Morgunblaðið - Sunnudagur - 26.01.2014, Blaðsíða 47

Best menntaða fólkið á þessu sviði sem völ
er á hér á landi. Ragnheiður ber því vel sög-
una, ekki síst dr. Tryggva Sigurðssyni
barnasálfræðingi. Hún hafi oft leitað til hans
gegnum tíðina og hann reynst ráðhollur.
Þar fékk Kjartan greiningu, að svo miklu
leyti sem það er hægt fyrir ungabarn. „Börn
með Downs-heilkenni eru oft orðin töluvert
gömul þegar þau eru greind með einhverfu
og þegar sett er tala á greindarvísitölu,
vegna þess hvað þau þroskast hægt. Kjartan
var ekki endanlega greindur fyrr en hann
var orðinn fjórtán eða fimmtán ára,“ segir
móðir hans. „Þroskinn er venjulega hraðari
fyrstu mánuðina og árin, en síðan beygja
þessi börn út af línunni. Kjartani er enn að
fara vitrænt fram. Núna er hann til dæmis
búinn að færa sig frá Disney-teiknimyndum
yfir í Fólkið í blokkinni. Hann hrífst líka
með og skynjar spennu, eins og í handbolta-
leikjunum á Evrópumeistaramótinu í Dan-
mörku. Hann hrópar og kallar þegar mark
er skorað án þess að átta sig endilega á því
hvort liðið var að skora,“ segir Ragnheiður.
Hún þagnar stutta stund en kemur svo
með athyglisverða samlíkingu: „Kjartan er í
sama stiga og við hin, þrepin eru bara
styttri og miklu dýpri.“
Hvað er greind?
Kjartan er með þrefaldan 21. litning sem or-
sakar Downs-heilkenni, auk þess að vera á
einhverfurófi. Greindarskerðingin er alvar-
leg, greindarvísitala Kjartans er 35 en með-
algreind á bilinu 90-109.
„En hvað er greind?“ spyr Ragnheiður.
„Auðvitað hefur Kjartan takmarkaðan skiln-
ing á mörgu en tilfinningar hans eru ósvikn-
ar. Hann elskar fólkið sitt og sýnir því mikla
hlýju. Dýrkar bræður sína. Meiri dýravinur
er líka vandfundinn, þeir
hundurinn okkar,
Bangsi, hafa bundist
miklum tryggð-
arböndum. Kjartan trúir
honum fyrir öllu mögu-
legu og Bangsi fagnar
honum alltaf ógurlega
þegar hann kemur heim
á daginn og vekur hann
á morgnana.“
Kjartan er feiminn að
eðlisfari og kann best
við sig innan um fjölskyldumeðlimi og aðra
sem hann þekkir og treystir. Einhverfan
veldur því að honum eru gjarnan mislagðar
hendur í samskiptum við annað fólk. Verður
óöruggur. Hann á líka erfitt með að tjá sig
og þarf að vita til hvers er ætlast af honum.
Kjartan færir ekki þekkingu yfir á nýjar að-
stæður og þarf fyrir vikið að læra ýmsa hluti
aftur og aftur.
Þrátt fyrir þessa annmarka segir Ragn-
heiður hann hafa djúpa skynjun. „Um dag-
inn var hann háttaður upp í rúm, þessi
elska, en fór fram úr og sótti mig þegar
hann sá stjörnubjartan himininn. „Sjáðu,
mamma. Þær eru komnar. Eru þær ekki fal-
legar?“ Svona er hann næmur.“
Kjartan er smávaxinn en hreyfigeta hans
er með ágætum, hann er léttur á fæti og
klífur Esjuna án vandræða.
Sitthvað er þó afbrigðilegt, sársaukaskyn
Kjartans er til dæmis allt annað en hjá
venjulegri manneskju. Hann getur tekið utan
um sjóðandi heitan pott og sagt: „Mamma,
finndu hvað potturinn er heitur!“ Hann
skynjar hitann en finnur ekki fyrir sársauka.
Urðu að flytja í bæinn
Fjölskyldan bjó í Stykkishólmi þegar Kjart-
an kom í heiminn en fljótlega varð ljóst að
þau yrðu að flytja á höfuðborgarsvæðið til að
fá bestu mögulega þjónustu. „Við áttuðum
okkur fljótt á því að það væri of flókið að
vera með barn með svona miklar sérþarfir
úti á landi. Svæðisskrifstofa um málefni fatl-
aðra á Vesturlandi reyndist okkur vel en við
þurftum að vera það mikið með Kjartan í
Reykjavík að ekki var um annað að ræða en
að flytja í bæinn. Þess utan áttum við ekki
fjölskyldu í Hólminum en eðli málsins sam-
kvæmt er mikilvægt fyrir fólk í okkar stöðu
að hafa aðgang að slíkum stuðningi. Við
hjónin vorum bæði í góðum störfum fyrir
vestan en hvað gerir maður ekki fyrir börnin
sín?“
Tveggja ára fékk Kjartan inni á leikskóla,
Foldakoti í Grafarvogi. Ragnheiður segir það
hafa gengið vonum framar. „Reynsla mín af
Foldakoti er mjög jákvæð. Leikskólinn er
ekki eins og stofnun heldur lifandi fyr-
irbrigði. Kom sjálfur á móti okkur með
lausnir. Menn mættu tileinka sér það viðhorf
víðar. Kjartani leið vel á Foldakoti og við
fundum til öryggis.“
Þegar grunnskólaganga Kjartans hófst
kom á daginn að ekki er gert ráð fyrir af-
hendingu barns með sérþarfir milli skóla-
stiga. Hann fékk starfsmann af leikskólanum
með sér yfir í Foldaskóla fyrstu átta dagana,
vegna þess að við óskuðum sérstaklega eftir
því, en síðan ekki söguna meir. Ragnheiður
gagnrýnir þetta. Sonur sinn sé þannig gerð-
ur að aðlögunin þurfi að vera mun lengri.
Af Trabant yfir á Cadillac
Fimm ára gamall greindist Kjartan með syk-
ursýki en Downs-börn eru útsettari en önnur
börn fyrir ýmsum sjúkdómum, svo sem hvít-
blæði og sykursýki. Að því er Ragnheiður
veit best er Kjartan þó eina Downs-barnið
með sykursýki hér á landi.
Þegar drengurinn greindist með sykursýk-
ina mættu foreldrar hans allt öðru viðmóti í
kerfinu. „Munurinn á því að vera með
þroskaheft barn á Íslandi og langveikt er
eins og munurinn á Trabant og Cadillac. Við
vorum komin á allt annan stað í tilverunni.
Íslenska heilbrigðiskerfið mætir fólki þar
sem það er statt. Fagmennskan er algjör og
það sem meira er, fólkið sem hefur með mál-
in að gera hefur völd til að taka ákvarðanir.
Svo ég haldi áfram með samlíkinguna, þá tók
sykursýkin alla Afríku,
ekki bara hluta eins og
Downs-heilkennið. Það
er merkilegt í ljósi þess
að hvort tveggja er líf-
fræðilegur galli. Birtist
bara með ólíkum hætti.“
Huga þarf vel að mat-
aræði Kjartans og mæla
blóðsykurinn oft á dag.
Röng meðhöndlun til
lengri tíma við sjúk-
dómnum getur valdið út-
limamissi og jafnvel dauða. Ábyrgð þeirra
sem annast um Kjartan er því mikil. For-
eldrar Kjartans hafa kennt ófáum að mæla
blóðsykur hans gegnum tíðina. Vegna tak-
markana sinna mun Kjartan aldrei geta
fylgst með þessu sjálfur.
Nú er verið að þróa nýtt tæki sem grætt
er í sjúklinginn, mælir blóðsykurinn og gefur
insúlín jafnóðum þegar á þarf að halda.
Ragnheiður bindur miklar vonir við þetta
tæki enda myndi það henta syni hennar afar
vel. „Vonandi getur hann fengið það áður en
langt um líður.“
Flókið verkefni fyrir stuðnings-
fjölskyldu
Eitt af úrræðunum sem kerfið býður upp á
þegar börn eru með miklar sérþarfir er
stuðningsfjölskylda. Þangað fer barnið reglu-
lega, eina eða tvær helgar í mánuði, til að
létta undir með foreldrunum og veita þeim
hvíld. Kjartan fékk snemma frábæra stuðn-
ingsfjölskyldu sem tengist honum fjöl-
skylduböndum og segir Ragnheiður hana
hafa reynst honum afar vel. Það stóð þó of
stutt. Eftir að Kjartan greindist með syk-
ursýkina og eftir að fjölgaði í stuðningsfjöl-
skyldunni var Kjartan of flókið verkefni fyrir
þessa góðu fjölskyldu, sem þrátt fyrir það
hefur áfram reynst honum vel. „Því flóknari
sem þarfir barnsins eru þeim mun meira
standa foreldrarnir einir,“ segir Ragnheiður.
Kjartan fékk ekki aðgang að Notenda-
stýrðri persónulegri aðstoð (NPA), sem á að
verða lögbundin á þessu ári. „Við sóttum um
en fengum ekki. Sá orðrómur gengur að
starfsfólk velferðarráðuneytisins sé þeirrar
skoðunar að NPA eigi aðeins að vera fyrir
líkamlega fatlaða, en ekki þroskahefta. Ég
vona að það sé ekki rétt. Það væru for-
dómar. “
Mæðginin Kjartan Ólafs-
son og Ragnheiður
Gunnarsdóttir. Samband
þeirra er afar náið.
*Vonandi geturmín reynsla orð-ið til þess að hjálpa
öðrum sem standa í
sömu sporum og
mögulega leitt til
langþráðra breytinga.
26.1. 2014 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 47