Fréttatíminn - 18.12.2015, Qupperneq 42

2.190.000 kr.
Kia Rio LX 1.1
Árgerð 2014, ekinn 30 þús. km,
dísil, 75 hö, beinskiptur.
3.890.000 kr.
Kia Carens EX 1.7
Árgerð 2014, ekinn 67 þús. km,
dísil, 136 hö, sjálfskiptur.
5.990.000 kr.3.950.000 kr.
Kia Sorento ClassicKia cee’d EX 1.6
Árgerð 2014, ekinn 43 þús. km,
dísil, 198 hö, sjálfskiptur.
Árgerð 2014, ekinn 12 þús. km,
dísil, 128 hö, sjálfskiptur.4.490.000 kr.
Kia Sportage EX
Árgerð 2014, ekinn 105 þús. km,
dísil, 136 hö, sjálfskiptur.
28.777 kr. á mánuði*
51.777 kr. á mánuði*
50.777 kr. á mánuði*
78.777 kr. á mánuði*
Afbo
rgun
aðe
ins:
58.7
77 k
r./mán
.*
*Mánaðargreiðsla m.v. 70% bílalán í 72 mánuði. Vextir 9,25%
og árleg hlutfallstala kostnaðar er 11%.
**Ábyrgð er í 7 ár frá skráningardegi bifreiðar.
ÁRA
ÁBYRGÐ
Notaðir
ÁRA
ÁBYRGÐ
Notaðir
ÁRA
ÁBYRGÐ
Notaðir
ÁRA
ÁBYRGÐ
Notaðir ÁRA
ÁBYRGÐ
Notaðir
NOTAÐIR BÍLAR
www.notadir.is
Kletthálsi 2
110 Reykjavík
590 2160
Opnunartími:
Virka daga 10–18
Laugardaga 12–16
Allt að 7 ára
ábyrgð fylgir
notuðum Kia**Ábyrgð fylgir!
nútíma samfélag sem er saman-
sett af miklum fjölbreytileika, bæði
milli kyna, stétta og kynþátta, ætti
að þola miklu meiri fjölbreytileika,
en einhvern veginn er það eins og
að fatlaðir hafi ekki fengið að vera
með. Við fórum með Alexander til
New York þegar hann varð tvítugur
og munurinn á viðhorfi fólks var
sláandi. Í New York var leitast við
að veita okkur aðstoð og fólk var
alltaf að spyrja hvort það gæti ekki
eitthvað hjálpað okkur. Við vorum
síðan stödd á veitingahúsi og mað-
urinn minn var að reyna að komast
með drenginn framhjá 24 manna
borði þegar sá sem sat við endann
hrópaði á alla sem sátu við borðið;
hey færið ykkur, hjólastóll þarf að
komast framhjá. Og það færðu sig
allir. Hér hefði þurft að biðja hvern
og einn að færa sig og það hefði
tekið heila eilífð að komast út með
hjólastólinn að ég tali nú ekki um
augnatillitin sem hefðu fylgt með.
Okkur hefur orðið tíðhugsað um af
hverju þessi munur stafi og ég held
kannski að ein af ástæðunum gæti
verið sú að í Bandaríkjunum þekkja
margir til hermanna sem hafa særst
í stríði og almenningur sýnir þeim
virðingu og kurteisi. Viðhorf Íslend-
inga er hins vegar ekki svona, þeir
horfa og snúa sér svo gjarnan und-
an. Þess vegna er ég svo ánægð með
að Hitt húsið skuli vera niðrí bæ en
Alexander var þar í mörg ár, það eru
allir orðnir vanir að sjá krakkana
úr Hinu húsinu í miðbænum, þau
er orðin hluti af miðbæjarlífinu og
hluti af samfélaginu.“
Nýtt læknisvottorð á fimm ára
fresti
Eitt af því sem Steinunn segir vera
lýsandi fyrir hvernig kerfið sér um
þessa einstaklinga er hið fræga P-
Merki í bílinn. Sækja þarf um það
til Sýslumannsins í Kópavogi, með
tilheyrandi læknisvottorði, ferðum
fram og til baka og myndatöku.
„Þegar lykillinn að peningum þín-
um, kreditkortið, rennur út færðu
nýtt sent í pósti og hinn venjulegi
einstaklingur fær ökuskírteini sem
gildir í 15 ár. Þjónustan við okkur
í samfélaginu er alltaf að lagast og
verða þægilegri. Það er mér því gjör-
samlega óskiljanlegt að eitt P-merki
fyrir einstakling eins og Alexander
skuli ekki mæta hér í póstinum eins
og kreditkortið mitt og hafa aðeins
líftíma upp á 5 ár meðan ökuskírteini
hafa 15 ár. Síðast þegar ég sótti um
P-merki bað ég læknirinn að skrifa
í læknisvottorðið, svona fyrir mína
eigin geðheilsu, að Alexander væri
fatlaður um ókomna framtíð, hann
mun ekki standa upp úr stólnum
eftir 5 ár og fara að ganga þegar p-
merki rennur út. Hann er fjölfatlaður
og mun verða það ævilangt, P-merki
hans ætti því allavega að hafa líftíma
upp á 15 ár. Líf þeirra sem hugsa um
hann er því gert miklu flóknara og
erfiðara með lögum og reglugerðum
sem eru löngu orðnar úreltar meðan
líf okkar hinna er gert þægilegra.“
Sér ekki eftir að flytja heim
Steinunn og maður hennar, Páll
Hjaltason arkitekt, voru bæði í góð-
um störfum í New York þegar hún
varð barnshafandi en fluttu heim
þegar Alexander var rétt ófæddur.
Hún segir aldrei neitt annað hafa
komið til greina. „Sú ákvörðun var
tekin þegar ég var komin nokkuð
margar vikur á leið að barnið okkar
myndi alast upp á Íslandi. Það sem
gerði okkur að þessum manneskj-
unum sem við værum í dag væri að
við hefðum alist upp á eyjunni fögru
Íslandi. Fyrir þann sem er búinn að
búa lengi erlendis er Ísland yndis-
legt í minningunni og kannski var
heimþráin farin að taka til sín, við
vildum líka að barnið okkar hefði
tækifæri til að alast upp með fjöl-
skyldu. Ég sagði upp hjá Calvin
Klein en það var engin eftirsjá með
það, við vildum að barnið hefði ís-
lenskt vegabréf. Ég sé ekki eftir
því, þótt ég viðurkenni að á hinum
seinni árum hefur okkur oft dottið í
hug að endurskoða þessa ákvörðun.
Ísland hefur breyst mikið á þessum
20 árum síðan Alexander fæddist
og ég sakna fagmennskunnar frá
vinnu minni erlendis svo ég segi það
nú bara hreint út. Tískuheimurinn
hér er mjög ungur og lítill og ekki
margir hafa fengið þjálfun í stórum
tískuhúsum. En hægt og rólega,
kannski með ábendingum og krí-
tík, þá hefur það haft áhrif að vera
hér og maður sér hlutina verða betri
og betri, ég er sannfærð að íslensk
fatahönnun eigi eftir að verða stór.“
Engill á vökudeildinni
Talandi um hönnun þá er löngu
tímabært að Skyrgámur, jólaórói
Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra,
berist í tal. Hvernig kom það til að
Steinunn hannaði hann? „Já, hún
Berglind frá SLF hringdi í mig og
ég sagði að sjálfsögðu já um leið og
ég var beðin um það. Þannig var
að þegar Alexander var búinn að
liggja tvo mánuði á vökudeild eftir
fæðingu þá vildum við fá hann heim,
ég eyddi 8 tímum á dag á spítalan-
um hvort sem var, ég gat alveg eins
séð vel um hann hér heima og ég
viðurkenni að ég þoldi ekki að hafa
hann þarna lengur, Þegar við fórum
heim af spítalanum þá kom til mín
engill, hjúkrunarkona á vökudeild-
inni, og hvíslaði því að mér á leiðinni
út að ég skyldi fara með drenginn
í sjúkraþjálfun strax. Vegna þess-
arar ráðleggingar lendir Alexand-
er inni hjá Styrktarfélagi lamaðra
og fatlaðra þriggja mánaða gamall
og það er það besta sem gat kom-
ið fyrir okkur því þar lenti hann
í höndunum á konu, henni Unni
Gutt, sem við eigum ansi mikið að
þakka Hún kenndi okkur umgegni
við drenginn, stappaði í okkur
stálinu, fyrir utan það kenndi hún
honum að syngja Fyrst á réttunni
og svo á röngunni, söngur sem er
enn sunginn í dag. Tuttugu árum
síðar er Alexander enn í þjálfun og
samband hans við félagið er orðið
ótrúlega sterkt. Það þekkja hann
allir þar. SLF er búið að vera stór
hluti af okkar lífi og er enn í dag.
Það var því alveg sjálfgefið að ég
segði já við þessari beiðni SLF. Ég
gat valið um að hanna nokkra jóla-
sveina og ég valdi Skyrgám vegna
þess að Alexander borðar svo mikið
skyr og honum finnst það svo gott.
Það kom enginn annar til greina í
mínum huga en Sigurður Pálsson
þegar ég var spurð hvaða ljóðskáldi
ég gæti hugsað mér að vinna með,
en það fylgir alltaf ljóð óróanum. Ég
leigði hjá þeim hjónum úti í París
þegar ég kom þangað fyrst 22 ára
gömul og er tengd þeim mjög sterk-
um böndum. Ljóðið hans Sigurðar
er bæði hrífandi og því fylgir mikil
kátína í mínum huga.“
Kerfið setur upp hindranir
Steinunn hefur mjög sterkar skoð-
anir á því hvernig búið er að fötl-
uðum í samfélaginu og segir mála-
flokka fatlaðra og gamals fólks vera
gleymdu málaf lokkana. Dæmið
sem ég tók áðan um P-merkin segir
eiginlega allt sem segja þarf. Kerfið
sér ekki þessa einstaklinga eins og
okkur hin og það er það sem ég set
út á. Tryggingastofnun hefur skráð
hjá sér að Alexander sé í fötlunar-
flokki eitt, sem sagt fjölfatlaður, er
svona óskaplega erfitt að búa til eitt
excel-skjal fyrir alla sem eru í þeim
flokki og skilgreina þarfir þeirra
svo ekki þurfi að framvísa læknis-
vottorði í hvert einasta skipti sem
þeir þurfa á þjónustu að halda? Eins
og þetta er núna er kerfið ekki að
hjálpa heldur þvert á móti alltaf að
setja upp hindranir. Fyrir fatlaðan
einstakling sem býr heima hjá for-
eldrum árið 2105 þá á kerfið að vera
orðið miklu skilvísara.“
Jólalög allt árið
Steinunn segir að reynslan úr hin-
um harða heimi hátískunnar hafi
hjálpað sér mikið í glímunni við
kerfið, hún hefði sennilega bara
bugast ef hún hefði ekki haft þá
reynslu að þurfa að standa á sínu
og berjast fyrir því sem hún trúir
á. „Það sem hefur líka létt þetta
stórkostlega er hvað Alexander er
glaður og heilbrigður einstakling-
ur þrátt fyrir fötlunina. Hann er
ótrúlega hamingjusamur drengur,
síbrosandi og syngur jólalög allt
árið um kring, það er stundum dá-
lítið vandræðalegt þegar ég er að
spila tónlist í búðinni og það koma
kannski jólalög í júlí. Þannig að þó
að ég kvarti yfir kerfinu þá er líf
mitt með honum dásamlegt, hann
er minn andlegi gúrú. Að lesa hann
og skilja, fara með honum í gegn-
um lífið og sjá hvernig samfélagið
dílar við hann hefur verið mikil lífs-
reynsla. Það hefur líka verið ein-
staklega áhugavert að sjá hvað býr
í mannfólkinu, hvernig mann það
hefur að geyma þegar það upplifir
hann. Ég hefði ekki viljað missa
af allri þessari lífsreynslu, hún er
ótrúleg, Alexander og samskiptin
við hann hafa kennt mér meira en
nokkuð annað í lífinu.“
Friðrika Benónýsdóttir
fridrika@frettatiminn.is
42 viðtal Helgin 18.-20. desember 2015