Dagblaðið Vísir - DV

Ulloq
Ataaseq assigiiaat ilaat
Tidligere udgivet som

Dagblaðið Vísir - DV - 04.04.2012, Qupperneq 62

Dagblaðið Vísir - DV - 04.04.2012, Qupperneq 62
KonungsríKi Kela 62 Viðtal Í slensk þjóð man eftir Kela, Þor- keli Þorsteinssyni, einhverfum ungum dreng sem var í aðalhlut- verki í heimildamyndinni Sól- skinsdrengnum. Myndin byggði á reynslu móður hans, Margrétar Dagmar Ericsdóttur, sem lagði upp í ferðalag og leitaði uppi fremstu sér- fræðinga heims í einhverfu. Þegar Margrét lagði upp í ferða- lagið hafði hún gefið upp alla von um að ná til sonar síns. Keli var orð- inn 10 ára og hún hafði aldrei náð að eiga í tjáskiptum við hann. „Hann var í sínu eigin ríki og var þar einn. Við fengum aldrei að sjá inn í konungs- ríki Kela,“ segir hún um þann tíma í lífi fjölskyldunnar. En eins og sýnt var fram á í Sól- skinsdrengnum er alltaf von. Vonina fann Margrét hjá indversku fræði- konunni Somu Mukhopadhayay sem þróaði sérstaka aðferð til þess að ná til einhverfra sem bar mikinn árang- ur í tilfelli Kela. Í dag er Keli orðinn 14 ára og býr með fjölskyldu sinni í Austin í Texas. Hann á merkilega vin- konu, sjálfa Óskarsverðlaunaleik- konuna Kate Winslet sem hefur gefið út ljósmyndabókina The Golden Hat honum til heiðurs. Kate stofnaði líka góðgerðasamtökin The Golden Hat Foundation í félagi við móður Kela. Samtökin vinna ötullega að því auka vitund almennings um einhverfu. Hæstur í bekknum Líf hans hefur breyst á undraverðan máta eftir að Soma fann gluggann inn í ríki hans. Á Íslandi var hann álit- inn þroskahamlaður. Í dag fær hann hæstu einkunn í sínum bekk, tjáir sig um allt milli himins og jarðar með aðstoð spjaldtölvu og foreldrar hans hafa uppgötvað að Keli er þroskaður einstaklingur sem hefur meðal ann- ars djúpstæðan áhuga á tungumál- um, grískri goðafræði og bókmennt- um J.R.R. Tolkien. „Ég las ekki einu sinni fyrir hann einföldustu barnasögur því ég gat ekki ímyndað mér að það gæti gagnast honum. Ég gerði aðra hluti sem ég hélt að væru betur til þess fallnir að örva þroska hans. Kannski hefur honum verið misboðið því núna er hann til dæmis að lesa ævi- sögu Nelson Mandela með föður sínum,“ segir hún og hlær. „Ég hélt líka alltaf að McDonald‘s væri uppá- haldsveitingastaðurinn hans og var alltaf að fara með hann þangað. Ég hefði ekki getað haft meira rangt fyrir mér því nú vitum við að hann elskar sushi og hefur meira að segja mjög ákveðnar skoðanir á því hvern- ig sushi hann vill. Það þýðir ekkert að fara á hvaða stað sem er.“ Margréti finnst það eins og að opna pakka á hverjum degi að vera með Kela. „Hann á meira að segja vini, aldrei hefði mig grunað að það væri mögulegt að auka lífsgæði hans svo mikið. Hann getur svo margt en þarf að hafa mikið fyrir allri sinni tjáningu. Það er tímafrekt að tjá sig með svona stafaborði og sumir þurfa mörg ár til þess að ná góðri færni á það. Keli er hins vegar fljótur til. Hann lærir með því að hlusta og við sem héldum að hann hlustaði ekki. Við vissum ekki hvernig hann skynj- aði umhverfi sitt og hversu mikið hann meðtók. Það er dásamlegt að fá að kynnast honum. Hann er svo þroskuð og gömul sál.“ Hafði misst alla von Það var árið 2006 sem Margrét Dag- mar hóf vinnu við heimildamynd- ina Sólskinsdrenginn. Hún ákvað að gera myndina vegna þess að hún hafði misst alla von um að ná til Kela. „Það er rosalega sárt að missa von með sitt eigið barn. Maður verður svo tómur að innan og vonleysið er yfirþyrmandi. Mitt viðbragð við þess- ari óhamingju var að reyna að hindra að aðrir þyrftu að ganga í gegnum það sama og ég. Ég vildi láta uppgjöf- ina leiða gott af sér. Ég bar handrit að myndinni undir Friðrik Þór sem sagði mér hins vegar að það væri afleitt. Það væri þurrt, leiðinlegt og ópersónulegt. Þegar hann hitti Kela fékk hann hins vegar aðra hugmynd sem hann sannfærði mig um að taka þátt í. Hann fékk einhvers konar hug- boð um Kela. Sagðist sjá hann fyr- ir sér í framtíðinni spekingslegan í svörtum jakkafötum og vildi að hann sjálfur yrði meginþráður myndar- innar. Ég sannfærðist að lokum og lét til leiðast,“ segir Margrét og laumar því hlæjandi með að það sé auðvitað ekkert hægt að þræta við einhverfa. Leikstjórinn Friðrik Þór sé líklega sjálfur staddur einhvers staðar á ein- hverfurófinu. Keli hefur alltaf heyrt og skilið Myndin var frumsýnd árið 2009 og seinna fór hún sigurför um heiminn þar sem hún hefur orðið til vitundar- vakningar. Sólskinsdrengurinn hefur gjörbreytt aðstæðum einhverfra á Ís- landi að sögn Margrétar. „Hér er allt annað viðhorf en áður. Bæði erum við komin með dönsku sérfræðingana frá Specialisterne hingað til lands sem sérhæfa sig í sértækum atvinnu- stuðningi við einhverfa og þá eru börn greind fyrr en áður. Keli var ekki greindur fyrr en um fjögurra ára aldur og það er alltof seint. Það er hægt að hjálpa börnum sem greinast fyrr miklu meira.“ Keli er þriðja barn Margrétar og Þorsteins sem fyrir áttu fimm ára og átta ára dreng þegar Keli kom í heim- inn. Margrét segist fljótt hafa gert sér grein fyrir að hann var öðruvísi en þeir. „Hann var aðeins nokkurra mánaða gamall þegar ég sá að hann var ekki eins og hinir drengirnir mínir. Hann náði aldrei góðu augnsambandi við mig, og hann virkaði fjarrænn. Þannig er hann ennþá. Eins og hann sé í öðr- um heimi. En hann er það ekki. Núna veit ég það og ég vildi að ég hefði allt- af vitað það. Þetta er mesta bábiljan og mikil þörf á því að berjast gegn henni. Keli hefur nefnilega alltaf heyrt í okkur, alltaf hlustað og alltaf skilið.“ Enginn dyravörður í heilanum Keli er greindur með einhverfu á háu stigi og hefur að sögn Margrétar litla líkamsvitund. „Einstaklingar með einhverfu eru mjög ólíkir. Og þeir geta verið mjög miseinhverfir. Sumir geta til dæmis tjáð sig á meðan aðrir, til dæmis Keli minn, eru mjög heftir af einhverfu sinni. Einhverfir einstak- lingar eru staðsettir á einhverfurófinu eins og sagt er og geta verið á mjög misjöfnum stað á því. Einstaklingur með litla skerðingu af einhverfu er kannski aðeins félagsfælinn og með vott af áráttuhegðun meðan einstak- lingur með mikla skerðingu hefur mikið skerta getu til tjáskipta, mikla félagsfælni og mikla sérstaka og ár- áttukennda hegðun. Þeir sem eru illa haldnir af ein- hverfu eins og Keli minn eru með mjög brenglaða skynvinnslu. Ég út- skýri stundum fyrir fólki að Keli sé ekki með neinn dyravörð. Það sem ég á við er að hann getur ekki gert grein- armun á bakgrunnshávaða og tali svo dæmi sé tekið, allt í umhverfinu ræðst á skilningarvitin,“ segir Margrét. „Hann fær allt áreiti til sín af jafnmikl- um krafti. Þetta eiga margir erfitt með að skilja. Einkenni á einhverfum er einnig skortur á að geta sett sig í spor ann- arra, einhverf börn herma ekki eftir öðrum og læra þannig hegðun og at- ferli eins og venjuleg börn gera. Þá má nefna að einhverfir hafa oft minni lík- amsvitund en aðrir og hreyfingarnar truflaðar af miðtaugakerfinu,“ segir Margrét frá. Keli áritar bók Kate Þau Keli, Kate Winslet og Margrét Margréti Dagmar Ericsdóttur var sagt að sonur hennar myndi aldrei geta tjáð sig og það væri best fyrir hann að dvelja á stofnun. Þá var hann 10 ára. Í dag les hann heimsbókmenntirnar og fær hæstu einkunnir í sínum bekk. Hann heitir heitir Þor- kell Þorsteinsson, betur þekktur sem Keli. Keli var í aðalhlutverki í myndinni Sólskinsdrengnum sem vakti athygli á aðstæðum einhverfra barna. Í tengslum við gerð myndarinnar hitti Margrét Óskars- verðlaunaleikkonuna Kate Winslet. Kate heillaðist af Margréti og Kela og með þeim varð til falleg vinátta. Í dag hefur hún í félagi við þau gefið út bók og stofnað góðgerðasamtök í baráttu fyrir betri heimi fyrir einhverfa einstaklinga. „Á Íslandi var hann álitinn þroska- hamlaður. Í dag fær hann hæstu einkunn í sínum bekk. Bað Kate að knúsa sig ekki Mar- grét segir Kate hafa átt erfitt með að standast það að knúsa hann en hún varð við tilmælum Kela. „Það sem gerðist síðan í myndatökunni var afskaplega fallegt. Kate lagði hönd sína ofurlétt á öxl Kela og Keli tók frumkvæðið og tók í höndina á henni. Það gladdi hana svo mikið að hún fékk tár í augun.“ 4.–10. apríl 2012 Páskablað
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72
Qupperneq 73
Qupperneq 74
Qupperneq 75
Qupperneq 76
Qupperneq 77
Qupperneq 78
Qupperneq 79
Qupperneq 80
Qupperneq 81
Qupperneq 82
Qupperneq 83
Qupperneq 84
Qupperneq 85
Qupperneq 86
Qupperneq 87
Qupperneq 88
Qupperneq 89
Qupperneq 90
Qupperneq 91
Qupperneq 92
Qupperneq 93
Qupperneq 94
Qupperneq 95
Qupperneq 96

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.