Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1995, Blaðsíða 24

VIÐHORF
Tómas Helgason prófessor:
Heilsutengd lífsgæði og líðan
Lífsgæði eru víðtækt hugtak,
sem tekur bæði til persónu-
bundinna og efnislegra lífs-
gæða. Þau síðarnefndu tengjast
lífsgæðakapphlaupinu og hægt er að
meta þau á hlutlægan hátt, þó að deila
megi um með hvaða kvarða eigi að
mæla þau og hvað teljist viðunandi á
hverjum tíma. Líðan og lífsfylling eru
persónubundin lífsgæði, sem enginn
getur metið nema einstaklingurinn
sjálfur með huglægu mati.
Við sem látum okkur velferð og
öryggi sjúkra og fatlaðra varða, verð-
um að huga að báðum þessum þáttum
lífsgæðanna, sem skipta mismiklu
máli í hugum fólks. Fyrir lækni, sér-
staklega geðlækni, skiptir huglægi
þáttur lífsgæðanna mestu máli, en
ýmsir efnislegir þættir hafa afgerandi
áhrifáþáhuglægu. Gott húsnæði og
fjárhagslegt öryggi eru nauðsynlegur
rammi til að skapa vellíðan og lífsfyll-
ingu, sem eru heilsutengd lífsgæði.
Þó að störf mín innan Öryrkjabanda-
lagsins hafi aðallega verið tengd
húsnæðismálum, er ekki ætlunin að
tjalla um þau nú nema að litlu leyti,
heldur aðallega hvort og hvernig sé
hægt að gera sér grein fyrir heilsu-
tengdum lífsgæðum og bera þau sam-
an hjá mismunandi hópum á mismun-
andi tímum.
✓
Asíðustu tímum hafa læknar og
aðrir beint athyglinni í vaxandi
mæli að lífsgæðum fólks fyrir og eftir
meðferð. Með aukinni þekkingu, nýj-
um og mikilvirkum lyfjum og bættri
tækni er hægt að bjarga lífi og/eða
bæta líðan flestra sem veikjast. Flest
lyf hafa einhverjar aukaverkanir og
oft er árangur lækninganna ekki
fullkominn þannig að sjúkdómarhafa
varanleg áhrif á lífsgæðin og leiða
jafnvel til fötlunar. Jafnframt hefð-
bundnu mati á læknisfræðilegum
árangri meðferðar er nauðsynlegt að
vita hvort eða að hve miklu leyti sjúkl-
ingarnir telja sig geta lifað eðlilegu
Tómas Helgason.
eða jafngóðu lífi og þeir gerðu áður
en þeir veiktust. Þótt hægt sé að nota
ýmis almenn viðmið um færni, er
einstaklingurinn sjálfur yfirleitt betur
í stakk búinn til að meta eigin lífs-
gæði. Slíkt mat er í eðli sínu huglægt
og erfitt að nota til samanburðar, ef
það byggir ekki á stöðluðum spurn-
ingum um tiltekin atriði, sem miklu
máli skipta svo sem andlega og líkam-
lega líðan, getu til sjálfsbjargar, verki,
tilfinningar, geðslag, hugsun, einbeit-
ingu, samskipti við aðra, vinnugetu og
afkomu. Breytingar á lífsgæðum er
nauðsynlegt að reyna að meta, til þess
að geta þróað nýjar og betri lækninga-
og endurhæfingaraðferðir, sem ekki
aðeins bæta árum við lífið, heldur
gæða árin betra lífi.
Fullkomið mat verður ekki gert
nema með ítarlegu stöðluðu
viðtali og skoðun, sem er tímafrekt og
kostnaðarsamt. Þess í stað hefur verið
reynt að semja stutta hnitmiðaða
spurningalista, sem taka til flestra
þátta heilsutengdra lífsgæða. Þessir
listar hafa ýmist verið almennir eða
gerðir með sérstöku tilliti til ákveð-
inna sjúkdóma eða fötlunar.
HL-prófið
undanförnum tveimur árum
hefur verið unnið að gerð stutts
spurningalista hér, sem hægt á að vera
að nota við flestar tegundir sjúkdóma
og fötlunar, til að meta heilsutengd
lífsgæði. Þessi spurningalisti er unn-
inn upp úr 169 spurningum, sem voru
fengnar úr sex erlendum og einu inn-
lendu prófi. Þessar spurningar voru
til reynslu lagðar fyrir 146 sjúka og
heilbrigða einstaklinga. Með töl-
fræðilegri úrvinnslu mátti aðgreina 11
þætti, sem varða huglæg lífsgæði.
Þessir þættir lýsa ánægju, almennu
heilsufari, líkamlegri líðan, depurð,
kvíða, sjálfsstjórn, sársauka, þreki,
svefni, fjárhag og félagslegum að-
stæðum. Valdar voru sérstaklega 30
spurningar sem snerta þessa þætti, og
höfðu mesta fylgni við heildarmatið
á lífsgæðum. Þær eru uppistaðan í
HL-prófinu (HL = heilsutengd lífs-
gæði). Prófið sýndi, að lífsgæði sjúkl-
inga á sjúkrahúsi voru greinilega frá-
brugðin lífsgæðum göngudeildar-
sjúklinga og heilbrigðra.
Spurningarnar, sem lýsa ánægju
eða vellíðan almennt, fjalla um
hversu ánægt fólk sé með lífið og
hversu hraust eða fjörmikið það telji
sig. Almennt heilsufar byggir á svör-
um við hversdagslegum spurningum
um hvernig heilsan sé, auk þess sem
spurt er hvort hún komi í veg fyrir að
fólk geti sinnt störfum eða námi. Lík-
amleg líðan tekur til getunnar við ým-
is miðlungs erfið verk eða íþrótta-
iðkanir. Þrek fjallar um hvort fólk telji
sig þróttmikið og virkt eða dauft og
svifaseint, hvort það telji sig hafa
næga orku eða lífsþrótt? Sjálfsstjórn
fjallar bæði um sjálfsstjóm og sjálf-
stæði, þ.e. annars vegar tilfinninguna
um eigið öryggi og jafnvægi og hins
vegar að geta haft stjórn á eigin lífi.
Aðrir þættir skýra sig sjálfir og eru
metnir á svipaðan hátt af svörum við
einföldum spurningum.
Auk spurninganna um þessa 11
þætti til að meta heilsutengd lífsgæði,
er í inngangi HL-prófsins spurt um
kyn, aldur, hjúskaparstétt, skóla-
24