Fréttatíminn - 18.12.2015, Qupperneq 29

tökin. „Þau vantaði manneskju í
verkið og eftir að hafa hitt þau í
sumarfríi á Íslandi gekk ég út með
flakkara fullan af efni til að vinna
úr, auk allskonar greina um sjúk-
dóminn. Útkoman var 2 mínútna
myndband sem Ólafur Darri las
inn á fyrir okkur. Myndbandið
fór inn á youtube og áður en við
vissum af voru farnir að streyma
tölvupóstar til Sigga, pabba hennar
Sunnu, því það var áður svo lítið
um upplýsingar fyrir fólk sem
greinist.
Myndbandið gerði líka það að
verkum að foreldrar út í heimi, sem
sáu myndbandið, báru það undir
lækna og fengu í kjölfarið fyrsta
sinn rétta greiningu fyrir börnin
sín og það hafði ótrúleg áhrif á
okkur. Við fundum þarna svo
sterkt hvað myndefni og netið eru
máttugir miðlar,“ segir Ágústa en í
framhaldinu ákváðu þau Sigurður
að ganga skrefi lengra og gera
kvikmyndina sem leit dagsins ljós
nú fyrir skömmu. Fyrir ekki svo
löngu tilkynnti Accolade Global
Film Awards að myndin hefði
unnið verðleikaverðlaun í flokkn-
um Women Filmmakers sem eru
að sjálfsögðu frábærar fréttir fyrir
Ágústu sem kvikmyndagerðar-
konu en ekki síst fyrir málstaðinn.
Sex börn með AHC dóu á
meðan myndin var gerð
„Við erum mjög ánægð því allt
svona hjálpar til við dreifinguna
og alla umfjöllun um myndina á
netinu. Það skiptir auðvitað miklu
máli að hún komist sem víðast því
eins og kemur fram í myndinni
þá eru þessi börn eins og tifandi
tímasprengjur. Bara á meðan við
vorum að gera myndina dóu sex
börn í raun að ástæðulausu því það
er búið að finna orsök sjúkdómsins
og staðfesta að hægt sé hjálpa börn-
unum. Það eina sem stoppar það
er fjármagn og þess vegna gerðum
við þessa mynd, til að ná til fólks og
vekja athygli á þessu,“ segir Ágústa
en myndin hefur nú þegar verið
sýnd hér á landi en verður sýnd á
RÚV eftir áramót. Stefnt er að því
að bæta við nokkrum sýningum í
viðbót hérlendis á næstu vikum.
„Það hefur sýnt sig margoft að
svona myndir geta skipt sköpum
fyrir svona málefni og ég veit
að þessi mynd á eftir að bjarga
mannslífum. Og hún á vonandi líka
eftir að verða til þess að málstaður-
inn fái það fjármagn sem þarf til
að finna lækningu. Og ég trúi að
hún eigi eftir að gera það því allir
sem hafa horft á hana verða mjög
snortnir og öll sú gagnrýni sem ég
hef fengið hefur staðfest hvað þetta
er áhrifarík mynd. Ég var alveg
frá byrjun búin að sjá fyrir mér
hvernig hún yrði byggð upp og er
virkilega ánægð með útkomuna.“
Mikið álag að klára verkið
Eftir þetta tveggja ára ferli sem
gerð myndarinnar hefur verið
segir Ágústa það óneitanlega vera
skrítna tilfinningu að landa loks
fullgerðri mynd. „Þetta hefur verið
mjög tilfinningaríkt ferli, ekki síst
því við Sunna erum orðnar svo
nánar. Lokaspretturinn við klipp-
inguna var mjög erfiður og því fékk
ég Sigurgeir Arinsson klippara
til liðs við mig,“ segir Ágústa en
þau tvö hafa nú stofnað nýtt fram-
leiðslufyrirtæki, Baróns. „Við
Sigurgeir náðum að gera þetta og
að gera þetta vel. Álagið síðustu
mánuðina var það mikið að ég hef
aldrei upplifað annað eins. Við
fundum að við vinnum það vel sam-
an að við yrðum að fara saman í
næsta verkefni. Við erum tilbúin að
fara af stað í næsta verkefni, erum
með nokkrar hugmyndir í gangi og
ætlum að gera eitthvað mjög gott
saman. Við vitum að okkur eru
allir vegir færir.“
Halla Harðardóttir
halla@frettatiminn.is
Hvað er AHC?
Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur en
aðeins 800 einstaklingar eru greindir
með hann í heiminum. Talið er að um
8000-80.000 einstaklingar beri hann
án þess að vita af því og hafa því verið
ranglega greindir. Sjúkdómurinn lýsir
sér með síendurteknum lömunarköstum
þar sem einstaklingurinn lamast öðru
megin líkamans. Einnig fylgja köstunum
krampar í útlimum, augntif og flogaveiki
ásamt því að köstin geta valdið
heilaskemmdum. AHC hefur mikil áhrif á
daglegt líf sjúklings þar sem hvers kyns
áreiti kemur köstunum af stað.
Síða samtakanna: http://www.ahc.is/
Sjá má myndir af Sunnu og fjölskyldu á Youtube
Hvað er sér-
stakt við AHC?
 Sjúkdómurinn er flest allir
aðrir taugasjúkdómar
bundnir í einn sjúkdóm
 Hægt er að meðhöndla
sjúkdóminn því orsök
hans fannst árið 2012 í
Bandaríkjunum
 Meðferð við þessum
sjúkdómi getur hjálpað
milljónum manna með
aðra taugasjúkdóma
Ágústa Fanney
og Sara Rut eiga
von á sínu fyrsta
barni í febrúar.
Þær lærðu báðar
kvikmyndagerð í
Los Angeles.
viðtal 29 Helgin 18.-20. desember 2015