Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Qupperneq 44

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 201240
ÚTDRÁTTUR
Langvinnum sjúkdómum fer fjölgandi hér á landi sem gera
auknar kröfur til heilbrigðiskerfisins um árangursrík og skilvirk
meðferðarúrræði. Einn þessara sjúkdóma er húðsjúkdómurinn
psoriasis en hér á landi hafa sjúklingar með alvarleg einkenni
hans verið meðhöndlaðir með lífefnalyfjum í áratug. Tilgangur
rannsóknarinnar er að lýsa reynslu fólks með alvarlegan
psoriasis sjúkdóm af því að fá infliximab (Remicade®) meðferð.
Rannsóknarspurningin var: Hver er reynsla fólks með alvarlegan
psoriasis sem er í Remicade®­meðferð? Rannsóknaraðferðin var
túlkandi fyrirbærafræði. Þátttakendur voru valdir með tilgangsúrtaki,
fjórar konur og þrír karlar á aldrinum 27­45 ára sem voru í
reglulegri lyfjameðferð. Gagnasöfnun fór fram í desember 2009 og
janúar 2010 með tveimur viðtölum við hvern þátttakanda. Gögnin
voru greind samkvæmt aðferð van Manen um reynsluheiminn.
Eftirfarandi þemu voru greind: Rými í reynd fól í sér „Öryggið í
einangruninni“ og „Frelsið kom með meðferðinni“. Tími í reynd
vísar til: „Lengi vel var það bara sjúkdómurinn“, „Kapphlaup við
tímann“ og „Áhyggjur af framtíð“. Tengsl í reynd fól í sér: „Skömm
og feluleikur“, „Erfiðleikar við tengslamyndun“ og „Samskiptin í
völundarhúsinu“. Líkami í reynd endurspeglaðist í: „Sjúkdómurinn
tók alla stjórn“ og „Ólýsanlegt álag“. Heildarþemað var „Meðferðin
sem líflína“. Niðurstöðurnar lýsa upplifun þátttakenda með
alvarlegan sjúkdóm til margra ára og einkennast af skömm,
uppgjöf, hjálparleysi og vonleysi. Algjör viðsnúningur varð hjá
þátttakendum þegar meðhöndlun hófst með lyfinu en aðlögun
að hinu nýja lífi gat tekið nokkurn tíma. Langvarandi áhyggjur
þátttakenda um að draga myndi úr virkni lyfsins urðu að veruleika
hjá sumum. Álykta má að þróa þurfi samfellda, fjölskyldumiðaða og
heildræna hjúkrunarþjónustu í þverfaglegri samvinnu, í þeim tilgangi
að auka öryggi og bæta lífsgæði þessara einstaklinga.
Lykilorð: psoriasis, hjúkrun psoriasis sjúklinga, infliximab
(Remicade®), fyrirbærafræði.
Inga Þorbjörg Steindórsdóttir, Landspítala
Þóra Jenný Gunnarsdóttir, Háskóla Íslands
Helga Jónsdóttir, Háskóla Íslands
LÍFLÍNAN – REYNSLA
FÓLKS MEÐ ALVARLEGAN
PSORIASIS SEM ER
Í MEÐFERÐ MEÐ
LÍFEFNALYFJUM
Um höfunda:
Inga Þorbjörg Steindórsdóttir er hjúkrunarfræðingur, MS, og vinnur á göngudeild húð- og kynsjúkdóma og á líknardeild Landspítalans.
Dr. Þóra Jenný Gunnarsdóttir er lektor við hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands.
Dr. Helga Jónsdóttir er prófessor við hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands og forstöðumaður fræðasviðs hjúkrunar langveikra fullorðinna við hjúkrunarfræðideild
Háskóla Íslands og Landspítala.
About the authors:
Inga Þorbjörg Steindórsdóttir, MSc, is a dermatology and hospice nurse at Landspitali University Hospital.
Þóra Jenný Gunnarsdóttir, PhD, is an Assistant Professor at the University of Iceland Faculty of Nursing.
Helga Jónsdóttir, PhD, is a Professor at the University of Iceland Faculty of Nursing and faculty chair, research and development, nursing of the chronically ill,
at the University of Iceland Faculty of Nursing and Landspitali University Hospital.
Hagsmunatengsl: Engin.
Conflicts of interest: None.
ENGLISH SUMMARY
Steindorsdottir, I.T., Gunnarsdottir, T.J., Jonsdottir, H.
The Icelandic Journal of Nursing (2012), 88 (4), 40­47
THE LIFELINE. THE EXPERIENCE OF PATIENTS
WITH SERIOUS PSORIASIS OF RECEIVING
INFLIXIMAB MEDICATION.
The prevalence of chronic diseases is increasing with consequent
increased demands on the healthcare system for efficient
treatments. One of these diseases is psoriasis for which,
in Iceland, seriously ill patients have been treated with bio­
pharmaceuticals for the past decade. The goal of this study was
to describe the experience of patients with serious psoriasis
currently receiving infliximab (Remicade®). The research question
was: What is the experience of patients with serious psoriasis
undergoing treatment with Remicade®? The research method
was hermeneutic phenomenology. A purposeful sample was
selected with four women and three men aged 27­45 years
who were receiving regular treatment. Data were collected by
interviewing each participant twice. The data were analysed
according to van Manen’s method into the following fundamental
lifeworld themes: Lived space: “Safety in isolation” and “Freedom
that came with the treatment”. Lived time: “For a long time it
was just the disease”, “Race against time” and “Worrying about
the future”. Lived relation: “Shame and hiding”, “Troubles with
making a connection” and “Communicating in the labyrinth”.
Lived body: “The disease took all control” and “Incredible stress”.
The essential theme was: “The treatment as a lifeline”. The
severity of the disease over a number of years prior to infliximab
treatment resulted in shame, incapacity and feelings of defeat
and despair. Upon treatment however, participants reported
drastic improvements in their quality of life but pinpointed that
their initial concern over the long term effectiveness of infliximab
was real. It is concluded that the participants would benefit from
a continuous, family­oriented and comprehensive interdisciplinary
healthcare service in order to increase the security and quality of
life of these individuals.
Key words: psoriasis, psoriasis patient care, infliximab
(Remicade®), phenomenology.
Correspondance: thoraj@hi.is