Dagblaðið Vísir - DV - 06.02.1999, Blaðsíða 12

12
LAUGARDAGUR 6. FEBRÚAR 1999 DV
%ðta!
Tara Þöll og Breki að læra. Mamma hjálpar til. DV-myndir Teitur
„Það er ekki hægt að spyrja
hvernig börnin séu núna heldur
verður fyrst að átta sig á því hvern-
ig þau voru áður en atferlismeðferð-
in hófst. Fólk sem aðeins veit
hvernig þau eru núna segir gjarnan:
Þetta barn hefur nú ekki verið mik-
ið einhverft. Það er útilokað að það
hafi breyst svona mikið.“
Þetta segir Jóna Imsland, móðir
Töru Þallar Danielsen, fimm ára
einhverfrar stúlku sem hefur verið
þátttakandi í rannsóknarverkefni
kenndu við atferlismeðferð í um eitt
og hálft ár. Sigrún Árnadóttir á
einnig barn í meðferðinni, Þórarin
Emil Magnússon. Fyrir tveimur
árum talaði hann ekkert og gat ekki
gert sig skiljanlegan á nokkurn
hátt. Nú er hann fimm ára og hefur
tekið þátt í atferlismeðferðinni
ásamt Töru Þöll og fjórum öðrum
börnum. Hann talar þó nokkuð í
dag.
„Fyrst gekk meðferðin út á að
kenna honum að tala, áður gaf hann
bara frá sér hljóð. Fyrst fékk hann
umbun fyrir að segja bara eitthvert
hljóð. Síðan hljóð sem við sögðum,
síðan tvö hljóð og svo koll af kolli
þar til komin voru orð og heilar
setningar og nú er þetta allt að
koma,“ segir Sigrún.
Meðferðin gengur út á það að
kenna einhverfum bömum að
herma eftir öðmm, sem er jú undir-
staða þess að börnin geti lært af um-
hverfinu. Og þetta er gert í mjög litl-
um skrefum til þess að möguleik-
arnir aukist á því að þau læri. Fyr-
ir hvert unnið skref fá þau síðan
ríkulega umbun, til dæmis sælgæt-
isbita, kitl, hrós, uppáhaldsleikfang
eða bara eitthvað sem þeim finnst
spennandi.
Aðferðin miðast við það að umb-
una barninu fyrir það sem það ger-
ir rétt en hundsa það sem það gerir
rangt eða ekki. Barnið lærir þá að
það er eftirsóknarvert að gera rétt.
„Þetta er gífurlega vinna. Barnið
er í þjálfun í leikskóla í 35-40 tíma
á viku og fimm til tíu tíma heima
fyrir utan það. Það er mjög lítið um
frí af nokkru tagi og allt heimilislíf-
ið snýst í kringum meðferð ein-
hverfa barnsins meðan á atferlis-
meðferðinni stendur.
Það er þó á sig leggjandi og mín
skoðun er sú að meðferðin sé ekkert
meira en þegar fólk er að byggja
hús. Það eyðir öllum sínum tíma í
húsið en það er þess virði þegar
maður sér árangur erfiðisins á
hverjum degi. Við erum að byggja
upp barn,“ segir Sigrún.
Það er mjög misjafnt hvað bömin
sýna miklar framfarir. Áður en
meðferðinhefst fara foreldrar og þ
álfarar á námskeið til þess að læra
aðferðirnar við að þjálfa börnin
þannig að allir séu að gera hlutina á
sama hátt. Vel er gætt að öllu.
Það er ekki sett samasemmerki
milli þess að barnið fari í atferlis-
meðferð og að barnið verði heil-
brigt. Einhverfa er fótlun sem
manneskjan stríðir við ævilangt en
þetta er að okkar áliti langbesta
meðferðin sem hægt er að fá og sú
meðferð sem skilar árangri," segja
Sigrún og Jóna. Það er hægt að
draga mikið úr einhverfueinkenn-
unum og jafnvel þannig að ekki sjá-
ist.
Breki sonur Jónu er átta ára og
greindur með asperger-heilkenni,
sem er fótlun skyld einhverfu. Það
hlýtur að hafa verið áfall fyrir for-
eldrana að uppgötva að börnin
þyrftu bæði á aðstoð að halda.
„Auðvitað var áfall að fá að vita
að börnin manns væru fótluð. í
raun var áfallið þó minna þegar við
fengum að vita að Tara Þöll væri
einhverf því frá fyrsta degi vissu
allir að eitthvað var að henni því
hún var gífurlega virk og hegðaði
sér ekki eins og börn gera flest.
En ég hef alltaf staðið í þeirri
meiningu að Tara væri klár stelpa,
jafnvel þótt hún kæmi ekki frá sér
því sem hún vissi. Hún ætti mikið
til, þó svo að hún sýndi það ekki.
Hún var farin að segja orð sjö mán-
aða en hætti svo að tala um eins og
hálfs árs aldur eins og algengt er að
einhverf börn geri.
Hún rumdi ef hana vantaði eitt-
hvað, gat aldrei verið kyrr og hún
þoldi ekki að vera snert. Með þrot-
lausri vinnu höfum við fengið hana
til að tala og reyndar að gera ýmis-
legt annað. Það var áður en við viss-
um að hún væri einhverf. Við höfð-
um nefnilega verið byrjuð sjálf á
einhvers komar atferlismeðferð til
að ná tökum á ofvirkninni í henn,
án þess að við vissum af því. Núna
er hún byrjuð að læra að lesa.
Framfarirnar eru stórkostlegar.
Maður hrekkur oft við þegar Tara
Þöll gerir eitthvað sem önnur böm
gera án þess að nokkrum finnist
það merkilegt, til dæmis þegar hún
spyr mann að einhverju. Það gerði
hún aldrei en þetta er búið að
kenna henni. Og nú er t.d. verið að
þjálfa hana í samtalshæfni, kenna
henni að spyrja og sýna áhuga á því
sem aðrir segja og gera,“ segir
Jóna.“
En hvernig er tilfmningin að ná
allt í einu miklu meira og betra
sambandi við börnin sín en áður
hefur verið unnt?
„Það er ólýsanlegt," segja Sigrún
og Jóna. „Maður er ofboðslega upp-
veðraður yfir einhverju agnarlitlu
sem gerist og aðrir taka jafnvel ekki
eftir.“
„Sonur minn söng skyndilega lag
heima um daginn," segir Sigrún.
„Það var einstök upplifun þó að
hann væri orðinn fimm ára. Það er
líka stutt síðan hann fór að kalla á
mig. Fór að kalla mamma. Hann
gerði það aldrei en önnur börn gera
það bara ósjálfrátt. Eins þegar mað-
ur kallar á þau. Að segja „já“ við
kalli. Það var ekki sjálfsagt áður.“
Jóna og Sigrún eru bjartsýnar.
Tara Þöll og Þórarinn eru að fara í
skóla í haust og verið er að vinna í
því að taka á móti þeim í þeirra
heimaskóla þar sem starfsfólk verð-
ur þjálfað til þess að veita þeim
áframhaldandi meðferð. „Hafnar-
flarðarbær hefur staðið sig mjög vel
í því að styðja við bakið á okkur þar
sem ábyrgð ríkisins sleppir. Að okk-
ar mati er það forsjálni bæjaryfir-
valda að taka þátt í þessu verkefni
því að það er gífurlega dýrt að vista
bam á stofnun. En því miður hefur
Reykjavíkurborg ekki viljað taka
þátt í rannsóknarverkefninu. Það er
misjafnt hversu lengi börnin þurfa
aðstoð. Mörg þeirra geta plumað sig
vel í sínum heimaskóla, inni í bekk
með öðrum bömum.
Við viljum kynna atferlismeðferð
fyrir fólki sem ekki þekkir hana því
það er algengt að fólk viti hreinlega
ekki hvað er í boði. Ef við hefðum
ekki frétt af henni fyrir tilviljun
værum við í þeirra hópi.
Greiningarstöðin hefur sent tvo
starfsmenn til Noregs í starfsþjálfun
í atferlismeðferð og það er frábær
byrjun."
Fyrir dyrum stendur ráðstefna á
vegum Umsjónarfélags einhverfra á
fimmtudag og föstudag. Þar halda
erlendir sérfræðingar fyrirlestra
um atferlismeðferð.
Á miðvikudagskvöld verður hald-
inn fundur i Gerðubergi, þar sem
Sigríður Lóa Jónsdóttir sálfræðing-
ur mun fjalla í stuttu máli um at-
ferlismeðferð fyrir börn. Sigríður
Lóa hefur stýrt rannsókninni hér á
íslandi. Hún mun kynna fyrstu nið-
urstöður rannsóknarverkefnisins
og auðvitað eru allir gífurlega
spenntir. -þhs
Tara Þöll og Breki eiga bæði við fötlun að stríða. Hún er einhverf og hann hefur asperger-heilkenni.
Þórarinn, mamma og Laufey að spila. Þórarinn talaði ekkert fyrir tveimur
árum en nú getur hann vel gert sig skiljanlegan.