Læknablaðið - 01.05.2014, Síða 45

LÆKNAblaðið 2014/100 305
U M F J Ö L L U N O G G R E I N A R
um tiltekna sjúkdóma. Upplýsingar geta
að þessu leyti verið íþyngjandi og skaðað
lífsgæði okkar og jafnvel dregið þannig úr
viðnámsþrótti okkar áður en sjúkdómur-
inn hefur gert vart við sig.
Rétturinn til að vita ekki og sjálfræði
Hér að framan var því haldið fram að það
að senda fólki upplýsingar um áhættu
væri til þess fallið að styrkja sjálfræði
þess, þar sem slíkar upplýsingar gefa fólki
aukna möguleika á því að taka ábyrgar
ákvarðanir um eigið líf og hafa valkosti
að takast á við. Þetta er rétt ef við skiljum
sjálfræði fyrst og fremst sem hæfnina til
að takast á við ólíka valkosti. En sjálfræði
hefur fleiri hliðar.
Jørgen Husted bendir á að sjálfræði
felst ekki aðeins í því að geta valið milli
ólíkra valkosta heldur ekki síður að geta
valið lífi sínu tiltekinn farveg og tekið
afstöðu til grundvallarspurninga í lífinu
með eigin hætti.8-10 Sjálfræði í þessum
síðari skilningi gerir okkur kleift að lifa
tilteknu lífi og ákveða þau gildi sem við
viljum lifa eftir. Ákvarðanir um mögulega
áhættu í framtíðinni geta haft áhrif á þessi
atriði, sýn okkar á lífið og sjálfskilning
okkar. Tilteknar upplýsingar geta því
kollvarpað hugmyndum okkar og fram-
tíðaráformum og þar með tekið af okkur
ráðin um mikilvæg atriði. Þegar sjálfræði
er skilið þessum skilningi, takmarkar
það sjálfræði fólks að gefa því ekki kost
á að ákveða sjálft hvort það vill tilteknar
upplýsingar eða ekki, því það tekur frá
fólki þann möguleika að velja sjálft hvort
það velji eina leið fremur en aðra.
Rétturinn til að vita ekki kann að
hljóma þversagnakenndur því hann krefst
þess að fólk hafi tilteknar upplýsingar til
að geta hafnað upplýsingum! Rétturinn
til að vita ekki er því ekki réttur til að
lifa í vanþekkingu, heldur verður fólk að
gera sér grein fyrir því að ákveðnar upp-
lýsingar eru til staðar og skilja hvað í þeim
upplýsingum kunni að felast. Í raun má
því segja að til þess að nýta sér réttinn til
að vita ekki þurfi fólk að vera upplýst um
mikilvæga þætti í erfðaprófum og áhættu.
Aðgengi að upplýsingum
Af ofangreindu er ljóst að krafan um rétt
til þess að vita ekki er ekki afturhvarf
til forræðishyggju eða ósk um að lifa í
vanþekkingu. Þvert á móti getur sá réttur
tryggt sjálfræði einstaklingsins því að
hann gerir kröfu um að hver og einn taki
sjálfur ákvörðun um það hvort og þá hve-
nær hann fái slíkar upplýsingar í hendur.
Til þess að svo megi verða þarf að upp-
lýsa almenning um möguleika erfðaprófa
og gera þeim sem eftir því leita kleift að
nálgast upplýsingar um eigið erfðamengi.
Hér þarf því að huga að tvennu. Annars
vegar að efla samfélagslega umræðu um
efnið þannig að almennir borgarar geri sér
grein fyrir því hvaða upplýsingar kunni að
vera til staðar og hvernig það getur leitað
sér þessara upplýsinga.
Hins vegar þarf að búa svo um hnútana
að fólk geti með tiltölulega auðveldum
hætti nálgast upplýsingar um sig óski
það þess. Eitt áhyggjuefni í tengslum við
erfðapróf er að nauðsynlegt sé að fólk hafi
aðgang að ráðgjöf samhliða því að það
fái upplýsingar um aukna áhættu.11 Af
þessum sökum eigi slík upplýsingagjöf
best heima innan heilbrigðisþjónustunnar.
Til að mæta þessum áhyggjum mætti
hugsa sér að þær erfðaupplýsingar sem nú
eru til staðar sem afurð vísindarannsókna
séu fluttar inn í sjúkraskrár landsmanna
og einstaklingum gert kleift að nálgast
upplýsingarnar í gegnum heilbrigðis-
þjónustuna og í samtali við lækni eða
erfðaráðgjafa. Með þessu móti yrðu upp-
lýsingarnar færðar inn á öruggt svæði sem
tengdist hagsmunum einstaklingsins sjálfs
en ekki yrðu til nýjar skrár um hópa sem
væru jafnvel persónugreinanlegar. Með
þessu móti væri hægt að tryggja persónu-
vernd, sjálfræði einstaklinga og virða rétt
fólks til að vita ekki.
Heimildir
1. „Hægt að finna alla með genið“, Morgunblaðið 15. maí
2013
2. „Sjö þúsund Íslendingar bera í sér banvænt krabbameins-
gen“, Vísir, 16. maí 2013.
3. Árnason V, Eyfjörð JE, Stefánsdóttir V, Jóhannesson J J,
Hjörleifsson S. Ætti að segja þátttakendum í vísinda rann-
sóknum frá stökkbreytingum í þeirra eigin BRCA-gen-
um? Læknablaðið 2014; 100: 178-9.
4. „Hef ekki áhuga á að vera nakin hjá ókunnugum lækni“,
mbl.is 18. apríl 2014.
5. Samningur um vernd mannréttinda og mannlegrar reisn-
ar við hagnýtingu líffræði og læknisfræði: Stjórnartíðindi
nr 54, Reykjavík 2004. http://stjornartidindi.is/Advert.
aspx?ID=ed349fcd-27d9-4fba-8237-b5df84a78213 - apríl
2014.
6. Chadwick,R. The philosophy of the right to know and the
right not to know. Í Chadwick R. The Right to Know and
the Right not to Know. Ashgate, Aldershot 1997.
7. Herring J, Foster C. „Please Don’t Tell Me”. The Right
Not to Know. Camb Q Healthc Ethics 2012; 21: 20-9.
8. Husted J. Autonomy and a right not to Know. Í Chad-
wick, R. The Right to Know and the Right not to Know.
Ashgate, Aldershot 1997.
9. Chadwick R. The Right Not to Know: A Challenge for
Accurate Self-Assessment. Philos Psychiatr Psychol 1997;
11: 299-301.
10. Adorno R. The right not to know: an autonomy based
approach. J Med Ethics 2004; 30: 435-40.
11. Caulfield T, Ries NM, Ray PN, Shuman C, Wilson B.
Direct-to-consumer genetic testing: good, bad or benign?
Clin Genet 2010; 77: 101-5.
Íðorðasafnið lagt inn
Þann 27. febrúar síðastliðinn voru handritadeild
Þjóðarbókhlöðu afhent til varðveislu öll gögn er
varða vinnslu Íðorðasafns lækna, svo og Líffæra-
heita, Vefjafræðiheita og Fósturfræðiheita. Gögnin
eru merk heimild um það mikla starf sem unnið
hefur verið á vegum Orðanefndar læknafélag-
anna. Á myndinni eru frá vinstri: Bjarni Þjóðleifs-
son, Magnús Snædal, Örn Bjarnason, Bragi Ólafs-
son fagstjóri handritasafns og Jökull Sævarsson
umsjónarmaður sérsafna Þjóðarbókhlöðu.
Mynd: Hávar Sigurjónsson.