Fréttatíminn - 18.12.2015, Side 40

Síðast þegar
ég sótti um
P-merki bað
ég læknirinn
að skrifa
í læknis-
vottorðið,
svona fyrir
mína eigin
geðheilsu, að
Alexander
væri fatlaður
um ókomna
framtíð, hann
mun ekki
standa upp úr
stólnum eftir
5 ár og fara
að ganga.
Notar reynsluna úr heimi
hátískunnar á heilbrigðiskerfið
S teinunn Sigurðardóttir er með vinnustofu sína og verslun, STEiNUNN, úti á
Grandagarði og hún segir hlæjandi
að kannski sé það best geymda
leyndarmál borgarinnar. Það má til
sans vegar færa, því utan frá séð er
ekki hægt að ímynda sér þann ævin-
týraheim sem leynist innan dyra.
Þar hefur hún stillt upp fjölda gína
klæddum í nýjustu línu hennar, lín-
una Lava Glass sem hún hannaði í
tilefni af 15 ára afmæli fyrirtækis-
ins – á sömu kennitölu eins og hún
bendir hlæjandi á. Fatnaðurinn er
ægifagur, svartur og vínrauður á
víxl og það væri hæglega hægt að
gleyma sér við að skoða hönnun og
handbragð fatnaðarins dögum sam-
an. Erindið er þó að taka viðtal við
hönnuð Skyrgáms svo ég neyðist til
að beita mig hörðu, setja mig í stell-
ingar og skella fram fyrstu spurn-
ingunni; kom aldrei annað til greina
í huga Steinunnar en að verða fata-
hönnuður?
„Eiginlega ekki, nei. Amma mín
var saumakona sem vann á sauma-
stofu og það voru öll föt saumuð á
mínu heimili. Það var ekki fyrr en
ég var þrettán ára sem ég eignað-
ist fjöldaframleidda flík, þá fór ég
daginn eftir fermingu og keypti
mér mínar fyrstu gallabuxur. Ég
er því alin upp á heimili þar sem
bæði móðir mín og amma saumuðu
og prjónuðu nærri allan fatnað á
okkur systkinin. Amma lést þegar
ég var tólf ára og núna þegar ég er
í mastersnámi í þjóðfræði finnst
mér mjög gaman að skoða hvern-
ig hefðir flytjast á milli kynslóða.
Amma kenndi mér að prjóna og
prjónið varð að mínu lífsviðurværi.
Ég fór leiðir með prjónið sem fæstir
hafa farið og það hefur verið minn
helsti miðill í gegnum tíðina. Af því
að ég þekki prjónið svo vel hef ég
líka fundið leiðir til að brjótast út úr
hinni hefðbundnu prjónahefð sem
margir festast í. Fólk kaupir prjóna-
uppskriftir og garn og fer eftir
fyrirframgefnum stöðlum um það
hvað það eigi að prjóna. Ég kann
ekki að prjóna eftir uppskriftum
og vil ekki læra það. Kannski er
það þversögnin í þessu öllu að alla
tíð hef ég leitast við að finna út úr
prjóninu eitthvað annað en það sem
viðtekið er.“
Steinunn Sigurðardóttir, fatahönnuður, hannar jólaóróa
Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra í ár og nefnist hann skyr-
gámur. Steinunn hefur sterk tengsl við félagið því Alexander
sonur hennar, sem er fjölfatlaður, hefur notið góðs af starfi
félagsins frá þriggja mánaða aldri. Steinunn var aðstoðarhönn-
uður hjá Calvin Klein þegar hún varð ófrísk en hún segir aldrei
annað hafa komið til greina en að ala barnið upp á Íslandi.
Prjónað við trommuslátt án prjóna
Hér sprettur Steinunn á fætur og sækir fag-
urlega innbundna bók sem inniheldur prjó-
naprufur og lýsingar á mismunandi prjóni.
„Þessa bók gerði ég þegar ég var tólf ára
og hún hefur fylgt mér æ síðan. Þarna eru
þau sex grundvallaratriði sem prjón bygg-
ist á, sem nauðsynlegt er að kunna, en síð-
an er hægt að byggja endalausar útgáfur
á þeim. Ég held því fram að það sé hægt
að prjóna næstum hvað sem er, listaverk,
peysur, lampaskerma, sokka, gluggatjöld,
borðtuskur, sokka, nærboli, vettlinga, húf-
ur, buxur, kjóla möguleikarnir eru enda-
lausir. Ég segi öllum að brjótast út úr því að
prjóna eftir uppskriftum og prjóna í staðinn
það sem þeir vilja sjálfir. Áhugi minn leiddi
það af sér að ég setti í gang workshop sem
heitir Rythm Knitting sem stendur í tvo
og hálfan til þrjá tíma, meðal annars hafa
þessi workshop verið haldin í Kennedy Art
Center, Konunglega bókasafninu í Kaup-
mannahöfn, Frankfurt Design Museum,
National Gallery Alaska, svo eitthvað sé
nefnt. Þar er ég að láta fólk prjóna en ég
byrja á því að taka af því prjónana, læt það
prjóna með fingrum og berum höndum og
þannig lærir fólkið hvernig verkfræðin í
prjóninu er með sínum eigin líkama. Í nærri
öllum workshops hef ég notað trommara
sem spilar taktfasta tónlist sem byrjar hægt
en síðan er hraðinn aukin. Í lokin er orði
mikið fjör, fólk er dansandi upp á borðum
eða úti á miðju gólfi, ég hef bætt ljósum inn
í prjónið og þá er gjörningurinn að verða
fullkominn. Hægt er að skoða öll vídeóin
sem ég hef gert um Rhythm Knitting prjón-
ið inn á Youtube þar sem allir geta skoðað
þau og æft sig í að prjóna. Ég hef ekki enn
haldið svona workshop hérlendis, en senni-
lega geri ég það á næsta ári og er að leita að
góðum stað til að gera þetta á.“
Aftur sprettur Steinunn á fætur, kveikir
á stórum tölvuskjá og sýnir mér myndir
frá workshops sem hún hefur haldið, þar
sem glögglega má sjá að lýsingar hennar á
gleðinni sem einkennir samkomurnar eru
engar ýkjur. Við höldum áfram að tala um
prjón, fatahönnun, gæði efna og flíka og það
er augljóst að Steinunn hefur ástríðu fyrir
starfi sínu.
Tvö heilbrigðiskerfi á Íslandi
En viðtalið átti að snúast um Alexander og
Skyrgám og ég verð að beina því á þá braut.
Fyrsta spurningin er hvaða sjúkdóm Alex-
ander sé með.
„Hann er ekki sjúkdómsgreindur. Það
er mjög skrítið, að þótt hann sé að verða 21
árs þá hefur hann aldrei fengið sjúkdóms-
greiningu. Og þegar greininguna vantar þá
fellurðu ekki inn í neitt í hefðbundna kerf-
inu, þú átt í raun hvergi heima. Þú fellur
ekki inn í neitt foreldrafélag, þú ert ekki
gjaldgengur í neitt félag sem ber heiti sjúk-
dóms, þú ert ekki með neitt í höndunum
varðandi framtíðarvæntingar og læknar
vita eiginlega ekkert hvað þeir eiga að segja
við þig. Ég hef oft talað um að það séu tvö
heilbrigðiskerfi á Íslandi, annað sem tekst
á við dreng eins og Alexander og hitt sem
dílar við okkur hin. Ég hef fundið fyrir þeim
báðum, annað virkar ágætlega, hitt er svona
til hliðar og engin talar um það.
Að eiga fatlað barn þýðir að þú lendir í
ýmsum skrýtnum kringumstæðum sem
geta verið bæði hlægilegar og síðan öm-
urlegar. Viðbrögð fólks við fötluðum ein-
stakling geta líka verið mismunandi, hið
„Ég hef oft talað um að það séu tvö heilbrigðiskerfi á Íslandi, annað sem tekst á við dreng eins og Alexander og hitt sem dílar við okkur hin.“ Ljósmynd/Hari
Framhald á næstu opnu
40 viðtal Helgin 18.-20. desember 2015