Morgunblaðið - 08.12.1998, Qupperneq 54

'j» 54 ÞRIÐJUDAGUR 8. DESEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
"5
%
Þarftu að
velja jólagjöf?
Á mbl.is getur þú leitað að íslenskum og erlend-
um bókum og plötum til jólagjafa. Ýtarlegir vefir
um íslenskar bækur og plötur á mbl.is ásamt
tengingu við Amazon, stærsta bóksala heims á
Netinu, gera þér kleift að gera mjög víðtæka leit
að jólagjöf í tölvunni þinni.
Láttu mbl.is aðstoða þig við leitina!
amazon.com
www.mbl.is
AÐSENDAR GREINAR
Gagnagrunnur
lifandi
og látinna
EKKERT mál í
seinni tíð, sem varðar
íslensku þjóðina í heild,
hefir valdið slíkum um-
ræðum eins og frum-
varp heilbrigðisráð-
herra um miðlægan
gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Frumvarp-
ið nær yfir bæði lifandi
og látna jafnt sem
óborna Islendinga.
Þetta er stórmál sem
krefst langrar og ítar-
legrar meðferðar vegna
siðferðilegra og vís-
indalegra spuminga
sem það vekur.
Ekkert mál sem
þetta, að mikilvægi, hefir fengið
svo furðulega meðferð frá hendi
þess ráðuneytis, sem fer með heil-
brigðis- og tryggingamál þjóðar-
innar.
„Kárína“
heilbrigðisráðherra
Það var líkast því að heilbrigðis-
ráðuneytið hefði verið einkavætt
að hluta eða tekið eignamámi án
lagaheimildar í þágu þess einka-
fyrirtækis, sem sóttist eftir einka-
leyfi til tólf ára á rekstri hins fyrir-
hugaða gagnagrunns. Aðstoðar-
maður ráðherra virtist við einstök
tækifæri vera orðinn aðstoðar- og
talsmaður forstjóra Islenskrar
erfðagreiningar hf. Ráðherrann
sjálfur - þessi annars viðkunnan-
*
A að neyða læknastétt-
ina, spyr Björn Jakobs-
son, til að brjóta trún-
aðareiða?
lega húsmóðir af Skaganum - fór
að koma fram eins og valdalaus
þjóðhöfðingi, taka skóflustungur
og taka brosandi í hendur fólks við
hátíðlegar vígsluathafnir, jafn-
framt því að staðfesta með undir-
skrift sinni hið klæðskerasaumaða
framvarp Islenskrar erfðagrein-
ingar hf., greinilega samið að fyr-
irsögn forstjórans Kára Stefáns-
sonar.
Þetta furðulega plagg var síðan
lagt fram á Alþingi sl. vor í þeim
augljósa tilgangi að lauma því í
gegnum þingið án þess að menn
áttuðu sig á því hverra hagsmun-
um það átti að þjóna. Það var fyrst
og fremst vegna árvekni ábyrgra
lækna og vísindamanna að fram-
varpið var dregið til baka.
Nýtt frumvarp var síðan lagt
fram í byrjun þess þings sem nú
.situr. Þetta endurskoðaða frum-
varp er í megindráttum enn sniðið
að þörfum Islenskrar erfðagrein-
ingar. Frumvarpinu hefir verið
mótmælt af langsamlega flestum
ábyrgum læknum og vísindamönn-
um, bæði innlendum og erlendum,
sem um málið hafa íjallað og lagt
fram siðferðileg rök gegn miðlæg-
um gagnagrunni heillar þjóðar og
þeim hættum sem gætu leitt af
einkaleyfi á rekstri grunnsins og
misnotkun í hagnaðarskyni.
Heilbrigðisráðherra lagði fram
kröfu um að framvarpið yrði að fá
samþykki Alþingis ekki síðar en
20. október sl. Það skilyrði var síð-
an framlengt til jóla. Hver setur
Alþingi Islendinga í raun þessi
annarlegu skilyrði? Er það íslensk
erfðagreining og bakhjarl þess í
Bandaríkjunum, De Code. Allt
þetta mál byggist á viðskiptalegum
hagsmunum eins og Emir Snorra-
son geðlæknir, einn af stofnendum
íslenskrar erfðagrein-
ingar, hefir svo ræki-
lega upplýst í viðtali í
DV 7. nóvember sl.
Annar meðeigandi í Is-
lenskri erfðagreiningu,
Kristleifur Kristjáns-
son læknir, vitnaði í
Morgunblaðinu 19. júlí
sl. um það hverjir yrðu
helstu viðskiptavinir
fyrirtækisins að
fengnu einkaleyfinu.
Þar á meðal var sér-
staklega getið um
tryggingafyrirtæki.
Kristleifur þessi situr í
stjóm Islenskrar
erfðagreiningar ásamt
Vigdísi Finnbogadóttur fyrrv. for-
seta Islands. Fullyrða má að ef sú
málsmeðferð sem að ofan greinir
hefði verið viðhöfð í þeim vestrænu
löndum „sem við viljum gjarnan
bera okkur saman við“ þá hefði það
kallað á opinbera rannsókn og af-
sögn viðkomandi ráðherra. Það er
einmitt það sem ætti að gerast hér
í þessu máli, en þá er komið að
sjálfum forsætisráðherra landsins
og hver er hans þáttur í máli
þessu?
Þáttur
forsætisráðherra
Það hefir vakið furðu margra og
ýmsar spurningar vaknað, hvað
valdi hinni afdráttarlausu og að
því er virðist ráðandi forgöngu
forsætisráðherra í þessu máli
gegn öllum gildum rökum sem
fram hafa komið. Sérstaka undrun
vekur að með forustu sinni í þessu
máli er forsætisráðherra og for-
maður Sjálfstæðisflokksins að
ganga þvert á grundvallarstefnu
flokksins, sem byggst hefir á and-
stöðu við einokun og einkaleyfi.
Um leið er persónuréttur og eign-
arréttur einstaklinga á sjúkra-
skrám sínum gróflega sniðgeng-
inn. Ætla mætti að það væri hlut-
verk ríkisstjórna í siðuðum menn-
ingarríkjum að vernda þegnana
gegn ofríki og valdníðslu, en ekki
hið gagnstæða. Eignarréttur ein-
staklinga á sjúkraskrám sínum er
ótvíræður samkvæmt lögum. Ráð-
herra, ríkisstjórn eða Alþingi hafa
því engan rétt til að afhenda
einkafyrirtæki, erlendu eða inn-
lendu, þessi gögn án þess að upp-
lýst samþykki hvers og eins komi
til..
Það er óneitanlega mótsagna-
kennt að það skuli vera einhver
lenín-stalíniskur alræðisismi yfir
afstöðu forsætisráðherra í þessu
máli, sem sviftir einstaklinga sam-
félagsins helgasta rétti yfir einka-
málum sínum.
„Má þjóðin sjálf þá ekkert eiga
lengur sameiginlega?" varð einum
ágætum fyrrverandi þingmanni
Sjálfstæðisflokksins, Friðjóni
Þórðarsyni, að orði, þegar verið
var að „gefa“ Útvegsbanka íslands
og Sfldarverksmiðjur ríkisins til
einkaaðfla. Nú era fiskimiðin og
miðhálendið að fara sömu leið.
Þessa dagana á svo að koma
sjúkraskrám og genum lands-
manna í verð - í svissneska franka
eða dollara. - Allt er til sölu eða þá
bara gefið.
Þegar Davíð Oddsson forsætis-
ráðherra lýsti því yfir í beinni sjón-
varpsútsendingu með stjórnarráðs-
húsið að baki sér að íslensk erfða-
greining og Kári Stefánsson ættu
að fá einkaleyfi á rekstri miðlægs
gagnagranns, þá var ekki einu
sinni búið að leggja fram hið end-
urskoðaða framvarp. Það var þess
vegna ekki laust við að maður fengi
Björn
Jakobsson