Morgunblaðið - Sunnudagur - 26.01.2014, Blaðsíða 48

Þrettán ára gamall hóf Kjartan nám í
Klettaskóla, sérskóla á grunnskólastigi.
„Sumir þurfa að berjast fyrir því að koma
börnunum sínum þangað en við höfðum
greiðan aðgang þar sem Kjartan er svo mik-
ið fatlaður,“ segir Ragnheiður.
Eftir skóla fer Kjartan í Egilshöll, þar
sem hann er í viðveru eftir hádegi. Það er
frístundaheimili sem Ragnheiður og Ólafur
komu á sínum tíma á í samstarfi við Kjartan
Magnússon borgarfulltrúa Sjálfstæðisflokks-
ins. „Kjartan Magnússon sýndi þeirri hug-
mynd strax mikinn áhuga og skilning og að
þessu er mjög vel staðið,“ segir Ragnheiður.
Hún hefur góða reynslu af annarri
skammtímavistun, Álfalandi í Fossvogi. Þar
sé valinn maður í hverju rúmi.
Kom blóðugur úr rútunni
Nemendurnir fara með rútu frá Klettaskóla í
Egilshöll og einn daginn var haft samband
við foreldra þegar í ljós kom að Kjartan var
skrámaður og blóðugur eftir ferðina. Við eft-
irgrennslan kom í ljós að annar nemandi,
sem hefur tilhneigingu til að beita ofbeldi,
hafði setið við hliðina á honum á leiðinni í
Egilshöll með þessum afleiðingum. Fara
þurfti með Kjartan á heilsugæslustöð, þar
sem gert var að sárum hans. Hann er enn
með ör á hálsi, höndum, baki og maga.
Ragnheiður áfellist ekki gerandann, hon-
um sé ekki sjálfrátt, en segir umhugs-
unarvert hversu flókið var að finna út úr því
hver bæri ábyrgðina. Enginn vildi kannast
við það í upphafi. „Halda þurfti nokkra fundi
til að komast að því að skólinn bæri ábyrgð-
ina. Þetta er gott dæmi um kerfi þar sem
starfsfólkið er úrvinda og ræður í raun engu.
Þegar þú ræður engu viltu ekki heldur bera
ábyrgð. Þetta leiðinlega mál leystist á end-
anum en bar kerfinu ófagurt vitni.“
Ragnheiður bendir á að margt sé ekki
hugsað til enda þegar kemur að lausnum
fyrir börn með sérþarfir. Kjartan hóf síðast-
liðið haust nám á starfsbraut Fjölbrautaskól-
ans í Breiðholti, sem gengur vel, en dæmið
er aldrei reiknað til enda. Meðan haustpróf
stóðu yfir gat hann til dæmis bara verið í
skólanum til klukkan 12 á hádegi. Viðveran í
Egilshöll hefst hins vegar ekki fyrr en
klukkan 13. Fjölskyldan varð því að brúa bil-
ið á milli. Þá var jólafrí frá 10. desember til
8. janúar og á þeim tíma var ekki um annað
að ræða en en að leysa hvern dag fyrir sig.
Þetta fyrirkomulag hentar útivinnandi fólki
að vonum illa.
Elskur að hestum
Ragnheiður nefnir fleira. Kjartan á rétt á
því að fara í fjóra daga í sumarbúðir fyrir
sykursjúk börn norður í Skagafirði. Þar er á
hinn bóginn ekki gert ráð fyrir þroskaheft-
um börnum, þannig að fjölskyldan þarf að
útvega starfsmann með honum.
Svo eru það áhugamálin sem Ragnheiður
segir að séu kapítuli út af fyrir sig. „Í tilfelli
Kjartans þurfum við foreldrarnir að finna út
hverju hann hefur áhuga á. Það getur verið
snúið enda segir hann okkur það ekki eins
og venjulegt barn. Kjartan veit til dæmis
hvorki hvað er að æfa fótbolta eða körfu-
bolta.. Hann er mikill dýravinur og við fund-
um út að hann hefur gaman af því að fara á
hestbak. Áður var hann í sjúkraþjálfun á
hestbaki á vegum Styrktarfélags lamaðra og
fatlðara. Nú býður Hestamannafélagið Hörð-
ur í Mosfellsbæ upp á tíma fyrir þroskaheft
börn. Mjög góð aðstaða en því miður bara
einu sinni í viku. Barn sem æfir fótbolta
mætir á æfingar þrisvar til fjórum sinnum í
viku en Kjartan verður að bíða í heila viku
eftir að komast aftur á hestbak. Er það
sanngjarnt?“
Hann fær þó að fara á hestbak. Ekki er
nefnilega sjálfgefið að hægt sé að verða við
óskum hans. Þannig hefur Kjartan beðið í
ellefu ár eftir að komast í tónlistarnám.
Þetta er ekki prentvilla, ellefu ár.
Frá Heródesi til Pílatusar
Ragnheiður segir ekki óalgengt að foreldrar
fatlaðra barna á Íslandi gangi frá Heródesi
til Pílatusar. Oft sé dýpra á lausnum en
þurfi að vera. Hún nefnir sem dæmi fund
sem hún átti með félagsmálastjóra Reykja-
víkurborgar fyrir fáeinum árum. „Á þeim
fundi, þar sem mér var mjög vel tekið, fékk
ég fyrst upplýsingar um það að ég ætti rétt
á beingreiðslu í stað stuðningsfjölskyldu,
heimilisaðstoðar eða annars slíks á vegum
borgarinnar. Við foreldrarnir gætum sem
sagt ráðstafað peningunum sjálf og ráðið
fólk sem við þekktum og treystum. Þetta
voru mikil tíðindi sem ég hefði gjarnan viljað
fá fyrr. Enginn hafði séð ástæðu til að benda
mér á þennan möguleika. Hvers vegna er
þetta svona? Er furða að margt fólk sem
stendur að þroskaheftum á Íslandi sé orðið
þreytt – og reitt?“
Ragnheiður vill einfalda kerfið, stytta boð-
leiðir, auka sjálfstæði og frumkvæði fólks og
draga úr forræðishyggjunni. Enginn þekki
son hennar betur en hún sjálf og þar af leið-
andi sé enginn betur til þess fallinn að taka
ákvarðanir um velferð hans. „Ég er orðin
þreytt á því að aðrir hafi vit fyrir mér. Fólk
vill vel en kerfið er löngu vaxið því yfir höf-
uð. Er bara til á eigin forsendum en ekki
þeirra sem það á að þjóna. Það er vont
kerfi.“
Hún fellst á að ef til vill virki aukið sjálf-
stæði ekki fyrir alla aðstandendur barna eins
og Kjartans og þess vegna veltir hún upp
þeim möguleika að börn með sérþarfir eins
og Kjartan fengju sinn persónulega umboðs-
mann, sem fylgdi þeim gegnum öll stig kerf-
isins. „Þannig myndum við, foreldrarnir,
losna við öll þessi flóknu „milliríkja-
samskipti“ við kerfið.“
Snýst um gæði en ekki magn
Hún segir þessar breytingar alls ekki þurfa
að hafa aukinn kostnað í för með sér, jafn-
vel verði hægt að fækka starfsfólki innan
kerfisins. „Þetta snýst ekki um magn, held-
ur gæði. Það er lykilatriði að fólk sem kem-
ur að þessum málum hafi til þess burði.
Skilji og þekki þarfir skjólstæðinga sinna.
Því miður er alltof mikið af ófaglærðu fólki
inni í kerfinu, til dæmis skólakrökkum, sem
hafa takmarkaðar forsendur en eru öll af
vilja gerð til að vinna með þessum börnum.
Til þess að börn eins og Kjartan taki fram-
förum í þroska þurfa þau á fagfólki að
halda.“
Henni þykir kerfið ekki bara þungt í vöf-
um heldur líka ómanneskjulegt og kalt. Þeg-
ar framtíð sonar hennar ber á góma er hún
spurð hvaða „búsetuúrræði“ hún sjái fyrir
sér. „Búsetuúrræði,“ segir Ragnheiður og
hleypir brúnum. „Þetta er sonur minn! Hann
þarf ekki búsetuúrræði – heldur heimili.
Samastað þar sem honum líður vel og getur
notið sín á sínum forsendum. Annað sem
maður er sýknt og heilagt spurður um er
hvort maður þurfi frekari „liðveislu“. Hvers-
Kjartan ásamt fjöl-
skylduhundinum Bangsa.
Þeir eru miklir mátar.
Viðtal
48 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 26.1. 2014
20–70%
AFSLÁTTUR
AF ÖLLUM VÖRU
M
RISA-
ÚTSALA
DIDRIKSONS
BARNAÚLPUR
25%
AFSLÁTTUR
BAKPOKAR
30%
AFSLÁTTUR
PI
PA
R\
TB
W
A
•
SÍ
A
•
14
00
22