Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1995, Side 37

láglaunahópar á sama tekjustigi og
tryggingaþegar fengu þá varð hækkun
bóta aðeins 4.8% sem þýddi að trygg-
ingaþegar fengu ekki að fullu al-
mennu launahækkunina og alls ekki
hina sérstöku láglaunauppbót.
6Aðalfundur Öryrkjabandalags
. íslands haldinn 14. okt. 1995
mótmælir harðlega meðferð þeirri á
lögbundnum fjármunum Fram-
kvæmdasjóðs fatlaðra sem fram
kemur í frumvarpi til fjárlaga fyrir
árið 1996. Lögum samkvæmt skulu
óskertar tekjur Erfðafjársjóðs, sem á
næsta ári eru áætlaðar 390 millj. kr.,
renna beint í Framkvæmdasjóð fatl-
aðra. Sú upphæð er hinsvegar lækkuð
í fjárlögum niður í 237 millj. kr., en
mismunurinn 153 millj. kr. rennurtil
almenns rekstrar í málefnum fatlaðra.
Þessi mikla skerðing framkvæmda-
fjár kemur til viðbótar þeim rekstr-
arútgjöldum, sem þegar hafa verið
lögð með sérákvæðum á sjóðinn og
sem munu á næsta ári nema eitthvað
á annað hundrað milljónum kr. miðað
við reynslu. Framkvæmdasjóður
fatlaðra hefur því til ráðstöfunar skv.
fjárlagafrumvarpi nú aðeins um 1/3
lögbundins fjár til verkefna þeirra sem
lög um málefni fatlaðra kveða á um.
Aðalfundur Öryrkjabandalagsins
skorar á Alþingi að leiðrétta þessi
áform svo sjóðurinn fái áfram staðið
undir nafni sem Framkvæmdasjóður
fatlaðra.
7Aðalfundur Öryrkjabandalags
.íslands haldinn 14. okt. 1995
fagnar því að Starfsþjálfun fatlaðra og
Tölvumiðstöð fatlaðra hafa fengið
nýtt og glæsilegt húsnæði fyrir starf-
semi sína. Öllum sem þar njóta
fræðslu í nútíð og framtíð er árnað
allra heilla. Aðalfundurinn bendir
jafnframt á nauðsyn þess að starfs-
menntun og starfsráðgjöf í samfélag-
inu sé efld sem allra mest svo allir
vinnufærir fái verk við hæfi. Sömu-
leiðis skorar fundurinn á stjórnvöld að
leita allra leiða til þess að víkja burt
vá atvinnuleysis sem fyrr en síðar mun
bitna mjög á atvinnumöguleikum
fatlaðra.
8Aðalfundur Öryrkjabandalags
. íslands haldinn 14. okt. 1995
skorar á Alþingi að tryggja með laga-
breytingu ótvíræðan rétt þeirra sem
taka endurhæfingarlífeyri til fullra
bóta almannatrygginga og bóta fé-
lagslegrar aðstoðar s.s. var fyrir tví-
skiptingu almannatryggingalaga.
Stofnun Crohn 's og
Colitis Ulcerosa Samtakanna
ann 26. október var haldinn
stofnfundur CCU Samtakanna
en stofnun samtakanna hefur verið í
undirbúningi síðan árið 1992. Sam-
tökin eru hópur fólks með Crohn's og
Colitis Ulcerosa sjúkdóma sem eru
langvinnir bólgusjúkdómar í melting-
arvegi. Crohn's stendur fyrir lang-
vinnar bólgur í meltingarvegi og getur
sjúkdómurinn lagst á allan meltingar-
veginn og valdið þrengslum og jafn-
vel stíflum. Colitis Ulcerosa er sára-
ristilbólga og er alltaf staðbundin í
ristli. Sjúkdómarnir geta greinst í fólki
á öllum aldri jafnt börnum sem full-
orðnum og er orsök ókunn. Yfirleitt
greinist fólk ekki með sjúkdómana
fyrr en það er orðið einkennamikið.
Einkenni eru t.d. kviðverkir, niður-
gangur, megrun og blóð í hægðum.
Fylgikvillareru margvíslegirs.s. gigt,
liðverkir, húðútbrot ofl. Meðferð
beinist að því að halda einkennum í
skefjum með lyfjagjöf en einnig getur
þurft að grípa til skurðaðgerða. Fram
að þessu hefur umræða um sjúkdóm-
ana verið í lágmarki þrátt fyrir að
sjúkdómarnir séu töluvert algengir.
Einstaklinga sem greinast með sjúk-
dómana skortir því í flestum tilfellum
fræðslu. A hverju ári greinast u.þ.b.
25 - 35 sjúklingar. Um þessar mundir
Siggeir Þorsteinsson.
er talið að um 500 - 600 Islendingar
séu með virka sjúkdóma.
Stofnfundinn sóttu um 60 manns,
aðallega fólk með Crohn's og
Colitis Ulcerosa sjúkdóma en einnig
aðstandendur þeirra. AsgeirTheódórs
sérfræðingur í meltingarsjúkdómum
flutti stutt erindi þar sem hann lagði
áherslu á hversu mikilvæg stofnun
slíkra samtaka væri. Einnig svaraði
Asgeir fyrirspurnum þar sem kom
fram m.a. að þrátt fyrir stöðugar
rannsóknir sé hvorki vitað um orsök
sjúkdómanna né í augsýn séu lyf sem
geti alveg læknað þá. Kosin varfimm
manna stjórn og drög að lögum sam-
takanna voru samþykkt. I lögum sam-
takanna segir m.a. að tilgangur sam-
takanna verði að styðja einstaklinga
með sjúkdómana og stuðla að aukinni
fræðslu meðal þeirra sem og aðstand-
enda og almennings. Samtökin munu
einnig beita sér fyrir því að ná til sem
flestra einstaklinga með sjúkdómana
og að sinna börnum sem greinast með
þá.
Stjórn samtakanna hefur þegar
tekið til starfa og hafa drög að
starfsemi samtakanna fyrir árið 1996
verið lögð fram. Mesta áherslan
verður lögð á fræðslu með fundum þar
sem fagfólki heilbrigðisstétta verður
boðið að halda erindi og svara fyrir-
spurnum. Einnig er fyrirhuguð útgáfa
bæklinga um sjúkdómana en slík út-
gáfa er ærið kostnaðarsöm. Víða er-
lendis þar sem slík samtök starfa eru
til bæklingar fyrir nýgreinda einstakl-
inga en fram að þessu hefur ekki verið
til stafur um þessa sjúkdóma á ís-
lensku. Þessu munum við breyta. Það
er einnig ljóst að tjöldi einstaklinga
sem greinast með sjúkdómana er tölu-
verður og að fólk veit ekki hvort af
öðru og getur því ekki miðlað af
reynslu sinni né þegið ráðleggingar
annarra. Þessu munum við einnig
breyta.
Kær kveðja
Siggeir Þorsteinsson, formaður
CCU Samtakanna. S: 588 2095
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
37