Dagblaðið Vísir - DV - 28.01.2011, Blaðsíða 27

Viðtal | 27Helgarblað 28.–30. janúar 2011
bara eðlilegt. Þeim datt svo í hug
að hann vantaði sykur og fóru með
hann upp á vökudeild þar sem hann
var setttur í hitakassa og fékk sykur-
vatn. Við fengum hann til baka í rúm-
an klukkutíma svo mamma, pabbi og
fólkið sem var hjá okkur fengi að sjá
hann,“ segir Sigrún. „Svo var hann
tekinn aftur og við sáum hann ekki
fyrr en daginn eftir. Ég lá inni á deild
með mörgum konum sem voru allar
með nýfædd börn. Það var hræðilegt
að vera þarna, algjört „hell“.“
„Viljið þið berjast fyrir lífi hans“
Sigrún og Óli segjast þó hafa verið til-
tölulega róleg og ekki gert sér grein
fyrir að Keran væri alvarlega veikur.
„Við sáum að hendurnar á honum
voru krepptar, en hann er okkar fyrsta
barn og við vorum ekkert svo hrædd í
fyrstu. Læknarnir voru með ótal kenn-
ingar, en Keran varð eftir á vökudeild-
inni þegar við fórum heim,“ segir Óli.
„Ég fór daglega upp á vökudeild
og mjólkaði mig,“ segir Sigrún, „við
vorum meira og minna þar. Fyrst tók
hann pela, en svo allt í einu hætti
hann því. Á endanum vorum við köll-
uð til yfirlæknisins og taugasérfræð-
ings upp á vökudeild og þeir sögðu
okkur að Keran væri mjög alvarlega
veikur. Þeir hefðu ákveðnar hug-
myndir um hvað væri að, nefndu ein-
hverja sjúkdóma og sögðu að blóðsýni
hefðu verið send út. Það tók tvær vik-
ur að fá niðurstöðurnar, sem sýndu að
Keran var með SMA 1, sem er erfið-
asta stigið af sjúkdómnum. Það er líka
hægt að vera með SMA 2 og SMA 3 og
þá eru horfurnar betri. Þeir útskýrðu
fyrir okkur hvers væri að vænta og
spurðu hvort við vildum halda áfram
eða sleppa því. Hvort við vildum fara í
þennan pakka eða láta hann deyja. Ef
við hefðum ekki valið að halda áfram
væri hann dáinn,“ segir Óli.
„Þegar þeir voru búnir að útskýra
hvað þetta snerist um fóru þeir fram
og skildu okkur eftir ein. Við sátum
eftir grátandi en vorum sammála um
halda áfram, það kom ekkert annað til
greina.“
Engin áfallahjálp og
gríðarlegt álag fyrsta árið
Óli segir að þarna hafi heilbrigðiskerf-
ið klikkað. „Það var eitt sem klúðraðist
algjörlega þegar við fengum greining-
una og var sagt hvað væri framundan,
hvað við ættum eftir að ganga í gegn-
um. Við fengum enga áfallahjálp. Yfir-
leitt er teymi sem kemur og ræðir við
foreldrana í svona tilfellum, en það
var ekki í okkar tilfelli, læknarnir fóru
fram og við sátum lömuð eftir.“
Óli og Sigrún segja fyrsta árið hafa
verið erfitt, en smám saman hafi þau
lært bæði á veikindin og tækin. „Eitt
tækið tekur við af öðru,“ segir Óli,
„okkur er sýnt hvernig á að nota það og
svo boðið að prófa sjálf. Fyrsta árið var
erfitt, við skiptumst á að vaka og gefa
houm næringu, þurftum oft að blása
í hann lífi og rjúka með hann í ofboði
á sjúkrahús. Hann var oft nálægt því
að deyja, en aldrei eins og í eitt skipt-
ið upp á barnadeild. Við kölluðum á
hjúkrunarfræðing sem hlustaði ekk-
ert á okkur. Við vorum bara krakkavit-
leysingar sem ekkert vissum. Loksins
tókst okkur að koma henni í skilning
um að það þyrfti lækna strax og þegar
þeir komu tók langan tíma að ná Ker-
an upp, það mátti engu muna að hann
dæi þarna. Við getum hins vegar prís-
að okkur sæl með lækninn sem hefur
verið með okkur alveg frá því að Keran
fæddist. Hún á heiður skilinn, hefur
kennt okkur á tækin jafnóðum og við
megum hringja í hana hvenær sem er,
að nóttu sem degi. Hún hefur gefið sér
endalausan tíma til að styrkja okkur
og aðstoða.“
Engar framfarir – einungis hnignun
Nú eru þrjú börn á Íslandi með SMA 1,
eitt að verða þriggja ára, eitt að verða
fjögurra og Keran að verða tveggja.
„Sum þessara barna hreyfa sig
svolítið. Keran getur ekkert hreyft sig,
það er engin virkni í vöðvunum og
engin von um að neitt muni lagast.
Honum hrakar frekar, þarf alltaf að
vera í öndunarvélinni, getan minnk-
ar um leið og tækjunum fjölgar. Við
sjáum að hann hefur smá hreyfingu
í fingrunum og erum að vonast til
að við náum að örva það þannig að
hann geti kannski haldið á einhverju,
stýrt stólnum sínum og leikið sér með
iPod-inn. Við reynum alltaf að hafa
eitthvað í höndunum á honum, en
erum ekki viss hvort hann hreyf-
ir puttana meðvitað eða hvort þetta
eru ósjálfráðar hreyfingar. Snertiskjár-
inn veitir honum þó mikla ánægju,
en iPod.is á Íslandi hafa gefið krökk-
um með þennan sjúkdóm þessi tæki.
Keran finnst ofboðslega gaman að ýta
á kisutakkann, en þá kemur upp kött-
ur sem mjálmar ámátlega. Stundum
liggur hann á takkanum, pabba sínum
til lítillar ánægju,“ segir Sigrún hlæj-
andi, en Óli ver sig og segir það bara
vera köttinn og óþolandi mjálmið í
honum sem hann þoli ekki.
„Það eru ótal forrit, eins og til
dæmis þessi,“ segir Sigrún og sýn-
ir mér hvernig hægt er að fá upp ótal
liti og mynstur sem fanga augað og
hvernig er hægt að teikna og skrifa á
tækið.“
Snjall að fá sínu framgengt þrátt
fyrir algjöra lömun
Andlegur þroski Kerans er alveg í lagi
og hann getur þrátt fyrir fötlunina náð
sínu fram.
Sigrún og Óli hlæja að aðferðunum
sem Keran beitir, en ef honum finnst
hann ekki fá næga athygli grípur hann
til sinna ráða.
„Hann lætur sig hiklaust súnka
niður í súrefni,“ segir Óli, „og gef-
ur frá sér hljóð sem við kunnum nú
að greina hvort eru ánægjuhljóð eða
pirringur. Hann horfir á sjónvarpið,
vill til dæmis ólmur sjá veðurfréttir og
fréttir. Ef við skiptum um stöð lætur
hann í sér heyra. Hann á líka barna-
myndir og sumar nennir hann ekkert
að horfa á meðan hann er heillaður af
öðrum. Dýrin í Hálsaskógi er til dæm-
is í uppáhaldi.“
Sigrún segir Keran mikla félags-
veru og njóta þess að vera innan um
önnur börn. Þá kann hann vel við líf
og fjör í kringum sig heima og sefur
aldrei betur en þegar gestir eru í heim-
sókn og svolítil læti.
„Hann er í Rjóðri eina viku í mán-
uði nema yfir sumartímann, þá er
lokað í tvo mánuði. Þangað kemur
sjúkraþjálfari til hans daglega, en bara
tvisvar í viku þegar hann er heima. Ef
allt gengur að óskum fer hann á leik-
skólann Rjúpnahæð hér skammt frá
og verður þar hluta úr degi, hugsan-
lega tvo, þrjá tíma, með starfskonu
með sér. Það er ekki auðvelt að ferð-
ast með Keran, en ef veðrið er gott
er hægt að keyra hann uppeftir með
helstu græjur á kerrunni. Ef veður er
vont verður hann að vera heima eða fá
akstur í leikskólann.“
Sambandið á bláþræði og
fólk vandræðalegt
Sigrún segist fá aðstoð, en það sé erfitt
að fá starfsfólk. „Hingað kemur stúlka
á daginn og hún mun fara með hann
á leikskólann. Svo er kona sem kem-
ur stundum á kvöldin, er hér milli
klukkan 5 og 9 ef við viljum til dæmis
skreppa í bíó. Við erum að missa aðra
starfsstúlkuna því hún er ófrísk og það
er mjög erfitt að fá starfsfólk því það
eru svo fáir sem treysta sér í þetta.“
Það er mikil lífsreynsla að eignast
fatlað barn og Óli og Sigrún segja að
umönnun Kerans hafi vissulega reynt
á sambandið. „Það var bara að springa
á tímabili ef ég á að vera alveg hrein-
skilinn,“ segir hann. „Álagið var svo
mikið, lítill svefn og stöðugar áhyggj-
ur. Þetta var skelfilegur tími og við
fengum enga hjálp nema heimahjúkr-
un frá klukkan 13–14.30. Nú erum við
miklu rólegri, höfum lært að bregðast
við og slaka á, en þetta var mikill skóli.
Við höfum tekið út mikinn þroska
og við svona aðstæður áttar maður
sig á að lífið er ekkert sjálfsagt. Þegar
við komumst yfir mestu erfiðleikana
styrktist sambandið.“
Þau segja líka hafa verið skrítið að
takast á við viðbrögð fólks. Keran er
fyrsta barnabarn foreldra Sigrúnar, en
foreldrar Óla áttu eitt barnabarn fyrir.
„Ömmurnar og afarnir hafa tek-
ið þessu af æðruleysi og verið okkur
styrkur. Fólk var hins vegar oft óör-
uggt, vissi ekki hvort það ætti að óska
okkur til hamingju eða hvað það ætti
að segja. Sumir vina okkar ætluðu ekki
að þora í heimsókn, ekki síst fólk sem
var sjálft með barn og fannst ósann-
gjarnt að Keran væri svona veikur.“
„Ekkert sjálfgefið að fá
að anda og lifa“
Sigrún segir að litla bróður henn-
ar, tólf ára, hafi hlakkað mjög til fæð-
ingar Kerans og ætlað að kenna hon-
um fótbolta og margt, margt fleira.
„Hann talar við Keran og hasast í hon-
um, sem Keran kann vel að meta, en
þetta hefur haft mikil áhrif á hann.
„Það er ekkert sjálfgefið að fá að lifa og
anda,“ sagði hann við mig um daginn,
en hann er mjög duglegur að sinna
litla frænda sínum og ég leyfi honum
að hjálpa til við tækin. Stundum fær
hann að gefa Keran næringuna og fær
mikið út úr því.“
Það er kominn svefntími á Keran
sem hefur horft árvökull á okkur og
sjónvarpið til skiptis.
Aðspurð hvort þau séu alltaf
með andvara á sér segjast Sigrún og
Óli fá ágætan svefn. „Ég vakna um
leið og hann rumskar,“ segir Sigrún.
„Við treystum tækjunum og þekkj-
um hljóðin sem hann gefur frá sér,
hvort honum líður illa eða er glaður.
Það hefur aldrei verið vandamál með
svefninn, Keran er svefnpurka,“ bæt-
ir Óli við og hlær. „Já,“ segir Sigrún,
„hann fer að sofa um tíuleytið á kvöld-
in og vaknar um átta. En hann sefur
ekki á daginn og hefur aldrei gert.“
Ég fer með litlu fjölskyldunni inn í
herbergi Kerans, en hann sefur einn í
herbergi.
„Við skiptum við hann, núna
er hann í hjónaherberginu og við í
barnaherberginu. Það var bara ekki
hægt að athafna sig með hann í litla
herberginu með öll þessi tæki og tól.“
Keran er lagður í rúmið og nú þarf
að tengja hann hóstavélinni sem hon-
um er meinilla við. „Hann getur ekki
hóstað sjálfur svo þetta er óhjákvæmi-
legt,“ segir Sigrún.
Þegar búið er að tengja hóstavélina
róast Keran og ég fyllist auðmýkt þeg-
ar ég horfi á Sigrúnu og Óla búa strák-
inn sinn undir svefninn. Hann horfir á
okkur með fallegan glampa í augun-
um, sáttur við mömmu og pabba og
gestinn sem fær að kyssa hann góða
nótt.
Njótum hvers dags og hlökkum til
að fá nýjan fjölskyldumeðlim
Við spjöllum smástund eftir að Ker-
an er kominn í rúmið og Sigrún ít-
rekar að lífið sé stundum svolítið
skrítið.
„Sumum finnst það merkilegt að
áður en ég varð ólétt var ég mikið
með vinkonum mínum að passa Ellu
Dís. Svo var ég skólaliði og sá þar um
strák sem var í hjólastól, þannig að
ég var bara í nokkurra mánaða pásu
frá fötluðum áður en ég eignaðist
Keran,“ segir hún brosandi.
Þau vita ekki frekar en aðrir
hvað framtíðin ber í skauti sér, en
eru þakklát fyrir Keran og allt sem
hann hefur gefið þeim. „Við vitum
ekkert hvað við fáum að hafa hann
lengi en við reynum að hugsa ekki
um það heldur njóta hvers dags. Nú
fær hann bráðum lítið systkin og við
munum reyna að lifa sem eðlileg-
ustu lífi og vera samhent fjölskylda.“
Ég kveð Óla og Sigrúnu með inni-
legu þakklæti fyrir kvöldið og er ekki
söm. Það verður maður aldrei eftir
svona lífsreynslu.
Þeir sem vilja vita meira um sjúk-
dóminn geta farið inn á fsma.ci.is/
what_is_sma.html. Hægt er að fylgj-
ast með hetjunni litlu, Keran Stue-
land, á nino.is/keran.
edda@dv.is
„Fólk var hins veg-
ar oft óöruggt, vissi
ekki hvort það ætti að óska
okkur til hamingju eða
hvað það ætti að segja.
„Við vitum ekkert
hvað við fáum að
hafa hann lengi, en við
reynum að hugsa ekki
um það heldur njóta
hvers dags.
Keran í kerrunni
sinni Þægilegast
er að hafa Keran í
kerrunni innandyra.
MYND RÓBERT REYNISSON
Fékk að sjá flugeldana Keran fór út á
gamlárskvöld og var hugfanginn af litadýrðinni.
Á gjörgæslu Keran var sex mánaða þegar gert var
gat á maga hans og öll næring fer í gegnum það gat.
Keran fylgist vel með Hann getur látið vita hvað
hann vill með látbragði og er mjög félagslyndur.
Enn á spítalanum Lítill tveggja ára kútur fær skiljan-
lega stundum nóg af læknum með öll sín tæki og tól.