Morgunblaðið - 22.10.2000, Side 10

10 SUNNUDAGUR 22. OKTÓBER 2000
MORGUNBLAÐIÐ
Morgunblaðið/Sverrir Vilhelmsson
Eyrún ísfold Gísladóttir, talmeinafræðingur hjá Talþjálfun Reykja-
víkur.
æskilegt væri að fatlaðir blönduð-
ust börnum í sínum heimaskóla og
væru þannig fullgildir þátttakend-
ur í skólastarfmu og væri einnig
ávinningur fyrir ófatlaða skólafé-
laga.
Félagsleg tenging við
heimahverfi mikilvæg
Þegar skoðaðar eru nánar helstu
ástæður og rök foreldranna fyrir
mikilvægi og gildi þess að barn
þeirra innritaðist í heimaskóla
tengdust ástæðurnar mannréttind-
um, þ.e. að fötluðum börnum væri
ekki vísað frá sem „annars flokks
þegnum“ og að þau fengju sann-
gjarnt tækifæri án þess að vera
útilokuð fyrirfram. Þá tilgreindu
foreldrar mikilvægi félagslegrar
tengingar í heimahverfi. Foreldr-
arnir virtust almennt hafa áhyggj-
ur af félagslegri einangrun barns
síns ef það sækti skóla fjarri
heimahögum.
Foreldrar sem innrituðu börn
sín í sérhæfð úrræði höfðu hins
vegar væntingar um vandað ein-
staklingsmiðað nám og kennslu í
höndum sérhæfðra kennara. Einn-
ig kom fram að foreldrar sem voru
orðnir uppgefnir vegna langvar-
andi erfiðleika barns í almennum
grunnskóla litu til sérskóla sem
heildstæðrar lausnar.
Almennt var ósk foreldranna að
börnunum liði vel í skóla, burtséð
frá námsúrræðum.
Reynir á þrautseigju
og úthald
Eyrún segir að ef reynsla for-
eldra sem tóku þátt í rannsókninni
sé skoðuð í heild sinni komi í ljós
að í fæstum tilvikum hafi verið um
eiginlegt val að ræða á milli
heimaskóla og sérúrræðis, eða
milli mismunandi sérúrræða. „í
langflestum tilvikum kom aðeins
einn kostur til greina við upphaf
skólagöngu ef fyrir lá greining á
fötlun barns, yfirleitt sérskóli á
höfuðborgarsvæðinu og heimaskóli
í dreifbýli.
Nokkrir foreldrar töldu sig hafa
staðið frammi fyrir „afarkostum"
og að „valið“ hefði staðið á milli
þess að barn fengi „allt eða ekk-
ert“, þ.e. heildstæða þjónustu í
sérúrræði eða lágmarksstuðning í
almennum bekk.
Þá sýndu niðurstöður ótvírætt
að fámenn byggðarlög í dreifbýli
eiga erfitt með að koma til móts
við fátíðar fatlanir sem krefjast
sérhæfðrar kennslu og þjónustu."
Foreldrar á höfuðborgarsvæð-
inu, sem ekki voru sáttir við þrýst-
ing af hálfu skóla eða skólayfir-
valda um að velja sérúrræði, hafa
gjarnan lagt á sig mikla vinnu til
að fylgja eftir óskum sínum um al-
mennt námsumhverfi.
„Þegar breyting varð á námsúr-
ræði var að sama skapi langoftast
um einn möguleika að ræða og auk
þess mikið álag því samfara hvort,
eða hvenær, barnið fengi inni í við-
komandi úrræði. Þá reyndi á út-
hald og aðstæður foreldranna til
að fylgja málunum fast eftir."
Samtakamátturinn
mikilvægur
En flestir foreldranna voru
þeirrar skoðunar að íhlutun þeirra,
úthald og þrautseigja hefði „skipt
öllu máli“ fyrir börn þeirra þegar
verið var að ná fram óskum um
námsúrræði við hæfi.
EINST
onnun
Foreldrarfatlaöra barna og barna viö mörk
fötlunar geta þurft aö takast á viö erfiðar
ákvarðanir um nám barna sinna. Hildur
Einarsdóttir ræöir viö Eyrúnu ísfold Gísla-
dóttur um niðurstöður rannsóknar sem hún
geröi á þessu efni sem er meistaraprófs-
verkefni hennarviö Kennaraháskóla ís-
lands.
„ÞEGAR börn hefja skólagöngu
við sex ára aldur ríkir að jafnaði
mikil tilhlökkun og eftirvænting
hjá þeim sjálfum, mömmu og
pabba og öðrum í fjölskyldunni.
Leiðin inn í grunnskóla er oftast
greið og sjálfsögð og helstu vanga-
veltur tengdar vali á skólatösku og
umferðaröryggi á leið í skólann.
Við upphaf skólagöngu fatlaðra
barna, og barna við mörk fötlunar,
ríkir hins vegar oft mikil óvissa og
kvíði. Foreldrar velta fyrir sér
hvort barnið þeirra eigi þess kost
að fá nauðsynlega þjónustu innan
veggja heimaskólans, eða annars
almenns grunnskóla, eða hvort
íhuga verði sérhæft námsúrræði,
þ.e. sérskóla eða sérdeild," segir
Eyrún ísfold Gísladóttir. A þessu
ári Iauk Eyrún við rannsókn er
fjallar um reynslu foreldra fatl-
aðra barna, og barna við mörk
fötlunar, af ákvarðanatöku um
námsúrræði í grunnskóla, bæði við
upphaf skólagöngu og síðar á
námsferlinum. Rannsóknin er liður
í meistaraprófsverkefni Eyrúnar í
uppeldis- og kennslufræði við
Kennaraháskóla íslands með
áherslu á sérkennslu. í rannsókn-
inni var beitt eigindlegum rann-
sóknaraðferðum og byggðist
gagnaöflun á djúpviðtölum við for-
eldra 24 barna og unglinga. í við-
tölunum kemur fram gagnrýni for-
eldra á íslenska grunnskólakerfið
hvað varðar þennan hóp barna.
Einnig er í hennileitað eftir ábend-
ingum foreldra um með hvaða
hætti megi bæta þjónustu við nem-
endur og foreldra þeirra.
Foreldrar ósáttir
Eyrún segir að foreldrahópurinn
sem leitað var til um þátttöku í
rannsókninni hafi verið valinn með
það fyrir augum að samanlögð
reynsla hans, þ.e. óskir um mis-
munandi staðsetningu í skóla og
kynni af mismunandi námsúrræð-
um, væri sem fjölbreyttust og end-
urspeglaði sjónarmið breiðs hóps
foreldra.
„Kveikjuna að rannsókninni er
að finna í starfi mínu sem sér-
kennslufulltrúi á fræðsluskrifstofu.
I starfinu varð ég vör við að for-
eldrar barna með fötlun voru oft
ósáttir við að börn þeirra gátu
ekki sjálfkrafa fylgt jafnöldrum
sínum úr leikskólanum í grunn-
skóla í heimahverfi.
I leikskólanum hafa aðstæður
verið þannig að börnin hafa yfir-
leitt notið umtalsverðs stuðnings
með hliðsjón af sérþörfum þeirra.
Auk þess gefur fjöldi stafsmanna í
leikskóla, miðað við fjölda nem-
enda, að öllu jöfnu færi á vinnu í
smærri hópum en aðstæður innan
almenns grunnskóla leyfa.“
Börn með sérþarfir afar
ólíkir einstaklingar
Eyrún bendir á að fjölmargir
foreldrar fatlaðra barna á for-
skólaaldri hafi miklar áhyggjur og
kvíða vegna væntanlegrar skóla-
göngu barna sinna, ekki síst ótta
um félagslega einangrun, innritist
barnið ekki í heimaskóla. Þetta er
þó ekki einhlítt og finnst sumum
foreldrum sérhæfð þjónusta sér-
skóla og sérdeilda ákjósanlegasti
kosturinn, a.m.k. þar til annað
telst þjóna barninu betur. Á það
ekki síst við um foreldra barna
sem greinast með fjölþætta fötlun
og þurfa á margháttaðri þjónustu
að halda auk kennslu, s.s. sjúkra-
og iðjuþjálfun, sem stendur ekki til
boða í almennum grunnskólum enn
sem komið er,“ segir hún.
„En það er ekki aðeins við upp-
haf skólagöngu sem foreldrar fatl-
aðra barna og barna við mörk fötl-
unar geta þurft að takast á við
erfiðar ákvarðanir um nám barna
sinna. Ef foreldrar eða starfsmenn
þess skóla, þar sem barnið hóf
skólagöngu, telja að viðkomandi
námsúrræði þjóni barninu ekki
nógu vel þarf að endurskoða upp-
haflegt úrræði.
Börn með sérþarfir eru afar
ólíkir einstaklingar og spurningin
um hvað sé besta námsúrræðið
fyrir hvert einstakt barn hlýtur að
vera afar mikilvæg. Námsúrræði
hlýtur hverju sinni að verða að
skoðast á breiðum grunni og kem-
ur þar fleira til en fötlun barnsins,
m.a. ákvæði laga um rétt allra
barna til náms við hæfi. Þess utan
þarf að taka mið af óskum og að-
stæðum foreldra, líðan og vilja
barnanna sjálfra og úrræðum á
hverjum stað.“
Ekki nóg að líta til form-
legrar stefnumörkunar
Eyrún er spurð að því hverjar
séu væntingar foreldranna varð-
andi nám barna sinna þegar kem-
ur að grunnskólastiginu.
„Opinber stefna í menntamálum
gefur foreldrum barna með fötlun
fyllsta tilefni til að horfa björtum
augum til fyrirhugaðrar skóla-
göngu barna sinna. Skýr fyrirmæli
laga um grunnskóla og reglugerðir
um sérkennslu undirstrika hug-
myndafræði um jafnan rétt til
náms í heimaskóla og að nám skuli
sniðið að þörfum hvers og eins
nemanda. Innritun í heimaskóla
virðist því aðgengilegur og aðlað-
andi kostur við fyrstu sýn.
En það er ekki nóg að líta til
formlegrar stefnumörkunar hér á
landi heldur þarf að taka mið af
því sem gerist í dagsins önn á vett-
vangi, þ.e. þeirri stefnu sem birtist
neytendum í verki,“ segir Eyrún.
„Meirihluti þeirra foreldra sem
ég ræddi við var ánægður með þá
þjónustu sem börnum þeirra
bauðst í leikskóla. Algengt var að
þeir tíunduðu jákvæð viðhorf
starfsmanna til vinnu með börnum
þeirra og fagmannleg vinnubrögð.
Þégar kom að því að ræða skóla-
göngu á grunnskólastigi kom ann-
að hljóð í strokkinn.
Fjórðungur þeirra foreldra sem
ég ræddi við hafði miklar vænting-
ar um að barn þeirra gæti innrit-
ast í heimaskóla við upphaf skóla-
göngu og sumum þeirra fannst
ekkert annað koma til greina. For-
eldrarnir töluðu almennt um hve
Fáeinir foreldrar nefndu að
persónuleg sambönd, stéttarstaða
og menntun hefðu skipt máli þegar
þeir leituðu eftir þjónustu sérfræð-
inga og voru þeir ósáttir yfir því
að slík mismunun skuli eiga sér
stað.
Aðstæður foreldra í atvinnumál-
um, m.a. svigrúm til að komast frá
á vinnutíma, gat haft áhrif á mögu-
leika foreldra til samstarfs við
starfsmenn skóla eða skólayfir-
valda og oft tók þessi málarekstur
ómældan tíma Skilningur og lið-
legheit af hálfu atvinnuveitenda
vegna tíðra funda og útkalla af
hálfu skóla skipti því miklu máli.
Nokkrir foreldrar bentu á mikil-
vægi samhygðar og samtakamátt-
ar foreldra fatlaðra nemenda ef ná
ætti fram úrbótum varðandi þjón-
ustu, s.s. aðgengi, aðbúnað og
stuðning við nemendur.
Foreldrar sem eiga fötluð börn
eða börn á mörkum fötlunar bera
því vott um langvarandi áhyggjur,
óvissu og kvíða og ekki síst stöð-
ugt álag sem fylgir leit að viðeig-
andi þjónustu, oft lögbundinni, af
hálfu menntakerfis eða annarra
þjónustukerfa. Við þetta bættist
margskonar annað álag samfara
því að eiga fatlað barn, auk þess
sem foreldrarnir höfðu nær undan-
tekningarlaust miklar áhyggjur af
framtíð barnsins," segir Eyrún.
Skortur á heildstæðri upp-
lýsingaþjónustu
Hvaða þættir eru það, að mati
foreldra, sem hafa mest áhrif á
ákvarðanir um námsúrræði?
„Það kom fram í máli flestra for-
eldra sem stefndu að heimaskóla
við upphaf skólagöngu að skýrslur
frá greiningaraðilum, ekki síst
upplýsingar um greindarfarslega
stöðu, hefðu oft staðið í vegi fyrir
innritun. Þeim fannst að sama
skapi erfitt að koma á framfæri
eigin sjónarmiðum og röksemdum
ef greining sérfræðinga lá fyrir.
En álit foreldra er eitt af fjórum
grundvallaratriðum sem slíkt mat
þarf að byggjast á. Hin viðmiðin
eru læknisfræðileg, sálfræðileg og
kennslufræðileg viðmið.“
Hvað reyndist foreldrunum erf-
iðast í baráttunni við að ná fram
kröfum sínum um námsúrræði sem
þeir töldu við hæfi barna sinna?
„Það er eftirtektavert hversu
frásagnir fólksins eru samhljóða
hvað þetta varðar.
Margir foreldranna töluðu um
skort á skipulegri og heildstæðri
upplýsingaþjónustu um réttindi og
möguleika á þjónustu fyrir fötluð
börn og fjölskyldur þeirra.
Fannst þeim þeir kastast stjórn-
laust til og frá innan„kerfisins“ án
þess að öðlast nokkurn tímann