunefndar.
Æft fyrir
norræna
málflutn-
ingskeppni
ÞAÐ VAR mikið líf í húsi Hér-
aðsdóms Reykjavíkur við Lækj-
artorg í gærkvöld þótt þar færu
ekki fram hefðbundin mála-
færslustörf að íslenskum hætti.
Þar var staddur hópur laganema
og aðstoðarmanna þeirra að und-
irbúa og æfa fyrir Norrænu mál-
flutningskeppnina sem fram fer
13. og 14. júní nk. Keppnin verð-
ur þá háð f 14. sinn og að þessu
sinni í hæstarétti Noregs, í Ósló.
Að sögn Haraldar Arnar Ólafs-
sonar, eins aðstoðarmanna kepp-
enda og fyrrum þátttakanda í
keppninni, er keppnin í því fólgin
að lagt er fyrir þátttakendur að
sækja og verja mál fyrir Mann-
réttindadómstól Evrópu.
„Þátttakendur hafa í fyrri lið
keppninnar skilað inn skriflegum
Morgunblaðið/Jón Svavarsson
MÁLFLUTNINGUR æfður í Héraðsdómi Reykjavíkur.
greinargerðum og hafnaði ís-
lenska liðið í 4. sæti af 12 í þeim
hluta. I þessum seinni hluta
keppninnar sem nú er verið að
æfa fyrir þurfa þátttakendur að
flylja málið munnlega á einu
skandinavísku málanna fyrir
raunverulegum dómurum frá
Norðurlöndunum."
Dómarar koma frá hverju
Norðurlandanna og frá íslandi
dæma Þór Vilhjálmsson, Guðrún
Erlendsdóttir og Garðar Gísla-
son. Islensku keppendurnir sem
taka þátt að þessu sinni eru þau
Anna Kristín tílfarsdóttir, Guð-
mundur Óli Björgvinsson, Kristín
Benediktsdóttir, Eva Bryndís
Helgadóttir, Guðríður Kristjáns-
dóttir og Sigþór Guðmundsson.
gæta jafnræðis þannig að sömu regl-
ur og hún ætlar íslenskri erfðagrein-
ingu nú að hlíta, muni í framtíðinni
gilda fyrir aðra vísindastarfsemi í
landinu. Ef sú verður raunin munu
íslenskar vísindarannsóknir þurfa að
taka á sig kostnað sem kann að nema
hundruðum milljóna króna. Það mun
íþyngja eða jafnvel lama íslenskar
rannsóknir á sviði læknisfræði. Við
úrskurði sína þarf Tölvunefnd að
hafa í huga að þeir geta haft víðtækt
fordæmisgildi. Við undirritaðir sam-
starfslæknar íslenskrar erfðagrein-
ingar væntum þess að Tölvunefnd
muni ekki beita þeim vinnubrögðum
gagnvart rannsóknum okkar sem ís-
lensk erfðagreining hefur nú þurft
að sæta,“ segir í yfirlýsingu þeirra
Helga Jónssonar, Bjarna Þjóðleifs-
sonar, Þórarins Gíslasonar, Þoivalds
Ingvarssonar, Helga Valdimarsson-
ar, Sigurðar Bjömssonar og Árna
Þórssonar.
Landlæknir
Sýnataka
verðií
sjálfstæðri
stofnun
ÓLAFUR Ólafsson, landlæknir,
segist telja rétt að skilja betur á
milli sýnatökustaðar vegna rann-
sókna Islenskrar erfðagreiningar
og fyrirtækisins sjálfs þannig að
sýnatökustaðurinn, þ.e. útibú ís-
lenskrar erfðagreiningar í Nóa-
túni 17, verði sjálfstæð stofnun og
ekki undir stjórn Islenskrar erfða-
greiningar.
Ólafur sagðist í samtali við
Morgunblaðið í gær hafa átt þá
um daginn fund ásamt héraðs-
læknum í Reykjavík og á Akureyri
og kvað ekkert hafa komið fram
um að nafnleynd eða trúnaður hafi
verið rofinn. Hann sagði að eftir-
litsmaður landlæknisembættisins
mundi skoða málið betur á næst-
INOUSTRY Sumarlínan er koniin. JmKm f r TrTirr r^iill
Flott föt á flotta krakka. ‘ Í/mKí ’ $
Teeno *íllÍín^uW'
lhiiikaslr»-ti 10, 2. Iiæð, sími 552 2201
Ps. Sumarverð ú sumarjökkum
Efri sérhæð í Hafnarfirði
Nýkomin til sölu vönduð 3ja—4ra herb. um 100 fm íbúð
við Reykjavíkurveg. Suðursvalir. Verð 6,7 millj.
Árni Gunnlaugsson hrl.,
Austurgötu 10, sími 555 0764.
♦ Arsalir - fasteignamiðiun ♦ Ársalir - fasteignamiðlun ♦
c
2
<3
ra
c
O)
’5>
w
ra
Til sölu við Drangahraun
í Hafnarfirði
Höfum í einkasölu trésmíðaverkstæði
ásamt húsnæði alls 190 fm með góðum
innkeyrsludyrum. Lakkklefi, sogkerfi og
nýjar trésmíðavélar fylgja. Hagstæð
langtíma lán með greiðslubyrði 64 þús.
á mán. Heildarverð fyrir húsnæði og
vélar kr. 10,9 millj.
2?'
05
0)
05
05
ro
05
•<
♦
c
3
*o
E
ro
c
JF Ef þú þarft að
ro selja, leigja eða
CB
tfí
kaupa fasteign,
þá talaðu við okkur.
♦ Arsalir - fasteignamiðlun ♦ Arsalir - fasteignamiðlun
Leitin að réttu eigninni
hefst hjá okkur