Dagblaðið Vísir - DV - 04.04.2012, Blaðsíða 62

KonungsríKi Kela
62 Viðtal
Í
slensk þjóð man eftir Kela, Þor-
keli Þorsteinssyni, einhverfum
ungum dreng sem var í aðalhlut-
verki í heimildamyndinni Sól-
skinsdrengnum. Myndin byggði
á reynslu móður hans, Margrétar
Dagmar Ericsdóttur, sem lagði upp í
ferðalag og leitaði uppi fremstu sér-
fræðinga heims í einhverfu.
Þegar Margrét lagði upp í ferða-
lagið hafði hún gefið upp alla von
um að ná til sonar síns. Keli var orð-
inn 10 ára og hún hafði aldrei náð að
eiga í tjáskiptum við hann. „Hann var
í sínu eigin ríki og var þar einn. Við
fengum aldrei að sjá inn í konungs-
ríki Kela,“ segir hún um þann tíma í
lífi fjölskyldunnar.
En eins og sýnt var fram á í Sól-
skinsdrengnum er alltaf von. Vonina
fann Margrét hjá indversku fræði-
konunni Somu Mukhopadhayay sem
þróaði sérstaka aðferð til þess að ná
til einhverfra sem bar mikinn árang-
ur í tilfelli Kela. Í dag er Keli orðinn
14 ára og býr með fjölskyldu sinni í
Austin í Texas. Hann á merkilega vin-
konu, sjálfa Óskarsverðlaunaleik-
konuna Kate Winslet sem hefur gefið
út ljósmyndabókina The Golden Hat
honum til heiðurs. Kate stofnaði líka
góðgerðasamtökin The Golden Hat
Foundation í félagi við móður Kela.
Samtökin vinna ötullega að því auka
vitund almennings um einhverfu.
Hæstur í bekknum
Líf hans hefur breyst á undraverðan
máta eftir að Soma fann gluggann
inn í ríki hans. Á Íslandi var hann álit-
inn þroskahamlaður. Í dag fær hann
hæstu einkunn í sínum bekk, tjáir sig
um allt milli himins og jarðar með
aðstoð spjaldtölvu og foreldrar hans
hafa uppgötvað að Keli er þroskaður
einstaklingur sem hefur meðal ann-
ars djúpstæðan áhuga á tungumál-
um, grískri goðafræði og bókmennt-
um J.R.R. Tolkien.
„Ég las ekki einu sinni fyrir
hann einföldustu barnasögur því ég
gat ekki ímyndað mér að það gæti
gagnast honum. Ég gerði aðra hluti
sem ég hélt að væru betur til þess
fallnir að örva þroska hans. Kannski
hefur honum verið misboðið því
núna er hann til dæmis að lesa ævi-
sögu Nelson Mandela með föður
sínum,“ segir hún og hlær. „Ég hélt
líka alltaf að McDonald‘s væri uppá-
haldsveitingastaðurinn hans og var
alltaf að fara með hann þangað. Ég
hefði ekki getað haft meira rangt
fyrir mér því nú vitum við að hann
elskar sushi og hefur meira að segja
mjög ákveðnar skoðanir á því hvern-
ig sushi hann vill. Það þýðir ekkert að
fara á hvaða stað sem er.“
Margréti finnst það eins og að
opna pakka á hverjum degi að vera
með Kela. „Hann á meira að segja
vini, aldrei hefði mig grunað að það
væri mögulegt að auka lífsgæði hans
svo mikið. Hann getur svo margt en
þarf að hafa mikið fyrir allri sinni
tjáningu. Það er tímafrekt að tjá sig
með svona stafaborði og sumir þurfa
mörg ár til þess að ná góðri færni
á það. Keli er hins vegar fljótur til.
Hann lærir með því að hlusta og við
sem héldum að hann hlustaði ekki.
Við vissum ekki hvernig hann skynj-
aði umhverfi sitt og hversu mikið
hann meðtók. Það er dásamlegt að
fá að kynnast honum. Hann er svo
þroskuð og gömul sál.“
Hafði misst alla von
Það var árið 2006 sem Margrét Dag-
mar hóf vinnu við heimildamynd-
ina Sólskinsdrenginn. Hún ákvað
að gera myndina vegna þess að hún
hafði misst alla von um að ná til Kela.
„Það er rosalega sárt að missa von
með sitt eigið barn. Maður verður
svo tómur að innan og vonleysið er
yfirþyrmandi. Mitt viðbragð við þess-
ari óhamingju var að reyna að hindra
að aðrir þyrftu að ganga í gegnum
það sama og ég. Ég vildi láta uppgjöf-
ina leiða gott af sér. Ég bar handrit
að myndinni undir Friðrik Þór sem
sagði mér hins vegar að það væri
afleitt. Það væri þurrt, leiðinlegt og
ópersónulegt. Þegar hann hitti Kela
fékk hann hins vegar aðra hugmynd
sem hann sannfærði mig um að taka
þátt í. Hann fékk einhvers konar hug-
boð um Kela. Sagðist sjá hann fyr-
ir sér í framtíðinni spekingslegan í
svörtum jakkafötum og vildi að hann
sjálfur yrði meginþráður myndar-
innar. Ég sannfærðist að lokum og lét
til leiðast,“ segir Margrét og laumar
því hlæjandi með að það sé auðvitað
ekkert hægt að þræta við einhverfa.
Leikstjórinn Friðrik Þór sé líklega
sjálfur staddur einhvers staðar á ein-
hverfurófinu.
Keli hefur alltaf heyrt og skilið
Myndin var frumsýnd árið 2009 og
seinna fór hún sigurför um heiminn
þar sem hún hefur orðið til vitundar-
vakningar. Sólskinsdrengurinn hefur
gjörbreytt aðstæðum einhverfra á Ís-
landi að sögn Margrétar. „Hér er allt
annað viðhorf en áður. Bæði erum
við komin með dönsku sérfræðingana
frá Specialisterne hingað til lands
sem sérhæfa sig í sértækum atvinnu-
stuðningi við einhverfa og þá eru
börn greind fyrr en áður. Keli var ekki
greindur fyrr en um fjögurra ára aldur
og það er alltof seint. Það er hægt að
hjálpa börnum sem greinast fyrr miklu
meira.“
Keli er þriðja barn Margrétar og
Þorsteins sem fyrir áttu fimm ára og
átta ára dreng þegar Keli kom í heim-
inn. Margrét segist fljótt hafa gert sér
grein fyrir að hann var öðruvísi en þeir.
„Hann var aðeins nokkurra mánaða
gamall þegar ég sá að hann var ekki
eins og hinir drengirnir mínir. Hann
náði aldrei góðu augnsambandi við
mig, og hann virkaði fjarrænn. Þannig
er hann ennþá. Eins og hann sé í öðr-
um heimi. En hann er það ekki. Núna
veit ég það og ég vildi að ég hefði allt-
af vitað það. Þetta er mesta bábiljan og
mikil þörf á því að berjast gegn henni.
Keli hefur nefnilega alltaf heyrt í okkur,
alltaf hlustað og alltaf skilið.“
Enginn dyravörður í heilanum
Keli er greindur með einhverfu á háu
stigi og hefur að sögn Margrétar litla
líkamsvitund. „Einstaklingar með
einhverfu eru mjög ólíkir. Og þeir
geta verið mjög miseinhverfir. Sumir
geta til dæmis tjáð sig á meðan aðrir,
til dæmis Keli minn, eru mjög heftir
af einhverfu sinni. Einhverfir einstak-
lingar eru staðsettir á einhverfurófinu
eins og sagt er og geta verið á mjög
misjöfnum stað á því. Einstaklingur
með litla skerðingu af einhverfu er
kannski aðeins félagsfælinn og með
vott af áráttuhegðun meðan einstak-
lingur með mikla skerðingu hefur
mikið skerta getu til tjáskipta, mikla
félagsfælni og mikla sérstaka og ár-
áttukennda hegðun.
Þeir sem eru illa haldnir af ein-
hverfu eins og Keli minn eru með
mjög brenglaða skynvinnslu. Ég út-
skýri stundum fyrir fólki að Keli sé
ekki með neinn dyravörð. Það sem ég
á við er að hann getur ekki gert grein-
armun á bakgrunnshávaða og tali
svo dæmi sé tekið, allt í umhverfinu
ræðst á skilningarvitin,“ segir Margrét.
„Hann fær allt áreiti til sín af jafnmikl-
um krafti. Þetta eiga margir erfitt með
að skilja.
Einkenni á einhverfum er einnig
skortur á að geta sett sig í spor ann-
arra, einhverf börn herma ekki eftir
öðrum og læra þannig hegðun og at-
ferli eins og venjuleg börn gera. Þá má
nefna að einhverfir hafa oft minni lík-
amsvitund en aðrir og hreyfingarnar
truflaðar af miðtaugakerfinu,“ segir
Margrét frá.
Keli áritar bók Kate
Þau Keli, Kate Winslet og Margrét
Margréti Dagmar Ericsdóttur var sagt að sonur
hennar myndi aldrei geta tjáð sig og það væri best
fyrir hann að dvelja á stofnun. Þá var hann 10 ára.
Í dag les hann heimsbókmenntirnar og fær hæstu
einkunnir í sínum bekk. Hann heitir heitir Þor-
kell Þorsteinsson, betur þekktur sem Keli. Keli
var í aðalhlutverki í myndinni Sólskinsdrengnum
sem vakti athygli á aðstæðum einhverfra barna. Í
tengslum við gerð myndarinnar hitti Margrét Óskars-
verðlaunaleikkonuna Kate Winslet. Kate heillaðist af
Margréti og Kela og með þeim varð til falleg vinátta.
Í dag hefur hún í félagi við þau gefið út bók og
stofnað góðgerðasamtök í baráttu fyrir betri heimi
fyrir einhverfa einstaklinga. „Á Íslandi var hann
álitinn þroska-
hamlaður. Í dag fær hann
hæstu einkunn í sínum
bekk.
Bað Kate að knúsa sig ekki Mar-
grét segir Kate hafa átt erfitt með að
standast það að knúsa hann en hún varð
við tilmælum Kela. „Það sem gerðist
síðan í myndatökunni var afskaplega
fallegt. Kate lagði hönd sína ofurlétt á
öxl Kela og Keli tók frumkvæðið og tók
í höndina á henni. Það gladdi hana svo
mikið að hún fékk tár í augun.“
4.–10. apríl 2012 Páskablað