Vikan - 21.04.1993, Blaðsíða 59

HVAÐERSÉRSTAKT
VIÐ AÐ EIGNAST
FAIL4ÐBARN?
Það er líklega ekki alltaf
erfiðara að eignast barn
sem er fatlað heldur en
ófatlað barn heldur fyrst og
fremst öðruvísi reynsla. Öll
börn eru sérstæð í augum for-
eldra sinna. Þau eru upp-
spretta gleði og sorgar, kalla á
ástúð, þrotlausa vinnu og
stundum ómældar áhyggjur
og fjárútlát. Þetta skiptir minna
máli en hitt að í börnunum
okkar sjáum við flest tilgang
lífsins og hins daglega streðs.
Góðir foreldrar finna til djúprar
gleöi yfir velgengni barna
sinna, eru stoltir af þeim og
leitast við að styöja þau af
fremsta megni til þess að þau
verði hamingjusamir einstak-
lingar sem nýta hæfileika sína
sér og öðrum til gagns og
gleði. Þessu er eins farið hvort
sem barnið fæðist fatlað, ófatl-
að, rauðhært eða nauðasköll-
ótt og hvort sem það fæöist í
höll eöa hreysi. Þaö er barnið
sjálft en ekki útlit þess, atgervi
eða aðstæöur sem skiptir
meginmáli.
Það mikilvægasta sem ger-
ist þegar fatlað barn fæðist er
að barn hefur fæðst og tvær
manneskjur, karl og kona, eru
foreldrar þess. Barnið sjálft en
ekki fötlun þess er aöalatriðið.
Þegar barn fæðist fatlað, fatl-
ast af slysförum eða vegna
sjúkdóms tekur lífið á sig nýj-
an blæ. Foreldrar og ástvinir
barnsins verða fyrir áfalli. Fyrst
lifa þeir nánast frá mínútu til
mínútu. Þá taka viö flóknar til-
finningar, sorg, reiði og van-
máttarkennd. Flvers vegna
við? Flvað merkir þetta fyrir
okkur? Get ég ráöiö við þetta?
Ætli lífið veröi nokkurn tíma
eins og ég vonaðist til? Allar
þessar tilfinningar, spurningar,
ótti, reiði og efasemdir eru
eölilegar.
Allir foreldrar standa fyrst i
stað agndofa andspænis fötl-
un barns síns. Þeir finna til
djúprar sorgar og einsemdar,
hversu þétt sem vinir og ætt-
ingjar standa við hlið þeirra.
Þegar barn fatlast eru foreldr-
FOTLUN VERDUR
AÐEINS EINN ÞÁTTUR
VENJULEGS LÍFS
Smám saman tekur hvers-
dagsleikinn við. Vinir og
ættingjar hverfa á vit eig-
in tilveru og fjölskylda
fatlaða barnsins þarf
aö læra að búa við
fötlun barns síns í
önn daganna. For-
eldrar læra smám
saman hvernig
æskilegt er að
bregðast við klaufa-
legum spurningum
eða augnagotum,
hvenær aðstæður
kalla á einfaldar út-
skýringar og hvenær
best er að snúa talinu
að öðru.
Foreldrar unna börnum
sínum hvernig sem þau eru,
því þetta eru börnin þeirra.
Flestir foreldrar sætta sig hins
vegar aldrei við fötlun barnsins
síns vegna þeirra hindrana
sem hún skapar barninu.
Þetta er fullkomlega eðlilegt
og felur ekki í sér að foreldr-
arnir unni ekki barni sínu eða
hafni því. Fötlunin verður
smám saman hluti af hvers-
dagslífi fjölskyldunnar og eitt
af fjölmörgum einkennum
barnsins og jafnvel hluti af því
sem gerir hvert og eitt barn
einstakt og töfrandi í augum
ástvina þess. Flver sem fötlun
barnsins er má treysta því að
barnið á eftir að veita meiri
spurningu
breytir hins
vegar sjaldan aðstæðum
barnsins. Margir foreldrar fá
aldrei skýr svör við þessari
spurningu. Fyrst í stað reynist
það foreldrum oft þungbært að
vita ekki um ástæður fyrir fötl-
un barnsins en með tímanum
vlkur sú spurning fyrir öðrum
sem eru meira knýjandi.
Ástæðulaust er að dvelja of
lengi við þessa spurningu ef
læknavísindin geta ekki gefið
að
'foreldrar
útskýri tilfinningar
sínar fyrir öðrum börnum sín-
um, hversu ung sem þau eru.
Með einföldum orðum og
dæmum geta foreldrar sann-
fært þau um aö þeir unni þeim
ekki síður en fatlaða barninu.
Það er mikilvægt fyrir fjölskyld-
una, nána ættingja og vini að
þessi mál séu rædd og menn
velti fyrir sér hvernig bregðast
má við.
ar líka framan af viðkvæmari
en ella. Þeir taka eftir öllum
smáatriðum ( viðmóti fólks,
hvort vinir og ættingjar óska
þeim til hamingju með barnið
eða ekki og hvernig menn
horfa á barnið. Foreldrar eru
berskjaldaðir og auðsæranleg-
ir í sorg sinni og vita ekki
hvernig þeir geta brugðist við.
Sumum foreldrum hættir þá til
að ræða ekki tilfinningar sínar
við vini og vandamenn og jafn-
vel ekki hvort við annað. Aðrir
foreldrar ræða fyrst í stað við-
stöðulaust um fötlun barnsins.
viðhlítandi svör.
Foreldrar ættu að forðast að
ásaka sjálf sig og hvort annað.
Fötluð börn fæðast alls staðar,
í fjölskyldum af öllum stéttum,
fjölskyldum þar sem menn lifa
ýmiss konar lífi og gæta mis-
vel að heilsu sinni. Fæðing
fatlaðs barns er engum að
kenna. Gott er að deila sorg,
reiði, ótta og óöryggi, telja
kjark hvort í annað, hlæja og
gráta saman. Þá er mikilvægt
o
O
cr>
>
70
>
cn
O
gleði en sorg svo sem títt er
um börn.
NÝJAR
SPURNINGAR VAKNA
Þegar barn fæðist fatlað eða
fatlast f bernsku vakna ýmsar
spurningar: Hvers vegna gerö-
ist þetta? Það er sjálfsagt að
leita til lækna með þessa
spurningu. Stundum er skýr-
inguna að finna í erfðaein-
kennum eða sjúkdómum á
meðgöngu.
Svar við
þessari
8.TBL. 1993 VIKAN 59