Vikan - 21.04.1993, Blaðsíða 60

ÁHRIF FÖTLUNAR Á
UPPELDI OG FRAMTÍÐ
BARNSINS
Fatlaö barn er ekki veikt, þótt
fötluö böm geti veikst eins og
aðrir og sumir sem fatlast
þurfi á stöðugri læknismeð-
ferð að halda. Barnið þarf
uppeldi. Uppeldi barna er á á-
byrgð foreldra. Barnið þarf að
læra svo sem framast er unnt
að lifa með öðrum og semja
sig að almennum umgengnis-
reglum. Eöli fötlunarinnar get-
ur gert sumum börnum erfitt
um vik að temja sér almennar
umgengnisreglur. Slíkt er til
dæmis erfitt fyrir sum börn
sem hafa greinst með alvar-
lega
sinni. Sé kröfum stillt í hóf og
barninu veitt aðhald og örvun
geta flest börn lært góðar um-
gengnisvenjur.
Það er mikilvægt að tala við
börn og skýra fyrir þeim það
sem ber fyrir augu og eyru.
Þetta á líka viö um þau börn
sem greind eru með skerta
skynjun, svo sem börn sem
greinast andlega fötluð eða
með skerta sjón, heyrn eða
hreyfigetu. Þegar börn hafa
ekki eðlileg not af skynfærum
sínum (og geta jafnvel ekki
tjáð sig) er erfitt að átta sig á
því hvað þau skilja og hugsa.
Best er því að gera alltaf ráð
fyrir að fatlað barn skilji allt
sem fram fer í umhverfi þess,
1 hversu fatlað sem það kann
að virðast. Þessi afstaða fyrir-
byggir óheppilegt viðmót og
óþarfa niðurlægingu, svo sem
þá að tala um barnið og fötl-
un þess á niðrandi hátt fyrir
framan það eða koma fram
við það eins og það sé
smábarn alla ævi. Hitt ber
einnig að hafa hugfast,
að jafnvel þótt barnið
skilji það
sem fram fer í kringum það er
ekki víst að það geti alltaf
brugðist við óskum og kröfum
umhverfisins á viðeigandi hátt
vegna fötlunar sinnar.
Uppeldi fatlaðs barns krefst
mikillar orku og þolinmæði og
oft einhverrar sérstakrar
kunnáttu. Sérfræðingar eru
foreldrum til leiðsagnar. Þeir
eru ekki til þess fallnir að taka
af foreldrum völdin og ábyrgð-
ina á uppeldi og umönnun
barnsins. Fagfólk getur aldrei
komið í stað foreldra. Flestir
foreldrar læra fljótt það sem
kunna þarf til að annast fatlað
barn heima. Stöku sinnum
verður sérfræðingum þaö á
að spá fyrir um framtíð barns.
Fátt er heimskulegra en að
geðsýki,
einhverfu
eða einhverja
aðra skerðingu
sem truflar atferlis-
mynstur þeirra. Viö þær
aðstæður dugar gott uppeldi
barninu samt sem áður þegar
til lengri tíma er litið. Hitt er al-
gengara að fötluð börn og
unglingar brjóti í bága við al-
mennar umgengnisreglur ein-
faldlega vegna þess að þeim
hefur ekki verið kennt það
sem til þarf.
Það er mikill misskilningur
að hlífa fötluðu barni um of og
veita því ekki nauðsynlegt
uppeldi og aga. Forðast ber
að beita barnið hörðu en með
hjálp ættingja og vina má sjá
svo um að barnið fái sams-
konar skilaboð og útskýringar
hvar sem það er statt. Oft þarf
samstillt átak, mikla þolin-
mæöi, kímnigáfu og stundum
ráð og aðstoð fagfólks til að
barnið læri að hegða sér í
samræmi við aðstæður hverju
leika Guð og ætla sér að
segja fyrir um framtíðarmögu-
leika barns, hvort sem barnið
er fatlað eöa ekki. Þekking-
unni fleygir svo ört fram á
flestum sviðum sem varða
fötluð börn og möguleika
þeirra til að þroskast og nýta
hæfileika sína aö enginn get-
ur sagt fyrir um hvernig þeim
tekst til á lífsleiðinni.
Öllum foreldrum er mikil-
vægt að eiga sér drauma fyrir
hönd barna sinna, rækta
hæfileika þeirra og fylgjast
með þeim nýjungum sem
fram kunna að koma börnun-
um til stuðnings. Á íslandi höf-
um við lög um aöstoð við fatl-
aða sem eru sett til þess að
tryggja rétt fatlaðra og styðja
þá til aö lifa sem eðlilegustu
lífi í samneyti við ófatlaða.
Þjóðfélagið hefur á hinn bóg-
inn mótaö ákveðið skipulag, til
dæmis skóla- og heilbrigðis-
kerfi og ýmiss konar frí-
stundastarf sem ófötluð börn
taka þátt í og oftast án sér-
stakra aðgerða foreldra. Enn
sem komið er þurfa foreldrar
fatlaðra barna að standa vörð
um rétt þeirra í slíkum kerfum.
Foreldrar og ástvinir fatlaðra
barna eru talsmenn þessara
barna og þurfa að veita stjórn-
endum og fagfólki hæfilegt
aðhald. Foreldrar eru það afl
sem knýja mun fram aukna
kunnáttu, meiri víðsýni, auk-
inn sveigjanleika og betri
stuðning við fötluð börn og
fullorðna í samfélaginu.
HVERJU BREYTIR
FÖTLUN BARNS Í LÍFI
FORELDRA OG
ÁSTVINA?
Allar fjölskyldur leitast við að
búa sem best í haginn fyrir sig
og sína og leitast við að lifa
sem eölilegustu lífi. Hér á
landi, þar sem þorri foreldra
vinnur utan heimilis, krefst
þaö oft talsverðrar útsjónar-
semi að láta alla enda ná
saman, þannig að hlúa megi
aö hverjum og einum í fjöl-
skyldunni. Þegar barn fæðist
fatlað eða fatlast í bernsku
eða æsku raskast það viö-
kvæma jafnvægi sem flestar
fjölskyldur búa við. Foreldrar
fatlaðra barna eru oft meira
og lengur bundnir heima yfir
barni sínu en ella hefði verið,
stundun krefst umönnun barn-
anna líkamlegrar áreynslu og
sérhæfðrar kunnáttu, til dæm-
is við að hjálpa barninu að
matast, æfa það eða byggja
brýr milli þess og umhverfis-
ins. Á móti kemur að þessir
foreldrar vita nánast alltaf
hvar barnið þeirra eða ung-
lingurinn er, með hverjum og
hvað það hefur fyrir stafni,
meðan foreldrar ófatlaðra
barna og unglinga velkjast oft
í vafa um þetta og eru milli
vonar og ótta um að allt sé í
lagi.
Allir foreldrar verða að fá
hvíld og svigrúm til að sinna
hvort ööru, vinum og hugðar-
efnum. Þá er hverju barni
nauðsynlegt að fá stundum
að vera „einkabarn11 og njóta
óskiptrar athygli foreldra
sinna. Þetta á jafnt við um for-
eldra og systkini fatlaðra
barna og ófatlaðra. Það er
hins vegar oft erfiðara að fá
gæslu fyrir fatlaö barn en
ófatlað, ekki síst með skömm-
um fyrirvara. Hvort tveggja
veldur, feimni foreldra við að
biðja um hjálp og uppburða-
leysi vina, ættingja eða kunn-
ingja að bjóða slíkt fram. Það
má deila vinnunni við umönn-
un og uppeldi fatlaðra barna á
milli margra. Vinir og ættingjar
vilja oft leggja fjölskyldu fatl-
aða barnsins lið. Stundum
vita menn ekki hvernig þeir
geta best boðið fram hjálp
sína og fæstir eru reiðubúnir
til að leggja reglulega fram
mikinn tíma í þessu skyni.
Það er því mikilvægt að sjá
svo um að hver og einn fái að
veita þá aðstoð sem hann
eða hún getur helst veitt og
að hjálþin verði ekki að kvöð
eins eða tveggja hjálpfúsra
vina eða ættingja.
Ömmur og afar finna oft til
tvöfaldrar sorgar vegna fæð-
ingar fatlaðs barnabarns,
sorgar vegna barns síns og
barnabarnsins. í uppvexti eldri
kynslóðarinnar giltu líka önnur
viðhorf til fatlaðs fólks en nú.
Ömmur og afar þurfa tíma til
þess að átta sig og takast á
við tilfinningar sinar og óör-
yggi. Framan af þurfa þau
ekki síður stuðning ástvina en
foreldrarnir. Þegar fram í
sækir verða fötluðu barna-
börnin oft augasteinar ömmu
og afa.
Best er aö ganga skýrt frá
öllu samkomulagi um aöstoð.
Einhver einn er til dæmis til-
búinn að gæta fatlaða barns-
ins hálfan dag í viku eða eitt
kvöld í mánuði og annar vill
gjarnan bjóða systkinum fatl-
aða barnsins eða öllum systk-
inahópnum í sunnudagsbíltúr
við og við. Hjálparhellurnar
ættu að fá skýr skilaboð um
aö allt slíkt sé þegið með
þökkum þegar þannig stendur
á. Á móti aðstoð frá ættingjum
og vinum kemur þjónusta frá
opinbera kerfinu og þjónusta
sem foreldrar geta oft á tíðum
60 VIKAN 8. TBL. 1993