SunnudagsMogginn - 14.11.2010, Blaðsíða 21

14. nóvember 2010 21
Hvað? „Ég vil skapa samfélag sem ber virðingu fyrir öllu
fólki og virðir mannréttindi allra hópa í samfélaginu. Ísland
getur svo auðveldlega náð langt á þessu sviði. Ísland er ekki
stórt og er að mörgu leyti flott samfélag. Við erum svo fá að það
á að vera hægt að leysa vandamálin. Það sem ég vil gera núna er
að innleiða hugmyndafræðina um sjálfstætt líf meðal fatlaðs
fólks.
Þjónustan sem hefur verið veitt undanfarna áratugi á Íslandi
hefur allt aðra hugmynd að baki. Vandamálið er ekki ákveðin
úrræði heldur hugmyndin að baki úrræðunum og hvernig við
hugsum um þetta. Við þurfum að laga hugsunina sem liggur að
baki.
Hvernig? „Þessi hugmyndafræði um sjálfstætt líf byggist á
því að fatlað fólk taki þátt í samfélaginu og sé stjórnendur í eig-
in lífi, þannig að það sé ekki þjónustukerfið sem stjórnar því
heldur að fatlað fólk stjórni sinni þjónustu sjálft.
Við höfum verið með ákveðnar lausnir í boði fyrir ákveðna
hópa, ákveðna staðalmynd sem er ekki til. Þá hefur fólk ekki
stjórn á eigin lífi. Það er vandamálið á Íslandi núna. Öll þjónusta
sem við veitum í dag byggist á því að kerfið viti betur. Hug-
myndin snýst um það að fatlað fólk taki ákvarðanir um eigið líf
og taki þar af leiðandi fullan þátt í samfélaginu.“
Hvar? „Vinnan snýst fyrst og fremst um að breyta viðhorfi.
Fólk heldur alltaf að þetta snúist um peninga og stjórnsýslu en
þetta snýst fyrst og fremst um viðhorfið. Ef það væri borin
virðing fyrir fötluðu fólki og mannréttindi þess virt, myndi
þetta ekki gerast. Þá myndum við aldrei bjóða upp á svona
þjónustu eins og hún er í dag.
Ég held að fólk sé alltof mikið að leggja áherslu á að laga fyrst
það sem komið er en áherslan er ekki á formgerðina heldur
hugmyndina. NPA-miðstöðin sem ég starfa í er samvinnufélag í
eigu fatlaðs fólks sem byggt er á hugmyndafræðinni um sjálf-
stætt líf. Tilgangur miðstöðvarinnar er að styðja fatlað fólk við
að fá og halda utan um notendastýrða persónulega aðstoð.
Fatlað fólk hefur mikið verið sett í eitt box, sama viðhorfið
hefur verið ríkjandi til alls hópsins. Þessi hugmyndafræði er al-
gjörlega óháð tegund skerðingar því þetta snýr að notandanum,
hver og einn á að geta ákveðið hvernig hann hefur þetta. Þetta
er einstaklingsmiðað og snýr að þáttum sem við erum ekki vön
að skoða hjá fötluðu fólki. Við höfum svo mikið verið að skoða
lágmarksþjónustu.
Það sem hefur háð fötluðu fólki svo mikið er þessi ríkjandi
sýn í fjölmiðlum, að fatlað fólk sé aumingjar og það sé svo erfitt
að vera fatlaður. Það er alltaf gert ráð fyrir því að það sér öm-
urlegt að vera fatlaður einstaklingur.
Þetta snýst svo mikið um að fá að taka ábyrgð og geta farið til
vinnu en ekki um að fatlað fólk vilji fá fullt af þjónustu og hafa
það huggulegt. Það vill fá þjónustu til að geta mætt kröfum sem
samfélagið setur. Á Íslandi er hreinlega gert ráð fyrir því að
fatlað fólk vinni ekki, þó það hafi bæði, getu, þekkingu og
áhuga.“
Hvers vegna? „Með þessu getur fatlað fólk tekið þátt í
samfélaginu, haft áhrif, sinnt skyldum sínum og farið í vinnu.
Núna þykir það eðlilegt að fatlað fólk geti ekki unnið. Það er stór
hópur af fólki á Íslandi sem hefur ekki tök á því að taka fullan
þátt í samfélaginu og þá er samfélagið auðvitað að missa af þess-
um hópi.
Það hefur sýnt sig í nágrannalöndunum að með innleiðingu
þessarar hugmyndafræði hefur fatlað fólk orðið mun sýnilegra í
þjóðfélaginu og tekið miklu meiri þátt á öllum stigum samfélags-
ins.
Málið snýst um viðhorf, ekki fjármagn, að koma innan frá og
breyta hugmyndum. Íslendingar eru með núverandi stefnu að
brjóta mannréttindi fatlaðs fólks. Það hefur ekki verið mikið í
umræðunni hingað til. Umræðan hefur alltaf snúist um það að
fatlað fólk sé svo heppið að fá eitthvað og eigi bara að vera þakk-
látt fyrir það sem það hefur. Það er svo hamlandi viðhorf í sjálfu
sér.
Með því þjónustukerfi sem er núna ríkjandi á Íslandi eru rétt-
indi fatlaðs fólks skert. Það er skrýtið að bera þetta tvennt sam-
an því annað er mannréttindabrot en með breytingum er verið
að veita fötluðum mannréttindi. Það þykir einhverra hluta vegna
vera í lagi að brjóta mannréttindi í þessum málaflokki frekar en
öðrum. Það er vandamálið, þetta strandar alltaf á viðhorfinu.
Það er algjört grundvallaratriði að það breytist til þess að eitt-
hvað gerist.
Þessi viðhorfsbreyting snýst um að auka þekkingu, ekki síst
meðal fatlaðs fólks. Það er svo mikið af fötluðu fólki sem hefur
lært að gera ekki viðeigandi kröfur. Þarna þarf breytingu, þannig
að fólk geri kröfur. Þessi viðhorfsbreyting á ekki síst við innan
hópsins.“
Hvenær? „Þessar breytingar þurfa að eiga sér stað núna
strax. Staðan á Íslandi er ekki góð miðað við nágrannalöndin. Ís-
lendingar eru langt á eftir í þessum málaflokki miðað við Norð-
urlöndin. Það sem er mest áberandi er þessi stofnanavæðing sem
er ennþá ríkjandi á Íslandi. Það þykir ennþá eðlilegt að fatlað
fólk geti bara flutt í stofnanir, ákveðin hús. Fólki finnst það vera
óeðlilegar kröfur að vilja búa í eigin húsnæði. Við sem vinnum að
þessari nýju miðstöð NPA sækjum mikið fyrirmyndir til Svíþjóð-
ar og Noregs og hvernig þessi hugmyndafræði um sjálfstætt líf
hefur verið þróuð þar. Þessi lönd voru á sama stað og við fyrir
þrjátíu árum síðan. Við höfum mikla trú á því að þetta geti
breyst af því að við sjáum þau komin svona langt. Byrjunin var í
Svíþjóð hjá nokkrum einstaklingum sem vildu prófa eitthvað
nýtt. Það er mjög hvetjandi fyrir okkur að leita þangað og skoða
hvaða leiðir þau fóru í því að laga viðhorfið og breyta um-
ræðunni.
Það er mikill vilji núna fyrir þessu, margir sem hafa áhuga og
metnað. Það eru líka margir sem eru í erfiðri stöðu og krefjast
þess að eitthvað verði gert. Ég held að það sé tækifæri fyrir Ís-
lendinga að gera eitthvað í þessum málum núna. Ég trúi því al-
veg að það sé hægt að gera þetta mjög hratt á Íslandi því við er-
um svo fá og ég trúi því að þetta muni koma sér vel fyrir okkur.“
„Þetta snýst svo mikið um að fá að taka ábyrgð og geta farið til vinnu en ekki um að fatlað fólk vilji fá fullt af
þjónustu og hafa það huggulegt,“ segir Embla meðal annars í viðtalinu.
Morgunblaðið/RAX
Snýst um
viðhorf
en ekki
peninga
Hugmyndir að betra samfélagi
Embla Ágústsdóttir vill stöðva
mannréttindabrot og innleiða not-
endastýrða persónulega aðstoð við
fatlað fólk, sem byggist á hug-
myndafræðinni um sjálfstætt líf.
Inga Rún Sigurðardóttir ingarun@mbl.is
Embla Ágústsdóttir er tvítug að
aldri og er úr Mosfellsbæ. Hún er
nemandi við Borgarholtsskóla og
jafnframt starfsmaður Háskóla Ís-
lands. Hún hefur mikinn áhuga á
jafnréttismálum og ber hagsmuni
hreyfihamlaðra barna sérstaklega
fyrir brjósti. Hún er einnig með-
stjórnandi í NPA-miðstöðinni, sam-
vinnufélagi um notendastýrða per-
sónulega aðstoð við fatlað fólk.
Ítarlegar upplýsingar um samtökin
má finna á NPA.is.
Þess má geta að Embla var valin
Mosfellingur ársins af bæjarblað-
inu Mosfellingi á síðasta ári. Hún
var ennfremur handhafi Kærleiks-
kúlunnar 2009.
Hver er konan?