Morgunblaðið - 19.11.1999, Blaðsíða 63

ftŒfeáflaaaœM
PftS'rtjii)!Á<}i;it!i'9. nóvrmbííS r-öííð 68
SKOÐUN
frá þessari annars skýlausu reglu.
Aðgangur að upplýsingum úr
sjúkraskrám til vísindarannsókna
er veittur ef jafnframt liggur fyn'r
ótvírætt leyfí Tölvunefndar og
óháðrar vísindasiðanefndar fýrir
viðkomandi rannsókn.
Tómas Ingi er hins vegar þeirrar
skoðunar að stjómvöld geti farið
sínu fram án tillits til afstöðu eða
siðareglna lækna ef þeim sýnist svo.
Hann orðar það svo í bréfínu að
heimild til notkunar upplýsinga úr
sjúkraskrám til tölfræðilegra
upplýsinga og vísindarannsókna sé
málefni heilbrigðisyfirvalda!
Þetta er rangt.
I lögum og reglugerðum er kveð-
ið á um að forstöðumenn beri
ábyrgð á skjalavörslu sjúkrastofn-
ana og tryggi þar með öragga varð-
veislu þeirra eftir útskrift sjúkl-
inga. Læknar færa sjúkraskrár.
Siðareglur lækna banna læknum að
afhenda vottorð eða skýrslur um
sjúklinga eða ljóstra upp einkamál-
um sem sjúklingar hafa skýrt þeim
frá eða þeir fengið vitneskju um í
starfi sínu nema með samþykki
sjúklings, samkvæmt lagaboði eða
eftir úrskurði dómara. Aðgangur að
sjúkraskrám er heimill til fyrirfram
sldlgreindra vísindarannsókna ef
fyrir liggur ótvírætt leyfi Tölvun-
efndar og vfsindasiðanefndar.
Sé það staðföst skoðun Tómasar
Inga Olrich, að heilbrigðisyfirvöld
skuli ákveða með hverjum hætti
nota megi sjúkraskrár til vísinda-
rannsókna, er um alveg nýjan skiln-
ing að ræða, sem þarfnast sérstakr-
ar umræðu.
Viðamesta málið á þessu sviði
í umsögn Tölvunefndar um
frumvarp til laga um gagnagrunn á
heilbrigðissviði var á það bent
haustið 1998 að um væri að ræða
viðamesta málið sem komið hefði til
kasta Alþingis síðustu áratugi og
snerti skráningu og meðferð pers-
ónuupplýsinga og friðhelgi einka-
lífs. Kvað nefndin málið snúast um
miðlæga skráningu og varðveislu
heilsufarsupplýsinga nokkra ára-
tugi aftur á tímann og hagnýtingu
upplýsinganna í margvíslegum til-
gangi, m.a. viðskiptalegum. Með
stofnun miðlægs gagnagrunns á
heilbrigðissviði tæki löggjafinn
áhættu, enda ekki útilokað að slíkur
gagnagrunnur gerði það kleift að
kortleggja einstaklingana á grund-
velli upplýsinga, senyþeir gáfu á
mismunandi stöðum. I slíkri kort-
lagningu felist að ná megi fram
ákveðinni heildarmynd af einstakl-
ingum, sem þeir sjálfir gátu ekki
séð fyrir er þeir gáfu upplýsingam-
ar.
Að mati Tölvunefndar er megin-
markmið vestrænnar löggjafar um
persónuvemd að sporna við því að
hægt sé að ná fram slíkri heildar-
mynd. Sanngjamt sé að slíkar upp-
lýsingar fari leynt og séu ekki öðr-
umaðgengilegar.
Á síðustu dögum umfjöllunar Al-
þingis um gagnagrunnslögin var
bætt inn ákvæðum um möguleika á
enn frekari kortlagningu, þ.e. með
leyfi fyrir samtengingu heilsufars-
upplýsinganna við gagnagrunna
með ættfræði- og erfðafræðilegum
upplýsingum. Eftir þessa veiga-
miklu breytingu var ekki leitað um-
sagna vísindasamfélagsins. Með
lögum um miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði er tæknilega einfalt
mál að staðsetja hvert mannsbarn í
granninum með heilsufarsupplýs-
ingum og samtengdum erfðafræði-
og ættarupplýsingum. Um það
deila menn vart lengur.
Alþingi sjálft viðurkenndi sér-
stöðu hins miðlæga gagnagrunns
með því að heimila með lögum, að
borgaramir gætu staðið utan hans
að eigin frumkvæði með tilkynn-
ingu til landlæknis.
Samanburður við aðra gagna-
grunna er ekki raunhæfur
Nútíma heilbrigðiskerfi krefst
nákvæmrar skýrslugerðar eins og
Tómas Ingi Olrich rekur réttilega í
bréfi sínu. Almannatryggingar eru
öflugar hér á landi og rOdsrekstur á
flestum sviðum heilbrigðiskerfisins.
Nákvæm skýrslugerð er óhjá-
kvæmileg og með því eiga fleiri aðil-
ar aðgang að upplýsingum en þeir,
sem beinlínis stunda sjúklinginn.
Heilbrigðisyfirvöld í fjölmörgum
löndum halda sérstakar skrár eftir
sjúkdómaflokkum og má þar nefna
smitsjúkdómaskrár, krabbameins-
skrár, skrár um sykursjúka, astma-
veika, gigtveika og þar fram eftir
götunum. Hafa reglur verið hertar'
um notkun og samkeyrslu slíkra
skráa og eftirlit tölvunefnda og
óháðra vísindasiðanefnda aukið
með nýtingu þeirra.
Mismunandi gagnabankar með
heilbrigðisupplýsingum eru til í
nágrannalöndunum. Hafa þeir
fengið nokkra umfjöllun hér á landi
og jafnframt upplýsingabanki ný-
sjálenskra heilbrigðisyfirvalda.
Virðist nýsjálenski bankinn vera til
fyrirmyndar um skýrslugerð
heilsugæslu og sjúkrahúsa,
skýrslugerð yfirvalda, fjárhags-
áætlanir, kostnaðarútreikninga og
greiðslufyrirkomulag í ríkisreknu
heilbrigðiskerfi. Nýsjálendingar
eru 3.5 milljónir talsins. Heildar-
kostnaður af gagnabankanum sem
þeir kynntu Islendingum er nú um
7-8 milljónir Bandaríkjadala, sem
eru um 150 - 200 íslenskar krónur á
hvert mannsbarn þar í landi. Áætl-
aður heildarkostnaður af gagna-
grunni á heilbrigðissviði var talinn
10.5 til 19.3 milljarðar íslenskra
króna þegar lögin voru sett eða lið-
lega 50 þúsund krónur á hvert
mannsbarn í landinu m.v. miðlung-
sverð. Engir þessara erlendu
gagnagrunna eru sambærilegir við
þann sem fyrirhugaður er á Islandi.
Þeir eru mun sérhæfðari, upplýs-
ingamar takmarkaðri og vísinda-
siðfræðilegt eftirlit með þeim
strangt. Nýting gagnagrunna sem
ná til heilla þjóða er almennt bundin
við almannahagsmuni og umsvif
heilbrigðisyfirvalda. Innihald
þeirra er ekki markaðsvara.
Alþjóðafélag lækna styður við-
horf Læknafélags Islands
Eins og kunnugt er þá hefur Al-
þjóðafélag lækna (WMÁ) fjallað um
lögin um gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði og hefur félagið eindregið
stutt afstöðu Læknafélags Islands
til laganna og sérstaklega kröfuna
um samþykki sjúklinga. I undir-
búningi er álit aðildarfélaga WMA
um hvemig fara skuli með gagna-
grunna af þessu tagi og er í þeirri
vinnu lögð áhersla á að fyrir liggi
samþykki þeirra sem láta í té upp-
lýsingar í þá. Vegna þessa verkefnis
mun WMA halda sérstakt þing
næsta vor um söfnun upplýsinga í
gagnagrunna og siðareglur lækna
Það má jafnframt láta þess getið
að vísindatímarit um allan heim
gera í vaxandi mæli kröfur til þess
að greinar sem þau birta byggist á
rannsóknum sem hlotið hafa viður-
kennda umfjöllun og meðferð. í því
felst m.a. að þátttakendur hafi veitt
samþykki sitt fyrir afnotum á þeim
upplýsingum sem rannsóknirnar
byggja á.
Óviðunandi staða-
leiðir til sátta
Nauðsynlegt er að ná sátt í því
álitamáli sem hér er tekist á um.
Engin leið er fyrir stjómvöld að
koma fram vilja sínum í þessu máli í
andstöðu við stóran hluta lækna-
stéttarinnar í landinu. Læknar eru
nú í þeirri þröngu stöðu að vera ætl-
að að ganga gegn samvisku sinni,
svömum eiðstaf um trúnað við
sjúklinga og gildandi lögum, svo
sem læknalögum og lögum um rétt-
indi sjúklinga vegna laga sem sett
voru í trássi við Læknafélag Islands
og flesta aðra umsagnaraðila, sem
leitað var til.
í viðleitni sinni til sáttagerðar í
málinu hefur stjórn Læknafélags
íslands lagt til að leitað verði eftir
samþykki landsmanna, hvers og
eins, fyrir þvi að færa megi í hinn
fyrirhugaða gagnagrunn þær upp-
lýsingar, sem heilbrigðisyfnvöld og
rekstrarleyfishafi telja nauðsynleg-
ar. Slíkt samþykki er að sjálfsögðu
frábrugðið hefðbundnu upplýstu V
samþykki, sem byggist á því að út-
skýrt sé í smáatriðum eðli og ferli
einstakra rannsókna og áhættur
sem kunna fylgja. Þó er eðlilegt að
skilgreint sé í hinu skriflega sam-
þykki eins grannt og kostur er,
hvaða upplýsingar verði færðar í
grunninn, hvað rekstrarleyfishaf-
inn hyggist gera við þau gögn, sem
verða til og hve lengi hann hefur að-
gangaðþeim.
Læknafélag íslands styður fram-
farir í upplýsingatækni í heilbrigð-
iskerfinu, sem efla heilbrigðisþjón-
ustuna og vísindarannsóknir. v
Enginn tilgangur er þó svo mikil-
vægur að þessu leyti, að hann helgi
þau meðul, sem ógna hagsmunum
einstaklingsins og rétti hans til fiið-
helgi og mannréttinda.
Stjóm Læknafélags Islands hef-
ur haft óbreytta stefnu frá upphafi í
svokölluðu gagnagrunnsmáli og
hefur lagt áherslu á málefnalega
umræðu. Stjómin hefur verið reiðu-
búin til samvinnu við stjóravöld um
leiðir til lausna á ágreiningsmálum
og nauðsynlega endurskoðun á lög-
um um gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði og verður það áfram, verði eft-
ir því leitað.
Frábært tilboð á
bílaleigubílum
innanlands og erlendis
Kr. 2.600 sólarhringurmn (Flokkur A)
AU/S ® 562 4433
3 0 % G i nsenos íðar
Aðeins 1 hylki á dag
I Staðlað
ginseng-
þykkni
frá
Indena.
ij
S,
„Ef ginsengafurðir eru ósviknar innihalda þær ginsenosíð Því meira yi
þeim mun betra. Mönnum er því ráðlagt að kaupa aðeins aíurðir
með stöðluðu ginsenosíð-innihaldi". (Úr bókinni Lækningamáttur
líkamans, með leyfi útgefanda).
Innfl. Cetus, sími 544 4040 f
AA2J
verð áður kr. 7.600 nú kr. 5.900
verð áður kr. 9.800 nú kr. 7.800
verð áður kr. 9.900 nú kr. 7.900
verð áður kr. 37.400 nú kr. 29.900
borð 160x90 og 4 stólar
SUÐURLANDSBRAUT 22
SlMl: 553 601 I • 553 7100