Dagblaðið Vísir - DV - 01.12.2017, Qupperneq 10

10 Helgarblað 1. desember 2017fréttir
Í
síðustu viku greindi DV frá máli
Axels Freys Hafsteinssonar,
fjögurra ára, sem hefur glímt við
hinn sjaldgæfa ónæmissjúk­
dóm ADEM í fimmtán mánuði.
Allan þann tíma hefur fjölskylda
hans þurft að glíma við Trygginga­
stofnun sem greiðir þeim aðeins
35 prósent umönnunarbætur
þrátt fyrir ítrekaðar umsóknir
og skil á vottorðum. Axel og fjöl­
skylda hans eru í hópi fjölmargra
Íslendinga sem þurfa að berjast
fyrir réttindum sínum hjá ríkis­
stofnunum og sveitarfélögum því
sjúkdómurinn eða fötlunin sem
hrjáir þá er ekki vel þekktur.
Endalaus slagur
Guðrún Helga Harðardóttir, fram­
kvæmdastjóri félagsins Einstakra
barna, segir aðalverkefni samtak­
anna vera réttindabaráttu fyrir
fjölskyldur barna með sjaldgæfa
sjúkdóma og að safna fé í styrktar­
sjóð. „Mörg af okkar börnum eru
þau sem hafa sjúkdóma sem eru
ekki til á formlegri skrá, það er
ekki forsaga fyrir sjúkdómunum
í kerfinu.“ Hún segir að jafn­
ræðis sé ekki gætt innan kerf­
isins þegar kemur að sjúkdóm­
um barna. „Þegar þú greinist
með þekktari sjúkdóma virkar
kerfið nokkuð hratt. Jafnvel eru
til sérhæfð sérfræðingateymi í
ákveðnum sjúkdómum.“ Hins
vegar sé ekki það sama uppi á
teningnum þegar um er að ræða
börn með sjaldgæfa sjúkdóma.
„Þetta er endalaus slagur fyrir
réttindum þessara fjölskyldna til
að fá fram það sem öðrum þyk­
ir eðlilegt og sjálfsagt að fá vegna
veikinda. Þetta er okkar daglega
barátta sem hefur staðið í rúm­
lega 20 ár.“
Guðrún segir að hjá Einstökum
börnum séu um 300 fjölskyldur.
Þar af sé um helmingur sem lendi
í flækjum í kerfinu, hjá Trygginga­
stofnun, Hjálpartækjamiðstöð­
inni, sveitarfélögum og víðar.
Einnig að vandamálið snúi að um­
önnunarbótum, foreldrastyrkj­
um, bílastyrkjum, tækjum, lyfjum,
rannsóknum og fleiru sem börn­
in þurfa samkvæmt vottorðum frá
læknum og öðrum sérfræðingum.
„Að mínu mati eiga vottorðin að
vera hin endanlegu og fullkomnu
skjöl sem segja til um hvað sé að
viðkomandi einstaklingi, hvað
hann þarf og hver þróunin er. Ein­
hvern veginn virðast þessi skjöl
ekki vera það sem Trygginga­
stofnun er tilbúin til að samþykkja
varðandi greiningu. Læknarnir
eru að skila góðum vottorðum en
það er eins og þau séu ekki tek­
in gild eða séu aðeins að hluta til
marktæk.“
Foreldrar mörg ár frá vinnu
Hún segir sjúkdóma barnanna vera
af margvíslegum toga, til dæmis
hrörnunarsjúkdóma, taugasjúk­
dóma og ónæmissjúkdóma. „Í
raun hvað sem er.“ Eitt af hverjum
10 þúsund börnum greinist með
sjaldgæfan sjúkdóm. „Við höfum
haft barn sem er það eina í Evrópu
með ákveðinn sjúkdóm og einnig
barn sem er það eina í heiminum.“
Að sögn Guðrúnar eru það að­
allega nýgreind börn sem lenda
á veggjum í kerfinu en einnig
börn með langa baráttu með við­
bótarumönnunarþörf. „Að þessar
fjölskyldur þurfi að áfrýja, fá synj­
un, bíða í þrjá mánuði, áfrýja
aftur, fá ný svör, útvega fleiri vott­
orð, fá fleiri sannanir á greining­
um og svo framvegis er algjörlega
ótækt. Foreldrarnir hafa nægar
áhyggjur og verkefni svo ekki sé
á það bætt. Við höfum dæmi um
tvö börn með sama sjúkdóm á
sama heimili sem fá samt ekki
sömu þjónustu. Börnin okkar hjá
Einstökum börnum eru fárveik
og mörg hver með mikla þjón­
ustu­ og umönnunarþörf. For­
eldrar eru oftar en ekki mörg ár
frá vinnumarkaði. Þess vegna má
þetta ekki vera svona. Úrbóta er
þörf í kerfinu og Einstök börn eru
tilbúin til þess að leggja stjórn­
völdum og sveitarfélögum lið. Við
getum miðlað af reynslu og komið
með hugmyndir til úrbóta, enda
býr félagið yfir mikilli þekkingu og
yfirsýn yfir málaflokkinn í dag.“
Flókin mál og stífar reglur
Hafdís Kjartansdóttir, hjá réttinda­
sviði Tryggingastofnunar, segir að
mál fari í mismunandi farveg eft­
ir því hvað sótt sé um. Lögin um
greiðslur vegna tekjutaps foreldra
séu mun stífari en reglurnar um
umönnunarbætur. Veikindi barns
þurfa að uppfylla ákveðin skilyrði
til að réttlæta foreldragreiðslur.
„Þetta er ekki listi heldur ákveðin
upptalning og viðmið.“
Umönnunarmat fyrir um­
önnunargreiðslur framkvæmir
starfsfólk Tryggingastofnunar út frá
umsóknum, læknisvottorðum og
öðrum gögnum. Ef um vafamál er
að ræða fer það fyrir sérstaka nefnd.
„Þetta er flókinn málaflokkur. Við
röðum vanda barnsins í fimm flokka
og fjögur greiðslustig. Sumir fá engar
greiðslur en svokallað umönnunar­
kort sem veitir afslátt á heilbrigðis­
þjónustu. Hæstu greiðslurnar eru
171.409 krónur á mánuði.“
Hafdís segir að starfsfólkið sé
með menntun innan heilbrigðis­
geirans. „Ég er sálfræðingur, hér
er læknir og félagsráðgjafar og lög­
fræðingar sem koma að þessu.“
Hún segir misjafnt hversu
margir komi að hverju mati,
það fari eftir efni málsins. „Það
er ekki einhver ákveðinn listi
hér hjá Tryggingastofnun yfir
sjúkdóma sem eru metnir en við
þurfum að fá skýrar upplýsingar
í vottorðunum um veikindi
barnsins og þá umönnun sem
barnið þarf. Mjög fáir fá synjun
á greiðslum hérna en þegar fólk
fær metinn fimmta flokk og 0
prósent greiðslur þá tekur fólk
það kannski sem synjun.“ Hún
segir að öll læknisvottorð séu
tekin gild en gæði þeirra geti ver­
ið misjöfn. „Við getum ekki tekið
ákvarðanir út frá öðru en því sem
við höfum í höndunum.“
Fá ekki dýnu
Aníta Sól Sveinsdóttir er 18 ára og
með Prader­Willi heilkenni. Hún er
elsta barn Sólrúnar Ragnarsdóttur
og Sveins Bjarnasonar og hefur
gengið í gegnum mikil veikindi, þurft
á sjúkrahúsdvöl og sjúkraþjálfun að
halda. Sólrún segir fjölskylduna hafa
þurft að berjast fyrir öllu í kerfinu
sem sé verulega lýjandi.
Aníta fæddist með mikla
hryggskekkju og hefur þurft að
fara í aðgerðir. Sólrún segir að hún
hafi þurft að taka verkjalyf daglega
síðan. „Af þeim sökum höfum
við reynt að fá sérstaka langlegu­
dýnu frá Hjálpartækjamiðstöð
Tryggingastofnunar en fengið
synjun. Fyrst vegna þess að það
samræmdist ekki reglum að út­
hluta einungis dýnu heldur varð
hún að fylgja sjúkrarúmi. Þegar
við sóttum þá um sjúkrarúm með
dýnunni fengum við synjun af því
að rúmið var ætlað barninu sjálfu
en ekki umönnunaraðila.“
Sólrún segir að þau hafi lent
í sams konar vandræðum þegar
Aníta var lítil. „Rimlarúmið hennar
var of lítið og við sóttum um stærra
rimlarúm til Tryggingastofnunar.
Ekki var veitt heimild fyrir því en
við gátum fengið sjúkrarúm í fullri
stærð sem hefði verið hættulegt
fyrir hana og of stórt fyrir heimilið.“
Mál Anítu er nú á borði réttar­
gæslumanns fatlaðra í Reykjavík.
Synjun um foreldragreiðslur
Sædís er 16 mánaða gömul, dóttir
hjónanna Silju Baldvinsdóttur og
Björns Magnúsar Magnússonar.
Sædís fæddist sex vikum fyrir sett­
an dag og snemma vaknaði grun­
ur um að eitthvað kynni að vera
að. Í maí síðastliðnum fengu
foreldrarnir staðfest að Sædís væri
með heilkenni sem nefndist Kab­
uki, sem einungis einn annar Ís­
lendingur er með. Kabuki­heil­
kennið hefur mismunandi áhrif á
hvert og eitt barn. Meðal einkenna
má nefna vaxtarskerðingu, hjarta­
galla, heyrnar­ og sjónskerðingu
og útlitseinkenni eins og til dæmis
skarð í vör. Sædís er töluvert á eft­
ir í hreyfiþroska, getur hvorki geng­
ið, skriðið né tjáð sig. Af þeim sök­
um hefur hún enn ekki getað farið
á leikskóla.
Silja segir að óvissan sem fylgi
því að eiga barn með heilkenni eða
sjúkdóm sé mikil. „Kerfið kemur
ekki hlaupandi með lausnir sem
í boði eru, heldur þarf fólk sjálft
að kynna sér réttindi sín og hvaða
lausnir eru í boði. Það er einmitt þá
sem flestir rekast á veggi og sjá gall­
ana í kerfinu okkar.“
Silja sótti um foreldragreiðslur
en fékk synjun þar sem skilyrðum
laga þótti ekki fullnægt. „Þegar
ég les yfir þessar lagagreinar sé
ég hversu vel hún á heima þarna.
Kerfið er ómanneskjulegt og það
skortir alveg þekkingu á þessu
sjaldgæfa heilkenni. Okkur fannst
litið framhjá skýrslunni sem
barnalæknirinn okkar sendi til
Tryggingastofnunar.“ n
Börn með sjaldgæfa
sjúkdóma týnast í kerfinu
n 1 af hverjum 10.000 börnum greinist n Barátta foreldra fyrir tækjum, lyfjum og fleiru
Kristinn Haukur Guðnason
kristinn@dv.is „
Þetta er
endalaus
slagur
Sædís, 16 mánaða Greindist nýlega með Kabuki-heilkennið en aðeins einn annar Ís-
lendingur hefur áður greinst með heilkennið. Meðal einkenna má nefna vaxtarskerðingu, hjartagalla, heyrna- og sjónskerðingu og
útlitseinkenni eins og til dæmis skarð í vör.
Aníta Sól Baráttan við kerfið lýjandi.
Guðrún Helga Harðardóttir „Þegar
þú greinist með þekktari sjúkdóma virkar
kerfið nokkuð hratt.“ mynd SiGtryGGur Ari