SunnudagsMogginn - 13.05.2012, Blaðsíða 29

SunnudagsMogginn - 13.05.2012, Blaðsíða 29
13. maí 2012 29 orkunni í að vera í stöðugum boðum og spjalli um allt og ekki neitt. Ég er framkvæmdamanneskja og vil láta verkin tala. Mér finnst mikilvægt að nýta tímann vel.“ Hugsarðu um það að tíminn líður hratt, lífið sé hverfult og að við eigum eftir að deyja? „Sem krakki og lengi fram eftir aldri var ég mjög hrædd við að deyja og þegar strákarnir mínir voru litlir var ég hrædd um að deyja frá þeim. Ég er svolítið áhyggjubúnt. Þegar ég fékk barnabarn fann ég að ég var að fara í áhyggjufasann en áttaði mig svo á því að ég er bara gestur og það er ann- arra að hafa áhyggjur af barninu. Ég er orðin miklu sáttari við það sem fyrir okkur öllum liggur einhvern daginn, sem er að deyja, og ég trúi á líf eftir dauðann.“ Hvernig er að vera amma? „Það er virkilega góð tilfinning. Svo fæ ég fljót- lega annað barnabarn. Ég er mikil barnakerling og þegar strákarnir mínir fóru að heiman fann ég fyrir ákveðinni tómleikatilfinningu. Mér líður mjög vel innan um börn og í afmælisboðum og jólaboðum fer ég oft inn til barnanna og sit með þeim.“ Með sívirkan huga Þú ert að gera svo margt, það á greinilega ekki vel við þig að vera iðjulaus. „Ég er að gera ýmislegt og verð að passa mig á að eiga líka fyrir salti í grautinn, ekki gleyma mér í sjálfboða- og hugsjónastarfi. Ég er nýbyrjuð í samstarfi við þrjár konur sem reka fyrirtæki sem heitir Vendum. Í samstarfi við þær býð ég upp á fjölmiðlanámskeið sem er sniðið fyrir konur og fleiri námskeið sem tengjast fjöl- miðlum. Síðan er ég að skrifa bók sem Óttar Sveinsson í Útkalli gefur út. Þetta er spennandi saga tveggja kvenna, önnur þeirra er frá Serbíu og hin frá Bolungarvík og líf þeirra hefur fléttast saman með ótrúlegum hætti. Ég ætla ekki að segja meira um þá bók að sinni. Síðan er ég í framkvæmdahópi með góðu fólki, þar á meðal konunum í Á allra vörum, sem stend- ur fyrir landssöfnun 14. september fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, langvinna sjúkdóma. Á Ís- landi eru um það bil fimmtíu börn sem áður fyrr hefðu ekki lifað en lifa nú vegna þess að þau fá hjálpartæki og lyf, en kerfið styður ekki nægilega við bakið á þeim og það vantar meiri samhæfingu. Flest þessara barna eru heima þannig að segja má að á landinu séu fimmtíu lítil hátæknisjúkrahús inni á heimilunum, með öndunarvélum, næring- ardælum, blóðskiljunarvélum og foreldrarnir eru í fullri vinnu við að hjúkra barninu. Áhuga minn á þessum málum má rekja til þess að í sjónvarpsþættinum Fréttaaukanum fjallaði ég eitt sinn um unga stúlku sem heitir Svanfríður Bríana Rómant Jónsdóttir. Hún var með ólækn- andi sjúkdóm sem birtist í góðkynja æxlisvexti í koki og víðar sem gerði að verkum að hún gat ekki kyngt og ekki borðað. Hingað kom bandarískur læknir sem opnaði fyrir hálsinn þannig að hún gat borðað í fyrsta skipti í langan tíma. Þetta létti þessari stúlku lífið um nokkurt skeið en svo byrj- aði þetta aftur. Í fyrrahaust hringdi mamma hennar í mig og sagði: „Elín, ég hef trú á því að þú sért manneskjan sem getur gert eitthvað. Það eru svo margir foreldrar sem eru í þessari stöðu sem eru hreinlega að bugast, missa eigur sínar og heilsuna. Kerfið er svo flókið og það vantar stuðn- ing.“ Ég velti því fyrir mér hvað hægt væri að gera. Bára Sigurjónsdóttir barnahjúkrunarfræðingur benti mér á hvernig Bandaríkjamenn vinna að þessum málum en þeir búa til stuðningsnet þar sem fjölskyldan er með liðsstjóra sem réttir henni hjálparhönd og er eins konar aukaforeldri. Við ætlum að haga málum á svipaðan hátt og verðum með landsátak í samstarfi við RÚV til að safna fyr- ir stuðningsmiðstöð sem sérhæfir sig í hverju til- felli fyrir sig til að létta þessum fjölskyldum lífið. Svo var ég að ljúka við heimildarmynd um stofnfrumur ásamt Ásvaldi Kristjánssyni. Myndin er gerð að frumkvæði Kjartans Gunnarssonar og tengist meðal annars veikindum hans. Kjartan fékk mergfrumuæxli sem er illkynja blóð- krabbamein og í kjölfarið fékk hann áhuga á að segja frá því hvað hægt er að gera með stofn- frumum. Kjartan kemur fram í myndinni og ræðir veikindi sín, sem hann hefur nú unnið bug á. Við fengum líka að fylgja konu sem heitir Unnur Tómasdóttir og er alveg einstök, en hún fór í sömu meðferð og Kjartan gekk í gegnum og svo fjöllum við almennt um stofnfrumur og hvað þær eru. Ég er mjög ánægð með þessa mynd, sem verður sýnd á RÚV. Hún er hávísindaleg en á mannamáli.“ Það er semsagt nóg að gera hjá þér. Þú hlýtur að vera ánægð. „Já ég er svo sannarlega með mörg járn í eld- inum. Ég er með sívirkan huga, vil hafa nóg að gera og það skiptir mig miklu máli að ljúka vel við þau verkefni sem ég tek að mér.“ ’ Myndin er gerð að frumkvæði Kjartans Gunnarssonar og tengist meðal annars veik- indum hans. Kjartan fékk merg- frumuæxli sem er illkynja blóð- krabbamein og í kjölfarið fékk hann áhuga á að segja frá því hvað hægt er að gera með stofnfrumum. Kjart- an kemur fram í myndinni og ræðir veikindi sín, sem hann hefur nú unnið bug á. Morgunblaðið/Ómar V/Reykjalund - Mosfellsbæ - Sími 562 8500 - www.mulalundur.is Múlalundur - fyrir betri framtíð BARMMERKI FUNDURINN ÆTTARMÓTIÐ ENDURFUNDIR N NÁMSKEIÐIÐ RÁÐSTEFNUR Við öll tækifæri Barmmerkin fást í mörgum litum sem bjóða upp á flokkun ættartengsla þegar ættarmót er haldið. Snúrur í hangandi merki Vörunr. 1033 Vörunr. 1020 K Vörunr. 1025 K Vörunr. 1018 K Hægt er að velja á milli þess að hafa snúru, hangandi klemmu eða klemmu og nælu á baki bammerkis. Pappírinn kemur rifgataður í A4 örkum, fyrir þá sem vilja prenta sjálfir. Nokkrar algengustu gerðir barmmerkja: Vörunúmer h (mm) br (mm) 130-1018K 28 70 130-1020K 43 70 130-1025K 55 90 130-1033 55 85 Sjá nánari upplýsingar á vef okkar: www.mulalundur.is

x

SunnudagsMogginn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: SunnudagsMogginn
https://timarit.is/publication/785

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.