Morgunblaðið - 13.12.2018, Qupperneq 36

Magnús Heimir Jónasson
mhj@mbl.is
Ingveldur Ægisdóttir og maki henn-
ar Kristinn Aðalsteinn Eyjólfsson
hafa um árabil staðið í ströngu við
heilbrigðis- og almannatrygg-
ingakerfið hér á landi fyrir hönd
langveikrar dóttur sinnar, Lovísu
Lindar.
Lovísa, sem verður þriggja ára í
febrúar, er með afar sjaldgæfan litn-
ingagalla í geni sem kallast SCN2A.
Ásamt því er hún með sex aðrar
greiningar og er bæði hreyfi- og
þroskahömluð.
Álagið við að eiga langveikt barn
er mikið en bæst hefur í það álag þar
sem foreldrarnir hafa meðal annars
þurft að standa í að kæra úrskurði
frá Sjúkratryggingum Íslands til að
fá nauðsynleg hjálpartæki handa
Lovísu.
Grunaði eitthvað frá fæðingu
„Hún var níu mánaða þegar hún
fékk fyrsta flogakastið. Mig var nátt-
úrlega búið að gruna það frá fæðingu
að það væri eitthvað að. Hún grét allt
fyrsta hálfa árið og alveg upp í 12
tíma á dag. Svo steig hún aldrei í fæt-
ur, var ekki með grip í höndum og
sjónin var ekki í lagi. Svo fékk hún
flogakast og út frá því fór ferli í
gang,“ segir Ingveldur spurð um
hvenær þau vissu að Lovsía væri
veik.
Álagið og svefnleysið hafði mikil
áhrif á foreldrana og upphaflega
beindust spjót heilbrigðistarfsmanna
að Ingveldi þar sem óttast var að hún
hefði verið í neyslu á meðgöngunni.
„Ég var með hana í ungbarnaeftirliti
og hún grét svo mikið og svo svaf
hún heldur ekki neitt. Barnalækn-
irinn hélt að hún væri í fráhvörfum
og fannst ekkert annað geta skýrt
þennan grát. Ég var því tilkynnt til
barnaverndar,“ segir Ingveldur og
daginn eftir var barnavernd komin á
heimilið. Slíkur grunur reyndist ekki
á rökum reistur, en Ingveldur segist
hafa verið farin að missa hárið og
dofna í höndum vegna streitu á með-
an þessi óvissa stóð yfir.
„Við upplifðum okkur bara lengi
vel eins og fyrsta fólkið sem var að
eignast langveikt barn. Bæði vegna
viðbragða frá spítalanum og annars
staðar frá,“ segir Kristinn og bætir
við að þau hafi bæði verið í miklu
áfalli. „Í áfallinu verður maður auð-
vitað ekki hressasti maðurinn og
manni líður ekki vel en mér finnst
það skelfilegt hvernig er tekið á
þessu hlutum. Eiginlega til skamm-
ar,“ segir Kristinn.
Lovísa var að lokum send í heila-
rit, sem sýndi að það væri eitthvað
mikið að að sögn Ingveldar. „Svo var
hún send í heilaskanna, tekinn
mænuvökvi og alls konar prufur en
það kom ekkert út úr því. Svo fékk
hún kippaflogaveiki ungbarna [e. in-
fantile spasms] sem er mjög hættu-
legt og það hefur skaðleg áhrif á heil-
ann ef það er ekki stöðvað innan viss
tíma. Það virkuðu engin neyðarlyf og
engin flogalyf,“ segir Ingveldur en
það endaði með að Lovísa var lögð
inn.
„Við fórum inn á spítalann 27. nóv-
ember [árið 2016] og svo var það á
gamlárskvöld sem hún var bara að
fjara út, var í sífelldu flogi og búin að
missa allan mátt. Við þurftum á end-
anum að stappa niður fótunum og
segja „þið verðið að gera eitthvað“
þegar það var ákveðið að hún yrði
svæfð. Henni var þá komið í dá þar
sem er slökkt á heilanum.“
Lovísu var haldið sofandi í þrjár
vikur á meðan læknarnir leituðu
lausna. Það tók síðan langan tíma að
vekja hana aftur og segir Ingveldur
að hún hafi fengið gjörbreytt barn í
hendurnar eftir á. „Brosið var farið,
hláturinn farinn, allt sem var búið að
þroskast fór. Mér fannst meira að
segja eins og útlitið hefði breyst en
Berjast fyrir rétti barnsins síns
 Foreldrar langveiks barns hafa þurft að standa í ströngu til að fá aðstoð og hjálpartæki fyrir
barn sitt  Synjað um legubekk og kærðu úrskurðinn  Meira en hálfs árs bið eftir sjúkrarúmi
Morgunblaðið/Eggert
Fjölskylda Ingveldur og Kristinn ásamt Lovísu Lind sem verður þriggja ára í febrúar. Fjölskyldan bíður nú eftir sjúkrarúmi handa Lovísu.
36 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 13. DESEMBER 2018