Morgunblaðið - Sunnudagur - 26.01.2014, Blaðsíða 46

F
yrsta orðið sem hann sagði var
hvorki „mamma“ né „pabbi“, held-
ur „kerti“. Enginn veit af hverju.
En þannig er Kjartan Ólafsson –
óútreiknanlegur. Hann fékk ekki
endilega bestu spilin úr stokknum þegar
hann kom í heiminn en hefur unnið vel úr
þeim, nýtur lífsins eins og hver annar
sautján ára unglingur. Kjartan er ekki að-
eins með Downs-heilkennið, hann er líka
með alvarlega greindarskerðingu, er á ein-
hverfurófi og með sykursýki. Fyrir vikið
mun hann alltaf þurfa á mikilli aðstoð að
halda í þessu lífi. Og eiga sér málsvara.
Faðir Kjartans, Ólafur Hilmar Sverrisson,
og bræður, Gunnar Dofri og Sverrir Ingi,
eru hans stoð og stytta í einu og öllu en á
engan er hallað þegar fullyrt er að mest
mæði á móður hans, Ragnheiði Gunn-
arsdóttur hjúkrunarfræðingi.
Hún féllst á að segja Sunnudagsblaði
Morgunblaðsins sögu sonar síns vegna þess
að henni þykir víða pottur brotinn í kerfinu
sem halda á utan um börn með miklar sér-
þarfir á Íslandi.
„Ég ann Kjartani af öllu mínu hjarta,
hann er einstök manneskja,“ segir Ragnheið-
ur. „Ég væri ekki sú kona sem ég er nema
vegna þess að ég á hann. Kjartan hefur fært
mér mun meiri hamingju en erfiðleika en
þessi hamingja gæti án efa verið meiri ef
kerfið sem við búum við myndi virka betur
en það gerir í dag. Því miður er það bæði
stirt og ómanneskjulegt. Kerfið er eins og
drekinn sem fær alltaf nýtt höfuð þegar þú
heggur það gamla af.“
Ekki beint gegn fólkinu
Hún grípur til annarrar samlíkingar. „Sonur
minn er eins og Afríka! Kerfið sér hann ekki
sem heild heldur sem fjölmörg brot. Eins og
við þekkjum var Afríku ekki skipt upp út frá
hagsmunum fólksins sem býr þar, heldur út
frá hagsmunum Evrópubúa, svo þeir ættu
auðveldara með að fara ránshendi um álfuna.
Sama á við um Kjartan, þörfum hans er
skipt upp eftir höfði einhverra allt annarra
en þeirra sem best þekkja til þessara þarfa.“
Ragnheiður tekur skýrt fram að hún beini
orðum sínum ekki gegn fólkinu sem starfi
innan kerfisins, það vilji vel og leggi sig í
langflestum tilvikum allt fram. Kerfið sé hins
vegar löngu vaxið því yfir höfuð og farið að
lifa sjálfstæðu lífi á sínum forsendum en ekki
fólksins sem það á að þjóna. Þeirra sem
minnst mega sín í þessu samfélagi.
„Ég er ekki að barma mér. Myndi aldrei
detta það í hug. Á þessum sautján árum sem
liðin eru frá því að Kjartan fæddist hef ég
hins vegar rekið mig á alltof marga veggi.
Vonandi getur mín reynsla orðið til þess að
hjálpa öðrum sem standa í sömu sporum og
mögulega leitt til langþráðra breytinga.
Þetta kerfi þarf smurningar við.“
Sá strax að eitthvað var að
Kjartan fæddist í Reykjavík 12. janúar 1997.
„Ég gerði mér strax grein fyrir því að eitt-
hvað væri að – sá það á augunum á honum,“
segir Ragnheiður en fyrir áttu hún og Ólafur
tvo heilbrigða syni. Skömmu eftir fæðinguna
kom læknir inn á stofu til hennar.
„Þú þarft að tala við mig, ekki satt?“ sagði
Ragnheiður.
„Já,“ svaraði læknirinn.
„Þú ætlar að segja mér að drengurinn
minn sé með Downs-heilkennið,“ sagði Ragn-
heiður.
„Já,“ sagði læknirinn undrandi. „Hvernig
vissir þú það?“
Ragnheiður veit ekki af hverju. Líklega
móðurlegt innsæi.
Tíðindin komu á óvart. Ragnheiður var
orðin 35 ára þegar hún átti Kjartan og öllum
mæðrum sem náð hafa þeim aldri er boðið
upp á legvatnsstungu á meðgöngunni til að
ganga úr skugga um að ekkert ami að
barninu. Ragnheiður hafnaði því. „Ég vildi
ekki vita hvort eitthvað væri að barninu. Hin
síðari ár hefur fóstrum markvisst verið eytt
komi í ljós að um Downs-heilkenni sé að
ræða. Ég gagnrýni alls ekki foreldra sem
samþykkja það en persónulega lít ég ekki á
það sem mitt hlutverk að ákveða hver á að
lifa og hver ekki. Börn með Downs-heilkenni
eru líka manneskjur með sama rétt og við
hin,“ segir hún.
Í dag er tilvonandi mæðrum einnig boðið
upp á hnakkaþykktarmælingu til að ganga
úr skugga um hvort barnið sé með Downs.
Áfall að eignast óheilbrigt barn
Kjartan var velkominn í þennan heim. Ragn-
heiður viðurkennir eigi að síður að það sé
mikið áfall að eignast óheilbrigt barn en seg-
ir fjölskylduna hafa fengið frábæran stuðn-
ing og þjónustu á fæðingardeildinni. Dýrmæt
tengsl hafi myndast en eins og gengur sá
hún það fólk ekki meir eftir að hún var út-
skrifuð.
Þá lá leiðin á Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins, þar sem sérhæft teymi tók við
Kjartani, barnalæknir, hjúkrunarfræðingur,
sálfræðingur, sjúkraþjálfi og þroskaþjálfi.
Sonur minn
er eins og
Afríka
„SONUR MINN ER EINSTÖK MANNESKJA SEM Á SAMA RÉTT Á ÞVÍ AÐ
NJÓTA LÍFSINS OG VIÐ HIN. SAMT ER VIÐ RAMMAN REIP AÐ DRAGA, KERF-
IÐ ER NEFNILEGA EINS OG DREKINN SEM FÆR ALLTAF NÝTT HÖFUÐ ÞEG-
AR ÞÚ HEGGUR ÞAÐ GAMLA AF.“ MEÐ ÞESSUM ORÐUM LÝSIR RAGNHEIÐ-
UR GUNNARSDÓTTIR SAUTJÁN ÁRA REYNSLU SINNI AF GLÍMUNNI VIÐ
KERFIÐ SEM HALDA Á UTAN UM BÖRN MEÐ MIKLAR SÉRÞARFIR. SONUR
HENNAR, KJARTAN ÓLAFSSON, ER MEÐ DOWNS-HEILKENNIÐ, ALVARLEGA
GREINDARSKERÐINGU, EINHVERFU OG SYKURSÝKI. RAGNHEIÐUR SEGIR
SÖGU HANS EKKI TIL AÐ BARMA SÉR HELDUR TIL AÐ BENDA Á ÚRBÆTUR.
Texti: Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Myndir: Kristinn Ingvarsson kring@mbl.is
Viðtal
46 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 26.1. 2014