Dagblaðið Vísir - DV - 28.02.2014, Blaðsíða 41

Dagblaðið Vísir - DV - 28.02.2014, Blaðsíða 41
Helgarblað 28. febrúar 2014 Fólk Viðtal 33 É g var komin á botninn og ég vissi ekkert hvað ég gæti gert. Það var allt farið og ég stóð eftir ein. Ég skildi ekki hvað hafði gerst. Eina stundina var ég að berjast fyrir lífi dóttur minnar en þá næstu var ég að berjast fyrir því að fá að halda henni. Eftir alla þessa bar- áttu var loksins komin greining fyrir Ellu Dís og ég gat ekki einu sinni fagn- að því,“ segir Ragna Erlendsdóttir sem var fyrir ári komin á mjög dimman stað í sínu lífi. Hún stóð frammi fyrir því að vera búin að missa frá sér dæt- ur sínar þrjár, var heimilislaus og búin að mála sig út í horn í samskiptum við sína nánustu. Eftir margra ára baráttu við að finna út úr veikindum dóttur sinnar, Ellu Dísar, átti hún lítið eftir – andlega, veraldlega og líkamlega. Íhugaði sjálfsmorð „Þetta var bara minn botn. Mér leið illa, ég var reið, bitur og neikvæð. Ég vissi ekkert hvað ég gæti gert,“ seg- ir Ragna alvarleg þar sem hún situr í World Class í Laugum og drekkur fjólu- bláan heilsudrykk. Ragna hefur breyst töluvert síðan við hittumst síðast á rit- stjórnarskrifstofu DV. Þá var hún ör- væntingarfull, var að missa allt og í vondu ásigkomulagi. Nú rúmu ári síð- ar hefur hún misst fjörtíu kíló og geisl- ar af sjálfstrausti enda hefur líf hennar tekið stakkaskiptum undanfarið ár. Nú er hún orðin fastagestur hér í líkams- ræktarstöðinni – fer á æfingu 1–2 sinn- um á dag alla daga vikunnar. Í febrúar fyrir ári tók hún þá stóru ákvörðun að taka líf sitt í gegn fremur en að binda enda það. Breyta lífi sínu til góðs. „Ég íhugaði sjálfsmorð. Ég hugsaði með mér að Ella væri komin með grein- ingu og dætur mínar væru öruggar hjá móður minni.“ Var algjörlega ein Þarna var hún komin á afar myrkran stað, var í yfirþyngd, þunglynd og með kvíða eftir að hafa árum saman barist fyrir því að finna sjúkdómsgreiningu fyrir Ellu Dís dóttur sína. Ella veiktist skyndilega 15 mánaða gömul en hafði verið heilbrigð fram að því. „Þarna á þessum tíma var ég bara algjörlega ein. Var ekki með börnin mín og var rosalega reið og bitur. Svo leið mér líka mjög illa líkamlega og andlega. Ég hafði farið gegn vilja læknanna hér heima og Barnaverndarnefnd og þetta hafði áhrif á öll samskipti. Ég var komin út í horn alls staðar,“ segir hún en segist þó ekki sjá eftir því að hafa farið á móti vilja læknanna þar sem það hafi á endanum bjargað lífi Ellu Dísar. „Þrátt fyrir allt er ég ánægð að hafa aldrei gefist upp, ég ætlaði að komast að því hvað væri að. Ég gefst ekki auðveldlega upp. Og það kom á endanum,“ segir hún. Var örvæntingarfull Barátta Rögnu var opinber, mikið var skrifað um hana enda safnaði Ragna stórum upphæðum með hjálp al- mennings fyrir ýmsum læknismeð- ferðum eða um 50–60 milljónum. Hún var harðlega gagnrýnd af dóm- stóli götunnar og mörgum sem fannst hún ganga alltof langt. Forsaga málsins er sú að um 15 mánaða aldur fór að bera á skertu jafnvægi hjá Ellu Dís og á innan við hálfu ári hafði hún tapað nánast allri hreyfigetu. Læknar vissu ekki hvað amaði að barninu þrátt fyrir miklar rannsóknir. „Ég lagðist í mikla rann- sóknarvinnu við að finna hvað væri að. Mig grunaði að þetta tengdist vítamínupptöku á einhvern hátt en læknarnir vildu ekki taka blóðpruf- ur til að kanna þetta,“ segir hún. Ellu Dís hrakaði stöðugt og Ragna leitaði í örvæntingu leiða til þess að finna út hvað amaði að dóttur sinni. Fór með- al annars með hana í rándýrar stofn- frumumeðferðir, þar sem yngri systir Ellu gaf henni beinmerg, og fór með hana til Bretlands og Bandaríkjanna í leit að lækningu. „Auðvitað gerði ég margt sem ég hefði kannski ekki átt að gera. En ég var örvæntingarfull. Stofn- frumumeðferðirnar gerðu hvorki henni né systur hennar nokkuð vont. Það voru engin eftirköst og þó ég hafi enga staðfestingu á því þá gerðu þær Ellu frekar gott en vont, hún var hraust í tvö ár á eftir. Þær voru bara rosalega kostnaðarsamar, kostuðu um 20 milljónir og ef ég gæti farið til baka þá myndi ég sleppa þeim.“ Boðin líknandi meðferð Íslenskir læknar voru mótfallnir því að Ragna færi með Ellu út og töldu hana ekki vera í ástandi til þess. „Hér var henni bara boðin líknandi með- ferð og enginn vildi gera neitt til þess að reyna að bjarga henni. Ég var búin að horfa upp á barnið mitt næstum því deyja tvisvar í fanginu á mér og ég ætlaði ekki að láta það gerast. Þannig að ég fór með hana út,“ segir hún. Mikið var fjallað um málið í fjöl- miðlum en breskir læknar héldu því meðal annars fram að Ragna væri með „Münchausen by Proxy“, sem gengur út á að foreldri ýkir, skáld- ar eða veldur veikindum barns síns. „Það varð aldrei neitt úr þessum ásökunum hjá þeim en það var samt ömurlegt að þurfa sitja undir þessu,“ segir Ragna en hún var svipt umsjón yfir Ellu að hluta til meðan hún var í Bretlandi. Upplifði hjálpar- og úrræðaleysi Þegar hún kom heim þá segist hún hafa mætt fjandsamlegu viðhorfi heil- brigðisstarfsfólks og barnaverndar í sinn garð. „Ég fór með hana út sem varð til þess að bjarga lífi hennar en svo urðu bara afleiðingar af þessum gjörðum mínum það alvarlegar að ég hef aldrei vitað aðra eins meðferð á nokkurri manneskju. Mér var ekki hjálpað, mér var eiginlega bara refs- að meira fyrir að snúast á móti þeim,“ segir Ragna sem viðurkennir þó að oft hafi hún ekki alltaf verið sanngjörn í garð læknanna en þar sem hún hafi upplifað það að enginn hafi viljað hjálpa henni vissi hún ekki hvað hún átti annað að gera. Hún ætlaði sér ekki að horfa á barnið sitt deyja. „Burtséð frá því þá átti ég ekki skil- ið svona framkomu. Ég var hrædd. Ég var búin að sjá barnið mitt næstum því deyja nokkrum sinnum og það var enginn tilbúinn til þess að gera neitt.“ Kraftaverki líkast Ragna viðurkennir það fúslega að hún hafi gert mistök á þessum tíma. „Eins og ég sagði við fjölskyldu mína þegar ég bað hana afsökunar á hegð- un minni þá gerði ég mörg mistök og ég játa það alveg. Ég gerði allt til þess að hjálpa Ellu og ég trúi að ég hafi gert mjög góða hluti. Henni er að batna og hún tekur þvílíkum framförum, það er kraftaverki líkast,“ segir Ragna sem hefur líka þurft að læra að fyrirgefa sjálfri sér og sleppa tökunum. „Ég þurfti líka að fyrirgefa sjálfri mér að ég gerði ekki meira. Það var rosalega erfitt að betla og geta ekki veitt henni þá þjónustu og hjálp sem hún þurfti. Stundum var ég bara að ráfa um í myrkrinu og vissi ekkert hvað ég var að gera. Það var enginn sem gat sagt mér hvað ætti að gera og sett sig í mín spor. Stundum tók óttinn völdin eins og þegar ég fór til London eftir að hún nærri því dó úr natríumskorti. Það var mikið drama í kringum það. Ég var náttúrlega bara í áfalli. Hún var orðin meðvitundar- laus og þau gerðu ekki neitt. Síð- an gerðist þetta og læknar sögðu að þetta hefðu verið mistök, að taka ekki blóðprufur fyrr. Þetta er svo mikið áfall. Þarna gerði ég bara þar sem ég taldi mig þurfa að gera og stundum gekk ég of langt.“ Ragna segir að hún hafi keyrt sig áfram. Það hafi verið mikið og stórt áfall þegar Ella veiktist og áföllin hafi komið í röðum eftir því sem leið á veikindin og upptök þeirra fund- ust ekki. „Ég missti barnið mitt sem ég hafði átt í tvö ár og við tók að eiga við veikindi hennar. Þetta var áfall og ég sé það eftir á að ég var með áfallastreituröskun á háu stigi.“ Kom sér í lag fyrir dæturnar Í febrúar í fyrra varð sem áður sagði vendipunktur í lífi Rögnu. Dætur hennar bjuggu á vistheimili þar sem amma þeirra gat ekki haft þær leng- ur, Ragna var heimilislaus og í raun ráðþrota. „Í eitt skiptið þegar ég fór til baka með dætur mínar á vistheim- ilið þá horfði elsta dóttir mín á mig og sagði: „Mamma af hverju getum við ekki verið hjá þér?“ Þá hugsaði ég með mér að nú myndi ég taka mig á. Nú myndi ég koma sjálfri mér í lag til þess að ég gæti verið þeim sú móðir sem þær ættu skilið.“ Skilaboðin sem breyttu öllu Um svipað leyti hafði Hanna Kristín Didriksen samband við hana. „Hún sá það á Facebook hvað ég var í slæm- um málum. Hún sendi mér smá texta sem sneri að því að við gætum ekki búist við breytingum ef við værum alltaf að gera það sama. Þetta kveikti á einhverju hjá mér og ég hugsaði með mér af hverju ætti eitthvað að breytast hjá mér þegar ég er alltaf föst í því að gera það sama. Þarna var ég rosalega neikvæð og bitur, hafði allt á hornum mér, fannst allir ósanngjarn- ir og svo lifði ég bara mjög óhollu lífi. Ég reykti, borðaði illa og hreyfði mig ekki neitt. Veikindi Ellu höfðu tekið mikið á mig og ég hafði bara gleymt mér og ekki haft tíma til að hugsa um sjálfa mig,“ segir hún. Leitaði inn á við Hanna Kristín dreif Rögnu af stað með sér. „Bjössi og Dísa í World Class gáfu mér þriggja mánaða kort, annars hefði ég aldrei haft efni á að fara í ræktina og Hanna Kristín gaf mér Herbalife til þess ég færi að næra mig rétt. Ég get líklega aldrei þakkað henni nóg fyrir þetta. Hún kom mér af stað, keyrði mig á æfingar ef þurfti, studdi mig í einu og öllu. Hjálp- aði mér að leita inn á við eftir friði og breyta því hvernig ég hugsaði og hegðaði mér. Ég var ekkert alltaf sú auðveldasta og hún var oft við það að gefast upp á mér en gerði það ekki. Hún sagði mér samt alltaf að þetta væri á mína ábyrgð. Líkt og að líðan mín væri á mína ábyrgð, nokkuð sem ég hafði aldrei lært eða leitt hugann að,“ segir Ragna. Hræðilega erfitt fyrst Hún segir ekki hafa verið auðvelt að mæta í líkamsræktina með öll sín aukakíló í fyrstu „Það var hræðilega erfitt, mér fannst líka allir þekkja mig og vera að horfa á mig. En ég hélt áfram og það borgaði sig,“ segir hún brosandi. Á þessu eina ári hefur hún misst 40 kíló. Það gerði hún með því að hreyfa sig og taka líka mataræðið í gegn. Nú finnst henni lítið mál að mæta í rækt- ina og hugsar vel um sig. „Áður borð- aði ég kannski ekkert allan daginn en byrjaði svo að borða seinni part- inn og á kvöldin. Mér var bara alveg sama. Um leið og ég byrjaði að borða rétt fann ég hvað ég fékk mikla orku og hvað mér leið miklu betur, þetta skiptir svo miklu máli.“ Ragna hefur líka losað sig við kvíðalyf sem hún var á. „Ég blés líka út á lyfjunum og það hefur líka spilað inn í.“ Bað fjölskylduna að fyrirgefa sér Ragna tók líka andlega þáttinn í gegn. Breytti sínu viðhorfi gagnvart lífinu, skilaði neikvæðninni og gerði já- kvæðnina að sínu helsta og beittasta vopni. „Ég kom illa fram við marga, til dæmis fjölskylduna mína. Mér fannst sjálfsagt að þau ættu að hjálpa mér og kunni ekki að meta þá hjálp sem ég fékk frá þeim. Ég kenndi þeim um ýmislegt. En það er allt að lag- ast í dag. Ég fór til þeirra og spurði hvort við gætum byrjað upp á nýtt. Þau tóku vel í það og þetta er allt að komast í rétt lag í dag. Ég fæ mikinn og góðan stuðning frá fjölskyldunni minni,“ segir hún. Hefur batnað mikið Í dag virðist allt vera á uppleið hjá Rögnu og í kringum hana. Ástand Ellu Dísar er betra í dag eftir að hún fór að fá meðhöndlun samkvæmt sjúkdómsgreiningu. Ella er með sjúk- dóminn BVVL eða „Brown Vialetto Van Leare Syndrome“ sem veldur því að líkaminn vinnur ekki B-vítamín úr fæðunni og það veldur skemmd- um á líkamanum. „Ellu hefur batnað ótrúlega mikið síðan hún fór að fá B- vítamín nokkrum sinnum á dag. Hún er í öndunarvél og er mikið lömuð. En hún er búin að fá sjón, hún er búin að fá heyrn til baka. Hún er búin að fá mikinn styrk og vöðvafrumurn- ar eru að endurnýjast. Hún er að fá þéttleika í vöðvana í stað rýrnunar. Hún er orðin skýrari til augnanna. En hún getur ekki talað, kokið féll saman eftir öndunarvélina,“ segir Ragna og tekur upp símann og sýn- ir blaðamanni brosandi myndband af Ellu Dís þar sem hún sést fylgjast með syngjandi bangsa. Hún virkar glöð. Ragna segir að þó Ella geti ekki tjáð sig þá geri hún sig skiljan- lega með augnhreyfingum. „Ég skil hana. Til dæmis þegar hún vill fara í göngutúr þá horfir hún kannski á jakkann minn og hurðina. Við eigum svo sterkt samband.“ Hún segir að veikindi Ellu Dísar hafi eðlilega tekið mikið á alla fjöl- skylduna. Ragna var til dæmis sökuð um að vanrækja hinar dætur sínar. „Það kallast lágmarks vanræksla sem ég var sökuð um. Það er líklega bara eins og systkini allra langveikra barna þekkja. Ég hef sagt stelpunum að Ella þurfi aðeins meira á mér að halda því hún sé svo veik og þær skilja það. En þær hafa alltaf haft allt og fengið alla þá ást og hlýju sem til er í heiminum en eðlilega þarf hún aðeins meiri umönnun.“ Ekki staður fyrir litlar stelpur Eins og er býr Ella Dís ekki hjá móður sinni og systrum heldur á sambýli hinum megin við götuna frá heim- ili þeirra. Ragna vonast til þess að fá hana til sín sem fyrst. „Þetta heimili sem hún býr á er enginn staður fyrir litlar stelpur. Hún á að fá þau sjálf- sögðu mannréttindi eins og systur hennar að fá að búa hjá móður sinni og systrum. En þetta fer vonandi allt að koma,“ segir Ragna sem hefur ein- beitt sér að því að koma í lag samskipt- um sínum við Barnaverndarnefnd og aðra fagaðila. Hún vill hafa samskipt- in í lagi til þess að hún fái Ellu til sín aftur. „Ég er að reyna að leita sátta, fara einhverja sáttaleið til þess að hún fái að vera hjá okkur. Það er til leið. Ég heimsæki hana á hverjum degi og það er erfitt að kveðja hana. Hún grætur oft. Við viljum bara fá hana til okkar.“ Baðst afsökunar Ragna vonast nú eftir því að Ella fái að koma og búa hjá þeim mæðgum sem fyrst. Nýlega fékk hún á leigu íbúð sem hentar Ellu Dís. „Það er allt tilbúið fyrir hana og herbergið henn- ar bíður. Það hlýtur að fara leysast úr þessu. “ Ragna segir að þrátt fyrir það hversu reið hún hafi verið til að byrja með yfir því að stjórnin hafi verið tekin af henni þá sé hún í dag mjög þakklát fyrir það. „Ég er þakklát – eins erfitt og það var. Það hefði mátt fara kærleiksríkari leið en að beita svona „tough love“ en ég þurfti þetta samt til þess að vakna og átta mig á því hvernig best væri að takast á við þetta. Og játa að ég þyrfti að taka mig á og að það væri engin skömm að því að gera mistök. Ég ákvað í staðinn fyrir að vera reið að vera hugrökk og biðjast afsökunar. Ég var ekki góð, ég var ekki sanngjörn en ég kunni ekki annað. Ég varð að læra eitthvað annað.“ Ætlar að taka þátt í fitness Í dag segist Ragna líta björtum augum til framtíðar. Hún er hvergi nærri hætt, ætlar að halda áfram að rækta sál og líkama og börnin sín. Hún er að skrifa bók um reynslu sína og vill miðla til annarra þeirri reynslu. „Ég vona að mín reynsla verði öðrum til hjálpar. Ég vil líka koma minni hlið frá mér og þess vegna er ég að skrifa þessa bók. Ég vil vekja athygli á þessum sjúkdómi sem Ella er með þannig að vonandi geti það bjargað öðrum börnum fyrr. Ef Ella hefði greinst fyrr þá hefði hún hugsanlega verið allt í lagi. Þetta var bara komið svo langt á veg þegar hún greindist. Ég vonast til þess að geta gefið bókina út erlendis líka og von- andi á hún eftir að hjálpa einhverjum.“ Hún segir það vera sér mikil- vægt að deila því með fólki að það sé alltaf til leið út úr erfiðleikum. „Ég vil að fólk viti að það er alltaf leið. Mig langar að hjálpa fólki að öðlast nýtt líf eins og ég fékk. Það er allt hægt.“ Ragna stefnir einnig að því að taka þátt í fitness. „Já, ég ætla að taka þetta alla leið. Ég er dálítið stórtæk þegar ég byrja,“ segir hún hlæjandi. „Ég fer alltaf alla leið. Ég bjargaði lífi dóttur minnar og ég gat losað mig þessi 40 kíló og ætla að halda áfram og markmiðið er sett á fitness. Ég ætla kannski að taka þátt í nóvember, ætla sjá hvort ég nái því.“ n Viktoría Hermannsdóttir viktoria@dv.is „Eina stundina var ég að berjast fyrir lífi dóttur minnar en þá næstu var ég að berjast fyrir því að fá að halda henni. Mæðgurnar Hér er Ragna með dætrum sínum; Míu, Ellu Dís og Jasmín. Annað líf Ragna horfðist í augu við dóttur sína sem dvaldi á vistheimili og ákvað að ná henni heim.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.