Dagblaðið Vísir - DV - 28.02.2014, Blaðsíða 41

Helgarblað 28. febrúar 2014 Fólk Viðtal 33
É
g var komin á botninn og ég vissi
ekkert hvað ég gæti gert. Það var
allt farið og ég stóð eftir ein.
Ég skildi ekki hvað hafði
gerst. Eina stundina var ég að
berjast fyrir lífi dóttur minnar en þá
næstu var ég að berjast fyrir því að fá
að halda henni. Eftir alla þessa bar-
áttu var loksins komin greining fyrir
Ellu Dís og ég gat ekki einu sinni fagn-
að því,“ segir Ragna Erlendsdóttir sem
var fyrir ári komin á mjög dimman
stað í sínu lífi. Hún stóð frammi fyrir
því að vera búin að missa frá sér dæt-
ur sínar þrjár, var heimilislaus og búin
að mála sig út í horn í samskiptum við
sína nánustu. Eftir margra ára baráttu
við að finna út úr veikindum dóttur
sinnar, Ellu Dísar, átti hún lítið eftir –
andlega, veraldlega og líkamlega.
Íhugaði sjálfsmorð
„Þetta var bara minn botn. Mér leið
illa, ég var reið, bitur og neikvæð. Ég
vissi ekkert hvað ég gæti gert,“ seg-
ir Ragna alvarleg þar sem hún situr í
World Class í Laugum og drekkur fjólu-
bláan heilsudrykk. Ragna hefur breyst
töluvert síðan við hittumst síðast á rit-
stjórnarskrifstofu DV. Þá var hún ör-
væntingarfull, var að missa allt og í
vondu ásigkomulagi. Nú rúmu ári síð-
ar hefur hún misst fjörtíu kíló og geisl-
ar af sjálfstrausti enda hefur líf hennar
tekið stakkaskiptum undanfarið ár. Nú
er hún orðin fastagestur hér í líkams-
ræktarstöðinni – fer á æfingu 1–2 sinn-
um á dag alla daga vikunnar. Í febrúar
fyrir ári tók hún þá stóru ákvörðun að
taka líf sitt í gegn fremur en að binda
enda það. Breyta lífi sínu til góðs. „Ég
íhugaði sjálfsmorð. Ég hugsaði með
mér að Ella væri komin með grein-
ingu og dætur mínar væru öruggar hjá
móður minni.“
Var algjörlega ein
Þarna var hún komin á afar myrkran
stað, var í yfirþyngd, þunglynd og með
kvíða eftir að hafa árum saman barist
fyrir því að finna sjúkdómsgreiningu
fyrir Ellu Dís dóttur sína. Ella veiktist
skyndilega 15 mánaða gömul en hafði
verið heilbrigð fram að því. „Þarna á
þessum tíma var ég bara algjörlega
ein. Var ekki með börnin mín og var
rosalega reið og bitur. Svo leið mér
líka mjög illa líkamlega og andlega.
Ég hafði farið gegn vilja læknanna
hér heima og Barnaverndarnefnd og
þetta hafði áhrif á öll samskipti. Ég
var komin út í horn alls staðar,“ segir
hún en segist þó ekki sjá eftir því að
hafa farið á móti vilja læknanna þar
sem það hafi á endanum bjargað lífi
Ellu Dísar. „Þrátt fyrir allt er ég ánægð
að hafa aldrei gefist upp, ég ætlaði að
komast að því hvað væri að. Ég gefst
ekki auðveldlega upp. Og það kom á
endanum,“ segir hún.
Var örvæntingarfull
Barátta Rögnu var opinber, mikið var
skrifað um hana enda safnaði Ragna
stórum upphæðum með hjálp al-
mennings fyrir ýmsum læknismeð-
ferðum eða um 50–60 milljónum.
Hún var harðlega gagnrýnd af dóm-
stóli götunnar og mörgum sem fannst
hún ganga alltof langt.
Forsaga málsins er sú að um 15
mánaða aldur fór að bera á skertu
jafnvægi hjá Ellu Dís og á innan við
hálfu ári hafði hún tapað nánast allri
hreyfigetu. Læknar vissu ekki hvað
amaði að barninu þrátt fyrir miklar
rannsóknir. „Ég lagðist í mikla rann-
sóknarvinnu við að finna hvað væri
að. Mig grunaði að þetta tengdist
vítamínupptöku á einhvern hátt en
læknarnir vildu ekki taka blóðpruf-
ur til að kanna þetta,“ segir hún. Ellu
Dís hrakaði stöðugt og Ragna leitaði
í örvæntingu leiða til þess að finna út
hvað amaði að dóttur sinni. Fór með-
al annars með hana í rándýrar stofn-
frumumeðferðir, þar sem yngri systir
Ellu gaf henni beinmerg, og fór með
hana til Bretlands og Bandaríkjanna í
leit að lækningu.
„Auðvitað gerði ég margt sem
ég hefði kannski ekki átt að gera.
En ég var örvæntingarfull. Stofn-
frumumeðferðirnar gerðu hvorki
henni né systur hennar nokkuð vont.
Það voru engin eftirköst og þó ég
hafi enga staðfestingu á því þá gerðu
þær Ellu frekar gott en vont, hún var
hraust í tvö ár á eftir. Þær voru bara
rosalega kostnaðarsamar, kostuðu
um 20 milljónir og ef ég gæti farið til
baka þá myndi ég sleppa þeim.“
Boðin líknandi meðferð
Íslenskir læknar voru mótfallnir því
að Ragna færi með Ellu út og töldu
hana ekki vera í ástandi til þess. „Hér
var henni bara boðin líknandi með-
ferð og enginn vildi gera neitt til þess
að reyna að bjarga henni. Ég var búin
að horfa upp á barnið mitt næstum
því deyja tvisvar í fanginu á mér og ég
ætlaði ekki að láta það gerast. Þannig
að ég fór með hana út,“ segir hún.
Mikið var fjallað um málið í fjöl-
miðlum en breskir læknar héldu því
meðal annars fram að Ragna væri
með „Münchausen by Proxy“, sem
gengur út á að foreldri ýkir, skáld-
ar eða veldur veikindum barns síns.
„Það varð aldrei neitt úr þessum
ásökunum hjá þeim en það var samt
ömurlegt að þurfa sitja undir þessu,“
segir Ragna en hún var svipt umsjón
yfir Ellu að hluta til meðan hún var í
Bretlandi.
Upplifði hjálpar- og úrræðaleysi
Þegar hún kom heim þá segist hún
hafa mætt fjandsamlegu viðhorfi heil-
brigðisstarfsfólks og barnaverndar í
sinn garð. „Ég fór með hana út sem
varð til þess að bjarga lífi hennar en
svo urðu bara afleiðingar af þessum
gjörðum mínum það alvarlegar að
ég hef aldrei vitað aðra eins meðferð
á nokkurri manneskju. Mér var ekki
hjálpað, mér var eiginlega bara refs-
að meira fyrir að snúast á móti þeim,“
segir Ragna sem viðurkennir þó að oft
hafi hún ekki alltaf verið sanngjörn í
garð læknanna en þar sem hún hafi
upplifað það að enginn hafi viljað
hjálpa henni vissi hún ekki hvað hún
átti annað að gera. Hún ætlaði sér ekki
að horfa á barnið sitt deyja.
„Burtséð frá því þá átti ég ekki skil-
ið svona framkomu. Ég var hrædd. Ég
var búin að sjá barnið mitt næstum
því deyja nokkrum sinnum og það var
enginn tilbúinn til þess að gera neitt.“
Kraftaverki líkast
Ragna viðurkennir það fúslega að
hún hafi gert mistök á þessum tíma.
„Eins og ég sagði við fjölskyldu mína
þegar ég bað hana afsökunar á hegð-
un minni þá gerði ég mörg mistök og
ég játa það alveg. Ég gerði allt til þess
að hjálpa Ellu og ég trúi að ég hafi gert
mjög góða hluti. Henni er að batna og
hún tekur þvílíkum framförum, það
er kraftaverki líkast,“ segir Ragna sem
hefur líka þurft að læra að fyrirgefa
sjálfri sér og sleppa tökunum.
„Ég þurfti líka að fyrirgefa sjálfri
mér að ég gerði ekki meira. Það var
rosalega erfitt að betla og geta ekki
veitt henni þá þjónustu og hjálp sem
hún þurfti. Stundum var ég bara að
ráfa um í myrkrinu og vissi ekkert
hvað ég var að gera. Það var enginn
sem gat sagt mér hvað ætti að gera
og sett sig í mín spor. Stundum tók
óttinn völdin eins og þegar ég fór til
London eftir að hún nærri því dó úr
natríumskorti. Það var mikið drama í
kringum það. Ég var náttúrlega bara
í áfalli. Hún var orðin meðvitundar-
laus og þau gerðu ekki neitt. Síð-
an gerðist þetta og læknar sögðu að
þetta hefðu verið mistök, að taka ekki
blóðprufur fyrr. Þetta er svo mikið
áfall. Þarna gerði ég bara þar sem ég
taldi mig þurfa að gera og stundum
gekk ég of langt.“
Ragna segir að hún hafi keyrt sig
áfram. Það hafi verið mikið og stórt
áfall þegar Ella veiktist og áföllin
hafi komið í röðum eftir því sem leið
á veikindin og upptök þeirra fund-
ust ekki. „Ég missti barnið mitt sem
ég hafði átt í tvö ár og við tók að eiga
við veikindi hennar. Þetta var áfall
og ég sé það eftir á að ég var með
áfallastreituröskun á háu stigi.“
Kom sér í lag fyrir dæturnar
Í febrúar í fyrra varð sem áður sagði
vendipunktur í lífi Rögnu. Dætur
hennar bjuggu á vistheimili þar sem
amma þeirra gat ekki haft þær leng-
ur, Ragna var heimilislaus og í raun
ráðþrota. „Í eitt skiptið þegar ég fór
til baka með dætur mínar á vistheim-
ilið þá horfði elsta dóttir mín á mig
og sagði: „Mamma af hverju getum
við ekki verið hjá þér?“ Þá hugsaði ég
með mér að nú myndi ég taka mig á.
Nú myndi ég koma sjálfri mér í lag til
þess að ég gæti verið þeim sú móðir
sem þær ættu skilið.“
Skilaboðin sem breyttu öllu
Um svipað leyti hafði Hanna Kristín
Didriksen samband við hana. „Hún
sá það á Facebook hvað ég var í slæm-
um málum. Hún sendi mér smá texta
sem sneri að því að við gætum ekki
búist við breytingum ef við værum
alltaf að gera það sama. Þetta kveikti
á einhverju hjá mér og ég hugsaði
með mér af hverju ætti eitthvað að
breytast hjá mér þegar ég er alltaf föst
í því að gera það sama. Þarna var ég
rosalega neikvæð og bitur, hafði allt á
hornum mér, fannst allir ósanngjarn-
ir og svo lifði ég bara mjög óhollu lífi.
Ég reykti, borðaði illa og hreyfði mig
ekki neitt. Veikindi Ellu höfðu tekið
mikið á mig og ég hafði bara gleymt
mér og ekki haft tíma til að hugsa um
sjálfa mig,“ segir hún.
Leitaði inn á við
Hanna Kristín dreif Rögnu af stað
með sér. „Bjössi og Dísa í World
Class gáfu mér þriggja mánaða kort,
annars hefði ég aldrei haft efni á að
fara í ræktina og Hanna Kristín gaf
mér Herbalife til þess ég færi að næra
mig rétt. Ég get líklega aldrei þakkað
henni nóg fyrir þetta. Hún kom mér
af stað, keyrði mig á æfingar ef þurfti,
studdi mig í einu og öllu. Hjálp-
aði mér að leita inn á við eftir friði
og breyta því hvernig ég hugsaði og
hegðaði mér. Ég var ekkert alltaf sú
auðveldasta og hún var oft við það að
gefast upp á mér en gerði það ekki.
Hún sagði mér samt alltaf að þetta
væri á mína ábyrgð. Líkt og að líðan
mín væri á mína ábyrgð, nokkuð sem
ég hafði aldrei lært eða leitt hugann
að,“ segir Ragna.
Hræðilega erfitt fyrst
Hún segir ekki hafa verið auðvelt að
mæta í líkamsræktina með öll sín
aukakíló í fyrstu „Það var hræðilega
erfitt, mér fannst líka allir þekkja mig
og vera að horfa á mig. En ég hélt
áfram og það borgaði sig,“ segir hún
brosandi.
Á þessu eina ári hefur hún misst 40
kíló. Það gerði hún með því að hreyfa
sig og taka líka mataræðið í gegn. Nú
finnst henni lítið mál að mæta í rækt-
ina og hugsar vel um sig. „Áður borð-
aði ég kannski ekkert allan daginn
en byrjaði svo að borða seinni part-
inn og á kvöldin. Mér var bara alveg
sama. Um leið og ég byrjaði að borða
rétt fann ég hvað ég fékk mikla orku
og hvað mér leið miklu betur, þetta
skiptir svo miklu máli.“ Ragna hefur
líka losað sig við kvíðalyf sem hún var
á. „Ég blés líka út á lyfjunum og það
hefur líka spilað inn í.“
Bað fjölskylduna að fyrirgefa sér
Ragna tók líka andlega þáttinn í gegn.
Breytti sínu viðhorfi gagnvart lífinu,
skilaði neikvæðninni og gerði já-
kvæðnina að sínu helsta og beittasta
vopni. „Ég kom illa fram við marga,
til dæmis fjölskylduna mína. Mér
fannst sjálfsagt að þau ættu að hjálpa
mér og kunni ekki að meta þá hjálp
sem ég fékk frá þeim. Ég kenndi þeim
um ýmislegt. En það er allt að lag-
ast í dag. Ég fór til þeirra og spurði
hvort við gætum byrjað upp á nýtt.
Þau tóku vel í það og þetta er allt að
komast í rétt lag í dag. Ég fæ mikinn
og góðan stuðning frá fjölskyldunni
minni,“ segir hún.
Hefur batnað mikið
Í dag virðist allt vera á uppleið hjá
Rögnu og í kringum hana. Ástand
Ellu Dísar er betra í dag eftir að hún
fór að fá meðhöndlun samkvæmt
sjúkdómsgreiningu. Ella er með sjúk-
dóminn BVVL eða „Brown Vialetto
Van Leare Syndrome“ sem veldur því
að líkaminn vinnur ekki B-vítamín
úr fæðunni og það veldur skemmd-
um á líkamanum. „Ellu hefur batnað
ótrúlega mikið síðan hún fór að fá B-
vítamín nokkrum sinnum á dag. Hún
er í öndunarvél og er mikið lömuð.
En hún er búin að fá sjón, hún er
búin að fá heyrn til baka. Hún er búin
að fá mikinn styrk og vöðvafrumurn-
ar eru að endurnýjast. Hún er að fá
þéttleika í vöðvana í stað rýrnunar.
Hún er orðin skýrari til augnanna.
En hún getur ekki talað, kokið féll
saman eftir öndunarvélina,“ segir
Ragna og tekur upp símann og sýn-
ir blaðamanni brosandi myndband
af Ellu Dís þar sem hún sést fylgjast
með syngjandi bangsa. Hún virkar
glöð. Ragna segir að þó Ella geti
ekki tjáð sig þá geri hún sig skiljan-
lega með augnhreyfingum. „Ég skil
hana. Til dæmis þegar hún vill fara
í göngutúr þá horfir hún kannski á
jakkann minn og hurðina. Við eigum
svo sterkt samband.“
Hún segir að veikindi Ellu Dísar
hafi eðlilega tekið mikið á alla fjöl-
skylduna. Ragna var til dæmis sökuð
um að vanrækja hinar dætur sínar.
„Það kallast lágmarks vanræksla sem
ég var sökuð um. Það er líklega bara
eins og systkini allra langveikra barna
þekkja. Ég hef sagt stelpunum að Ella
þurfi aðeins meira á mér að halda því
hún sé svo veik og þær skilja það. En
þær hafa alltaf haft allt og fengið alla
þá ást og hlýju sem til er í heiminum
en eðlilega þarf hún aðeins meiri
umönnun.“
Ekki staður fyrir litlar stelpur
Eins og er býr Ella Dís ekki hjá móður
sinni og systrum heldur á sambýli
hinum megin við götuna frá heim-
ili þeirra. Ragna vonast til þess að fá
hana til sín sem fyrst. „Þetta heimili
sem hún býr á er enginn staður fyrir
litlar stelpur. Hún á að fá þau sjálf-
sögðu mannréttindi eins og systur
hennar að fá að búa hjá móður sinni
og systrum. En þetta fer vonandi allt
að koma,“ segir Ragna sem hefur ein-
beitt sér að því að koma í lag samskipt-
um sínum við Barnaverndarnefnd og
aðra fagaðila. Hún vill hafa samskipt-
in í lagi til þess að hún fái Ellu til sín
aftur. „Ég er að reyna að leita sátta,
fara einhverja sáttaleið til þess að hún
fái að vera hjá okkur. Það er til leið. Ég
heimsæki hana á hverjum degi og það
er erfitt að kveðja hana. Hún grætur
oft. Við viljum bara fá hana til okkar.“
Baðst afsökunar
Ragna vonast nú eftir því að Ella fái
að koma og búa hjá þeim mæðgum
sem fyrst. Nýlega fékk hún á leigu
íbúð sem hentar Ellu Dís. „Það er allt
tilbúið fyrir hana og herbergið henn-
ar bíður. Það hlýtur að fara leysast úr
þessu. “
Ragna segir að þrátt fyrir það
hversu reið hún hafi verið til að byrja
með yfir því að stjórnin hafi verið
tekin af henni þá sé hún í dag mjög
þakklát fyrir það.
„Ég er þakklát – eins erfitt og það
var. Það hefði mátt fara kærleiksríkari
leið en að beita svona „tough love“
en ég þurfti þetta samt til þess að
vakna og átta mig á því hvernig best
væri að takast á við þetta. Og játa að
ég þyrfti að taka mig á og að það væri
engin skömm að því að gera mistök.
Ég ákvað í staðinn fyrir að vera reið að
vera hugrökk og biðjast afsökunar. Ég
var ekki góð, ég var ekki sanngjörn en
ég kunni ekki annað. Ég varð að læra
eitthvað annað.“
Ætlar að taka þátt í fitness
Í dag segist Ragna líta björtum augum
til framtíðar. Hún er hvergi nærri hætt,
ætlar að halda áfram að rækta sál og
líkama og börnin sín. Hún er að skrifa
bók um reynslu sína og vill miðla til
annarra þeirri reynslu. „Ég vona að
mín reynsla verði öðrum til hjálpar.
Ég vil líka koma minni hlið frá mér og
þess vegna er ég að skrifa þessa bók.
Ég vil vekja athygli á þessum sjúkdómi
sem Ella er með þannig að vonandi
geti það bjargað öðrum börnum fyrr.
Ef Ella hefði greinst fyrr þá hefði hún
hugsanlega verið allt í lagi. Þetta var
bara komið svo langt á veg þegar hún
greindist. Ég vonast til þess að geta
gefið bókina út erlendis líka og von-
andi á hún eftir að hjálpa einhverjum.“
Hún segir það vera sér mikil-
vægt að deila því með fólki að það sé
alltaf til leið út úr erfiðleikum. „Ég vil
að fólk viti að það er alltaf leið. Mig
langar að hjálpa fólki að öðlast nýtt líf
eins og ég fékk. Það er allt hægt.“
Ragna stefnir einnig að því að
taka þátt í fitness. „Já, ég ætla að taka
þetta alla leið. Ég er dálítið stórtæk
þegar ég byrja,“ segir hún hlæjandi.
„Ég fer alltaf alla leið. Ég bjargaði lífi
dóttur minnar og ég gat losað mig
þessi 40 kíló og ætla að halda áfram
og markmiðið er sett á fitness. Ég
ætla kannski að taka þátt í nóvember,
ætla sjá hvort ég nái því.“ n
Viktoría Hermannsdóttir
viktoria@dv.is
„Eina stundina
var ég að berjast
fyrir lífi dóttur minnar
en þá næstu var ég að
berjast fyrir því að fá að
halda henni.
Mæðgurnar Hér er
Ragna með dætrum
sínum; Míu, Ellu Dís og
Jasmín.
Annað líf Ragna
horfðist í augu við
dóttur sína sem dvaldi
á vistheimili og ákvað
að ná henni heim.