Morgunblaðið - 27.03.2008, Síða 27

MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 27. MARS 2008 27
var ungur sendur í píanótíma í Hlíðarnar í
nokkra vetur, en það kom fyrir lítið. Þá var hún
ástríðufullur rósaræktandi og hafði mikla
ánægju af garðrækt. Annaðist hún um blómin
sín af mikilli natni. Var borið saman árferði milli
ára og töluverður spenningur fylgdi því hvenær
fyrstu rósirnar sprungu út á hverju sumri. Þeg-
ar hún flutti úr Ásendanum og hafði ekki lengur
sinn eigin garð, var hún með stóra potta á svöl-
unum í Miðleitinu og ræktaði blóm.
Móðir mín hélt heimili upp á gamla mátann,
það var heitur matur í hádeginu og á kvöldin,
alla daga. Máltíðin var fram reidd stundvíslega
klukkan tólf og klukkan sjö. Framan af var vik-
umatseðillinn alltaf sá sami, svo sem kálbögglar í
mánudagshádegi, Ora-bollur á þriðjudögum,
saltfiskur og skata á laugardögum. Það var mikil
regla og festa í öllu og vel um alla praktíska hluti
hugsað. Móðir mín var um ýmislegt gott dæmi
um konuna á bak við manninn. Faðir minn var
stórtækur í lífsstarfi sínu, og tefldi djarft á
stundum, en heimilið var honum þá mikilvægt
ankeri, festan og reglusemin sem móðir mín stóð
fyrir. Þau áttu bæði þátt í þeirri sköpun sem
fram fór í lífi þeirra. En innra starfið kom í
hennar hlut og og hún lét sér annt um framgang
og líðan barna sinna og barnabarna allt til loka.
Móðir mín gat verið með afbrigðum orðheppin
og oft snögg til í þeim efnum. Hún var skemmti-
legur félagi og leiddist engum í návist hennar.
Hún var og einstakur kennari. Foreldrar kenna
börnum sínum með því að vera fyrirmyndir. Hún
kenndi mér að lifa bæði skort og velsæld, því
hvort tveggja þekkti hún á eigin skinni. Henni
tókst að lyfta sér upp fyrir þá erfiðleika sem hún
hafði þurft að ganga í gegnum, og náði að líta á
lífið frá heimspekilegu sjónarhorni. Hennar nið-
urstaða var að allir hlutir öðlast einungis þá
merkingu sem við kjósum sjálf að gefa þeim.
Móðir mín naut umönnunar Helgu Þór-
isdóttur heima við hin síðustu ár, en Helga ann-
aðist hana af einstakri alúð og þolinmæði. Var
hennar starf og nærvera ómetanleg.
Móðir mín dvaldi síðustu þrjá mánuði nánast
samfleytt á St. Jósepsspítala í Hafnarfirði, þar
sem hún naut sérstaklega góðs atlætis. Fyrir
það ber að þakka. Þar tókst starfsfólki að láta
fjórum gömlum hjálparvana konum líða vel á 30
fermetra stofu.
Nú er lokið viðburðaríkri ævi. Móðir mín til-
heyrði kynslóð sem hefur lokið ævistarfi sínu.
Verkefni þeirrar kynslóðar var að byggja upp
sjálfstætt Ísland, menningarlegt Ísland, Ísland
draumanna um fagurt mannlíf, þar sem allir
hefðu nóg að bíta og brenna, þar sem allir stæðu
saman um að lyfta fátæku landi upp úr eymd og
volæði. Til þess að svo gæti orðið þurftu allir að
leggja fram sinn skerf, trúa á framíðina, mennta
sig og efla, ferðast og kynnast heiminum. En
inngróið í þessa kynslóð var sú viska að þrátt
fyrir efnaleg markmið og það yndi sem menning
og listir geta veitt er allt hjóm miðað við það
mikilvægasta af öllu, að vera trúr yfir þeim verk-
efnum sem lífið felur manni í hendur. Það heitir
að rækta garðinn sinn.
Sigurður Pálmason.
tir
ustu sem skipherra. Hann var ötull og fylginn
sér og lenti í hörðum átökum við Breta sem
ætluðu sér, með því að senda stóra drátt-
arbáta á Íslandsmið, að sökkva íslensku varð-
skipi. Í hinu síðasta þorskastríði voru átökin
harkaleg af hálfu Breta og óvægnari en áður.
Skipherrar Landhelgisgæslunnar urðu því oft
að tefla á tæpasta vað. Lýsingar Helga í bók-
inni „Í kröppum sjó“ á atburði í des. 1975 í
mynni Seyðisfjarðar þegar þrír breskir drátt-
arbátar ætluðu að sökkva v/s Þór og þeim
átökum og áhættu sem lífi áhafnarinnar á v/s
Þór var stefnt í er með ólíkindum og lauk ekki
fyrr en Helgi gaf fyrirskipun um að skjóta
föstu skoti, púðurskot dugði ekki í þessum
hildarleik. V/s Þór var siglt til Loðmund-
arfjarðar, því skipið var mikið laskað eftir
ásiglingar dráttarbátanna bresku. Þar jafnaði
áhöfnin sig í sólarhring og síðan hófust við-
gerðir á skipinu og darraðardansinn við hin
stóru bresku skip hófust á ný. Þorskastríðs-
átökin mörkuðu manninn, en Helgi hafði það
út af fyrir sig. Síðustu setningar í fyrrnefndri
viðtalsbók við Helga voru „Stundum hljóta
stormar að geisa og sjóar að rísa og þannig á
það að vera því það veitir kröftunum nauðsyn-
legt viðnám. En á eftir hlýtur að lægja og
menn fagna logninu.“
Við þökkum þér kæri bróðir fyrir góða og
skemmtilega samfylgd um leið og við vottum
Erlu, börnunum, tengdabörnum og barna-
börnum okkar dýpstu samúð.
Agnar, Birgir og Guðmundur.
Sæll bróðir, þannig hóf Helgi umræðuna, þá
við töluðum saman í síma eða hittumst á förn-
um vegi.
Hann var hjálpsamur og greiðvikinn og þess
nutu yngri bræðurnir í viðræðum og fræðslu.
Það var oft kátt í litla húsinu á Hrísateig. Sex
ærslafullir strákar nærri óendanleg víðátta
leiksvæðis stutt í fjöruna á Kirkjusandi og ög-
un og þroski sóttur í Laugarnesskóla. Það hef-
ur stundum verið erfitt hlutverk móður okkar
að halda utan um ærslafullan strákahópinn.
Faðir okkar langtímunum á sjó, en elstu bræð-
urnir liðtækir og aðstoðuðu við húsverkin sem
þeir yngri tóku síðan upp. Leiðir okkar allra
bræðrana lágu til sjós um lengri eða sekmmri
tíma. Agnar og Helgi sóttu sjómannaskólann
samtímis og löbbuðu alla veturna í og úr skóla
frá Hrísateignum, hvernig sem viðraði.
Helgi átti gott með að umgangast fólk og
var vel liðinn af skólafélögum sínum og skips-
félögum. Helgi stundaði sjómennsku í 54 ár,
og nærri allan þann tíma hjá Landhelgisgæsl-
unni og hennar veg vildi hann sem mestan, 10
ár sem stýrimaður og 35 ár sem skipherra
segja allt þar um. Á þessum tíma veitti Land-
helgisgæslan hinni dreifðu byggð mikla aðstoð
og þjónustu og fúsir áhafnamenn varðskipanna
reiðubúnir til starfans sem oft gátu leitt af sér
vökur og vosbúð. Strönd og skipsskaðar tóku á
og þá mest þegar ekki var hægt að bjarga öll-
um sem um borð voru.
Í þorskastríðunum þremur 1958, 1973 og
1975-76 var Helgi þátttakandi og í tveimur síð-
Helgi Hallvarðsson
Fyrir þremur árum fór sonur minní nefkirtlatöku og þegar hannkom heim úr henni fékk hannfyrsta flogakastið,“ segir
Thelma Björg Brynjólfsdóttir, en sonur
hennar og Said Lakhlifi Mickael Ómar, er
nú níu ára gamall. Fyrsta flogið var stórt,
„og þar með hófst hans sjúkrasaga,“ segir
Thelma.
Mickael var greindur flogaveikur
skömmu síðar. Tilviljun réð því að sjúk-
dómurinn kom fyrst fram í kjölfar nef-
kirtlatökunnar. „Eftir greininguna var mér
réttur lyfseðill og sagt að koma aftur með
hann eftir nokkra daga í skoðun,“ segir
Thelma. Meiri upplýsingar fékk hún ekki
að sinni.
Hún segir það algjöra tilviljun að hún
hafi áður unnið á leikskóla með manneskju
með flogaveiki og því vitað sitt hvað um
sjúkdóminn og meðhöndlun hans. „Það
hreinlega gleymdist að kynna mér sjúk-
dóminn,“ segir Thelma. „Þetta var ekki góð
reynsla. Ég var eiginlega í tómarúmi fyrst.
Sonur minn fær aðeins flogaköst í svefni og
ég var til dæmis mjög hrædd við að sofa
fyrstu næturnar á eftir.“
En hjálpin var skammt undan, Thelmu
var bent á LAUF, Landssamtök áhuga-
fólks um flogaveiki, og þar fékk hún góðar
upplýsingar. Fljótlega fékk hún svo
fræðslu hjá lækni á Barnaspítalanum.
„Þetta gekk allt mjög brösulega fyrst,“
segir Thelma. „Mickael fékk oft flog og að-
eins á nóttunni. Það gekk mjög illa að stilla
lyfin hans þannig að fyrstu tvö árin voru
mjög erfið. Hins vegar hefur þetta allt
gengið miklu betur í vetur og margar vikur
liðið milli flogakasta.“
Hún segir mikilvægt að regla sé á öllum
hlutum til að minnka hættuna á flogaköst-
um.
„Það er hræðileg upplifun, alveg hræði-
leg, að sjá barnið sitt fá flogakast og vita
ekkert hvað er í gangi,“ segir Thelma um
fyrsta kastið sem sonur hennar fékk. „En
ég gerði allt rétt, hringdi strax á Neyð-
arlínuna og fékk sjúkrabíl.“
Og sjúkrabílarnir áttu eftir að verða
margir næstu mánuðina. Thelma telur að
fjölskyldan hafi þurft að greiða um 200
þúsund krónur í kostnað vegna sjúkrabíla
frá því Mickael fékk fyrsta flogið. Allt úr
eigin vasa.
Allir vita af sjúkdómnum
Mickael er í Álftamýrarskóla en þar sem
hann fær aðeins flogaköst á nóttunni hefur
nóttunni og spítalalega, þá hefur hann tek-
ið þessu í raun vel miðað við aðstæður.“
Thelma segir jákvætt að LAUF hafi nú
útbúið fræðsluefni fyrir foreldra sem þeim
er afhent strax og börn þeirra eru greind.
„Það er engin spurning að það er mjög
mikilvægt að foreldrar fái strax upplýs-
ingar um sjúkdóminn, séu ekki sendir heim
óöruggir og hræddir. Einnig að fá upplýs-
ingar um LAUF, því það skiptir svo miklu
að komast í samband við aðra foreldra sem
ganga í gegnum sömu lífsreynslu.“
hann ekki fengið kast í skólanum. Thelma
undirbjó starfsfólk skólans samt vel og
skólasystkini Mickaels horfðu m.a. á kvik-
mynd um flogaveiki sér til fróðleiks. Þá lét
hún foreldra vina hans einnig vita af sjúk-
dómnum.
„Þannig að það ættu allir að vera við-
búnir ef eitthvað kemur upp á,“ segir
Thelma.
Hún segir Mickael taka sjúkdómnum
með miklu æðruleysi. „Eins og það hefur
verið mikið álag á honum, sjúkrabílar á
Mikilvægt að fá strax
fræðslu um sjúkdóminn
„Hræðileg upplifun að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað
er í gangi,“ segir móðir níu ára flogaveiks drengs
Morgunblaðið/G.Rúnar
Saman heima Thelma Björg Brynjólfsdóttir ásamt syni sínum, Mickael Ómar, níu ára,
og nýfæddri ónefndri dóttur. Flogaveiki Mickaels kom fyrst fram fyrir þremur árum.
í íslensku samfélagi þó að úr því hafi
vissulega dregið undanfarna áratugi.
Þorlákur segir að börn með floga-
veiki geti einnig orðið fyrir aðkasti og
stríðni. Ef börn alast upp með floga-
veiku barni, t.d. á leikskóla, taka þau
sjúkdómnum sem sjálfsögðum hlut.
„Hins vegar geta flogaveik börn svo
orðið fyrir stríðni þegar þau koma upp
í grunnskólana,“ segir Þorlákur og þau
Margrét benda á að þá skipti máli að
starfsfólk skólanna hafi þekkingu á
sjúkdómnum og geti miðlað henni til
nemendanna. „Einkenni flogaveiki eru
svo margbreytileg,“ segir Margrét.
„Stundum er eins og fólk detti út í
nokkrar sekúndur í senn, en í öðrum
tilvikum fær fólk krampa. Fræðslan er
því svo mikilvæg.“
Fjárhagslegur stuðningur lítill
Spurður um hvað Þorlákur telji helst
skorta á varðandi þjónustu við floga-
veika á Íslandi í dag segir hann af
mörgu að taka og nefnir sem dæmi
fjárhagslegan stuðning. „Kostnaður
flogaveikra vegna sjúkrabíla, getur t.d.
verið umtalsverður,“ segir Helena
María Agnarsdóttir, starfsmaður
LAUF. „Foreldrar flogaveikra barna
geta þurft að greiða tugi þúsunda í
sjúkrabílakostnað á ári, sérstaklega
fyrst eftir að barnið greinist.“
Á næsta ári verða LAUF 25 ára og
er ætlunin að ýta þá úr vör stóru
fræðsluátaki um flogaveiki í samfélag-
inu. „Það er aldrei nóg gert til að vekja
athygli á þessum sjúkdómi,“ segir Þor-
lákur.
élaginu
hvorki að aldri né
gaveiki verið misal-
mjög sjaldan floga-
á margra ára fresti,
júkdóminn að stað-
rgrét segja að því
eikir enn fyrir að-
vegna sjúkdómsins
ð floga-
a þeirra
Morgunblaðið/Golli
ð fræðsluefni
ur er foreldrum
lákur Hermannsson, formaður LAUFs, afhentdr Pétri Lúð-
alækni fyrsta fræðslupokann.