Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1995, Blaðsíða 34

Styrktarfélag Perthes-sjúkra
Stofnfundur Styrktarfélags Perthes
- sjúkra var haldinn mánudaginn
25. sept. í Sjálfsbjargarhúsinu og hófst
kl. 20. Fundarstjóri var Tryggvi
Friðjónsson framkv.stj. Vinnu- og
dvalarh. Sjálfsbjargar og fundarritari
Arnþrúður Soffía Ólafsdóttir, sem var
ein fundarboðenda. F.h. fundarboð-
enda flutti í upphafi ávarp Fleiðrún
Davíðsdóttir. Hún er móðir Perthes -
sjúkrar stúlku. Heiðrún bauð fólk vel-
komið til fundar, vitnaði í mannrétt-
indaákvæði sáttmála Sameinuðu
þjóðanna um rétt barna og bar fram
þá ósk að félagsstofnunin yrði til þess
að rétta frekar hag Perthes - sjúkra
barna en verið hefði. Þessu næst
kynnti fundarstjóri frumvarp til laga
fyrir félagið og eftir kynningu þess var
samhljóða samþykkt að ganga til
stofnunar formlegs félagsskapar á
grundvelli þessara laga. Lögin voru
því næst samþykkt samhljóða, en
tilgangsgreinin er svohljóðandi:
Tilgangur félagsins er að gæta
hagsmuna Perthes - sjúkra og
aðstandenda þeirra. Tilgangi sínum
hyggst félagið ná meðal annars með
eftirfarandi hætti:
1. Að skapa foreldrum sameigin-
legan félagslegan vettvang og
efla samstarf þeirra í milli meðal
annars á þann hátt að foreldrar
miðli reynslu sinni til annarra.
Einnig að ná til þeirra fullorð-
inna er fengið hafa Perthes -
sjúkdóminn.
2. Að foreldrar Perthes - sjúkra
barna fái í upphafi greinargóða
vitneskju og fræðslu um sjúk-
dóminn og á hvern hátt við
honum skuli brugðist.
3. Að auka og bæta samvinnu for-
eldra og sérfræðinga. Stuðla að
rannsóknum á Perthes - sjúk-
dómnum.
4. Að vinna að réttindamálum
Perthes - sjúkra og aðstandenda
þeirra.
5. Að vinna að almennri upplýs-
ingaöflun um sjúkdóminn, eðli
hans, orsakir og afleiðingar.
Koma þessum upplýsingum á
framfæri, m.a. með miðlun
fræðslu til heilbrigðisstétta, í
skólum og til almennings.
Samkvæmt lögunum skyldi kosin
5 manna stjórn og 5 til vara.
Fyrstu stjórn félagsins skipa: For-
maður: Halldóra Björk Óskarsdóttir,
Reykjavík. Aðrir í stjórn: Jórunn
Guðmundsdóttir Akranesi, Arnþrúður
Soffía Ólafsdóttir, Reykjavík, Helga
Ragnarsdóttir og Heiðrún Davíðs-
dóttir, báðar í Mosfellsbæ. I varastjóm
eru: Elsa Sigurðardóttir, Sigrún
Waage, Tryggvi Leósson og Tryggvi
Friðjónsson, öll úr Reykjavík og
Runólfur Alfreðsson, Vestmannaeyj-
um. Einnig voru kjörnir tveir félags-
legir endurskoðendur og einn til vara
og árgjald svo ákveðið.
Eftir kaffidrykkju nokkra var fund-
ur settur að nýju. Ávarp og árnaðar-
óskir flutti heilbrigðisráðherra,
Ingibjörg Pálmadóttir. Hún þakkaði
fyrir að fá að vera nteð við fæðingu
félags þessa. Hún kvað þennan sjúk-
dóm ekki hafa mikið í umræðu verið,
en fyrst mundi hann hafa verið greind-
ur um 1910 eftir að farið var að nota
röntgengeisla. Hún benti á að mörg
slík hagsmunafélög sjúklinga væru
starfandi og hefðu almennt reynzt
mjög vel, bæði fyrir sjúklinga og
aðstandendur. Hlutverk þessa félags
væri að vekja heilbrigðisyfirvöld og
starfsfólk heilbrigðisþjónustu til um-
hugsunar og aðgerða. Vænti hins
bezta af samstarfi við félagið.
á flutti Höskuldur Baldursson
bæklunarlæknir hið athyglis-
verðasta erindi um Perthes - sjúkdóm-
inn á ljósu og góðu rnáli og vel skilj-
anlegu, þó ritstjóri sjái sér ekki fært,
nema að litlu leyti, að endursegja þann
yfirgripsmikla fróðleik. Höskuldur
kvað orsök sjúkdómsins vera þá að
blóðrás stöðvaðist tímabundið yfir í
lærleggshausinn, sem yrði svo til þess
að beinkjarni lærleggshaussins dæi.
Við það að beingerast á ný aflagast
þetta allt, lærleggshausinn flezt út og
fellur ekki sem skyldi eða ekki inn í
mjaðmarskálina. Algengast er að börn
á aldrinum 3ja til 12 ára fái Perthes -
sjúkdóminn og hann er fjórum til
fimm sinnum algengari hjá drengjum
en stúlkum. Sjúkdómurinn leggst
stundum á báðar mjaðmir, en venju-
legast aðeins á aðra. Við aflögun lær-
leggshauss skerðist hreyfifærni og
heltin kemur þá til sögunnar, en hún
er hið algengasta ytra einkenni sjúk-
dómsins. Höskuldur upplýsti að um
34