Læknablaðið - 15.03.1998, Qupperneq 8

192
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
trúnaðartraust ríki á milli vísindamanna og
þeirra sem leggja til upplýsingar og sýni til
rannsókna. Við megum ekki í hita leiksins
gleyma þeim grundvallarreglum og siðferði-
legu gildum sem ríkt hafa um áratuga skeið og
eru leikreglur vísindamanna út um allan heim.
Þær hafa að leiðarljósi að:
Tryggja rétt og vernd þjóðfélagsþegnanna og
koma í veg fyrir að upplýsingar um þá verði
misnotaðar eða notaðar í óþökk þeirra.
Tryggja fagleg gæði þeirra rannsókna sem
fram fara þannig að að komið verði í veg fyrir
að rangar upplýsingar verði til um rannsóknar-
hópinn í heild eða einstaklinga innan hans.
Efla menntun vísindamanna og annars
starfsfólks sem vinnur að rannsóknum.
Stuðla að þvf að framfarir eigi sér stað í
rannsóknum og meðferð sjúkdóma. Aðgang að
upplýsingum um niðurstöður má ekki hindra.
Tryggja óheftan aðgang einstaklinga og hópa
að hlutlausum og faglegum ráðleggingum
varðandi sjúkdóm þeirra, þýðingu rannsókn-
anna og kosti og ókosti þess að taka þátt í þeim.
Ekki má víkja frá þeirri meginreglu að ekki
séu skráðar eða búnar til nýjar upplýsingar um
einstaklinga án þeirra vitundar. Því er mikil-
vægt að allir sem taka þátt í rannsóknum gefi
til þess skriflegt „upplýst“ samþykki. Hug-
myndir um að gera forkannanir með því að
rekja saman ættir einstaklinga með ákveðna
sjúkdóma án þeirra vitundar eða leyfis stangast
á við grundvallarhugmyndir stjórnarskrárinnar
um persónufrelsi og friðhelgi. Ekki er hægt að
jafna þessu við faraldsfræðirannsóknir þar sem
í þeim verða ekki til nýjar upplýsingar um ein-
staklinginn heldur er einungis verið að vinna úr
skráðum gögnum sem viðkomandi sjúklingar
eiga að vita um.
Í fjölskyldu- og erfðarannsóknum verða
hinsvegar til nýjar upplýsingar í höndum utan-
aðkomandi aðila, sem óvíst er að viðkomandi
sjúklingur kæri sig um að séu skrásettar. Því
mega læknar ekki falla í þá gryfju að kanna
ættartengsl sjúklinga sinna innbyrðis nema
samþykki liggi fyrir. í flestum tilfellum ætti
slíkt leyfi að vera auðsótt ef forsendur eru
nægilega góðar. Mikilvægt er að hafa í huga að
ekki er alltaf beint samband á milli fjöl-
skyldutilhneigingar og erfðagalla. Það skiptir
ekki máli hvaða eiginleiki er tekinn til rann-
sóknar á Islandi, alltaf munu finnast ættar-
tengsl á milli einstaklinga í rannsókninni. Því
er auðvelt að láta blekkjast af ættartrjám einum
saman. Tökum sem dæmi að væru læknar vald-